#153: Interview mit Prof. Heesen zu den unabhängigen, digitalen Infoangeboten DECIMS-Wiki & PExMS zur besseren Therapieentscheidung für MS-Patienten

Foto eines Laptops im Seitenprofil. Eine Frauenhand gibt etwas auf der Tastatur ein

Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Christoph Heesen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) als Interviewgast. Wir sprechen über die beiden digitalen Informationsangebote DECIMS-Wiki & PExMS, die im Rahmen von Studien entstanden sind.

Das DECIMS-Wiki stellt MS-Patienten unabhängige und wissenschaftlich-fundierte Informationen über verlaufsmodifizierende Medikamente zur Verfügung. Egal ob es um die erstmalige Therapie, einen Medikamentenwechsel oder -abbruch geht, hier werden evidenzbasierte Informationen zu (fast) allen verfügbaren Therapieoptionen gebündelt und einfach verständlich dargestellt. Diese Plattform ist bereits allen Betroffenen frei zugänglich und wir kontinuierlich weiterbearbeitet und gefüllt.

Außerdem unterhalten wir uns über die PExMS Studie, die momentan nur für TeilnehmerInnen zugänglich ist, wobei die Aufnahmehürde gering ist. Auf der Plattform gibt es Video- und Audiobeiträge mit Erfahrungsberichten zu Medikamenten. Es gibt jeweils ein positives, ein neutrales und ein negatives Statement pro Medikament. Alle MS-Betroffenen ab 18 Jahren mit schubförmiger MS, die sich in einem Therapieentscheidungsprozess befinden, können sich bewerben und müssen lediglich zwei Online-Fragebögen ausfüllen.

Inhaltsverzeichnis

Intro

Nele: Hallo Herr Professor Heesen, ich freue mich riesig, dass Sie heute wieder mein Gast sind, und sende erst mal ganz liebe Grüße nach Hamburg.

Christoph Heesen: Vielen Dank, ich freue mich auch.

Portraitfoto von Prof. Christoph Heesen

Vorstellung Studie DECIMS-Wiki

Wofür steht die Abkürzung DECIMS?

Nele: (Lacht) Heute wollen wir uns ja über die Studie von DECIMS-Wiki und auch die PExMS-Studie unterhalten. Im Prinzip zwei Informationsangebote, die so ein bisschen Hand in Hand gehen. Und wenn du mehr zu Professor Heesen wissen willst, dann hör dir bitte die Folge 101 an, wo wir uns über die Stammzelltherapie als Behandlungsoption bei Multipler Sklerose unterhalten haben. Da hat sich Prof. Heesen ausführlicher vorgestellt.

Aber heute soll es wirklich um die die beiden Informationsangebote gehen. Steigen wir auch gleich ein. Wofür steht denn die Abkürzung „DECIMS“?

Christoph Heesen: DECIMS steht für Decision Coaching in MS, also Entscheidungsunterstützung bei MS. Und Coaching kennt man sozusagen mehr aus der Wirtschaft oder aus der psychotherapienahen Beratung. Letztendlich geht es um einen Menschen, der einen unterstützt. Es geht zurück auf ein Projekt, was wir hatten im Kompetenznetz Multiple Sklerose, wo wir Krankenschwestern und medizinische Fachangestellten (MFAs) geschult haben, mit Patienten eine Entscheidung vorzubereiten, um in die Immuntherapie zu gehen. Der Ansatz entstand einfach unter der Vorstellung, dass in so einem Gespräch mit einer Krankenschwester oder einer MFA man sich traut, dumme Fragen zu stellen oder Sachen nicht zu wissen, was man gegenüber dem Arzt irgendwie eben nicht macht.

Beim Arzt will man meistens möglichst schnell wieder raus. Also mir geht es meistens so. Das Konzept hat sich in der Studie nicht bewährt, weil leider die Nurses, die es deutschlandweit gab und die MFAs so viele Verpflichtungen hatten, dass sie ganz oft an ganz vielen Stellen nicht ins Handeln gekommen sind. Hier in Hamburg hat sich das aber so bewährt, dass wir das nicht mehr weghaben wollen. Also wir machen das in Tagesklinik weiter, inzwischen mit zwei Leuten, die Patienten beraten.

Gemeinsame Entscheidungsfindung

Das ist ein strukturierter Prozess entlang des Konzepts vom shared decision making. Also es ist nicht so frei flotierend, man redet mal über MS-Therapien, sondern es gibt so ein paar Punkte, die abgearbeitet werden und die, je fitter man natürlich ist, als Coach, desto freier geht man natürlich damit um.

Es ist jetzt eben nicht mehr so, dass die sechs Schritte nach und nach abgearbeitet werden, wie im übergeordneten Konzept. Um das zu realisieren, in dieser Studie, war das eine das Training von den Krankenschwestern und MFAs und das andere so eine Wissensplattform. Und das ist das Wiki, angelehnt an Wikipedia und auch ähnlich pur in der Aufmachung. Es ist eben nicht mit bunten Filmen und sonst wie animiert, sondern relativ schlicht gestaltet, auch weil wir die Möglichkeiten dazu nicht hatten.

Die Idee war eigentlich ein Nachschlagewerk im Netz aufzustellen, wo wir wirklich alles Reinpacken, was man weiß, bestenfalls patientenverständlich aufbereitet und dass das eben so ein Instrument ist, was auch dynamischer ist als irgendwelche Broschüren, die dann schnell ausgelaufen und nicht mehr aktuell sind. Und dass man eben diese Wissensinformation hat und andererseits das Coaching.

Welche Art von Studie ist das DECIMS-Wiki? Was untersuchen Sie dabei? Und was wollen Sie mit dem DECIMS-Wiki erreichen?

Nele: Okay, das klingt super. Bei Ihnen ist im Hintergrund eine Menge los (lacht)

Jetzt haben Sie dieses Wiki aufgebaut im Rahmen einer Studie. Sie haben es also nicht einfach hingestellt. Was untersuchen Sie genau dabei? Und vielleicht noch ein ganz kurzer Hinweis, die Abkürzung MFA steht für medizinische Fachangestellte.

Christoph Heesen: Ja, da gibt es ja verschiedene Studien. Wir haben einmal diese deutschlandweite clusterrandomisierte Studie, wie man auf schlau sagt, gemacht, wo wir verschiedene Zentren hatten, die versucht haben, dieses Konzept umzusetzen. Und dafür hatten wir dieses Wiki aufgestellt. Die Studie ist aber seit Jahren abgeschlossen.

Die mussten wir vorzeitig abbrechen, allerdings mit einem positiven Ergebnis. Also man sah, dass Patienten, die dieses Coaching kriegen, engagierter und beteiligter sind, irgendwie mehr das Gefühl haben, dass es ihre Entscheidung ist, die da gefällt wurde, als wenn sie nur die Information bekamen. Das Wiki hat dann weiter existiert und das Wiki war letztendlich die Basis für die Patientenhandbücher, die wir mit dem Kompetenznetz eine Zeit lang gemacht haben.

Es hat im Grunde dem gleichen Konzept gefolgt. Das ist das Konzept der evidenzbasierten Patienteninformationen, beziehungsweise, der Leitlinie gute Patienteninformationen. Also wir haben in Deutschland wirklich eine Leitlinie, wie man Patienteninformationen entwickelt.

Dazu gehört, dass man, irgendwie Zahlen vermittelt, absolute Risiken vermittelt, dass man Wirkungen und Nebenwirkungen gleichberechtigt aufstellt, dass man Quellen angibt, dass klar ist, wer das Ganze erstellt, dass Betroffene mit einbezogen sind in der Erarbeitung und nicht nur am Schluss. Und auch klar ist, wer hat das entwickelt, wer hat welche Befangenheiten, ist mit irgendwas zu Gange. Und das ist aufwendig. Das ist eine Menge Material, nicht so eine ganz handliche Mini Information, sondern man versucht dann wirklich kritisch alles wiederzugeben, was man weiß.

Dieses Wiki haben wir dann einfach in der Versorgung hier im Einsatz, in der Tagesklinik bei uns, und überarbeitet, evaluiert und weiterentwickelt. Was wir unterwegs gemacht haben, angesichts immer mehr verfügbaren Medikamenten ist eine Übersicht, die grafisch verschiedene Medikamente nebeneinanderstellt.

Wir haben so eine Balkengrafik entwickelt, die in den Handbüchern auch drin sind, wo die Risiken nochmal visuell dargestellt sind. Das gehört auch zu den Konzepten von evidenzbasierter Information. Und dann kann man mit diesen Grafiken auch konzeptionell mehrere Therapien nebeneinanderstellen. Man hat dann für jedes Medikament einen Balken. Das ist dann natürlich nur begrenzt zulässig, weil die ganzen Medikamente ja nicht in Studien gegeneinander verglichen wurden.

Direkte Vergleiche zwischen Medikamenten gibt es nur teilweise

Ist ein großes Problem in der MS. Die wichtigen Vergleiche, die hat die Pharmaindustrie nie untersucht, sondern, sie untersuchen halt Medikamente, wo sie im besten Fall vorher schon wissen, was am Schluss rauskommt, im besten Fall ihr Medikament besser ist und nicht zwei Medikamente an den Start zu bringen.

Mit der Gefahr, jetzt wollen wir mal herauskriegen, was besser ist. Trotzdem ist diese Art von Vergleich eine Krücke, die einem hilft, irgendwie eine Idee zu kriegen, welches Medikament macht eigentlich was, und wie groß sind die Effekte? Das ist etwas, was wir jetzt gerade nochmal, untersucht haben, wo man eben auch sieht, dass es nicht so einfach ist.

Also das muss auch immer noch weiter optimiert und verbessert werden und das ist das, was eben kontinuierlich stattfindet bei uns jetzt aus dem Versorgungskontext. Da gibt es aktuell keine Studie, wo man sagt, so jetzt gucken wir, was macht DECIMS-Wiki, sondern wir haben es gerade nochmal neu aktualisiert.

Wir werden es jetzt irgendwann mal migrieren in unsere eigene digitale Plattform, weil es doch ein Kompetenz-Netz ist. Das wird immer wichtiger jetzt, weil irgendwie diese Patientenhandbücher, die wir hier konzipiert hatten, auslaufen. Das Kompetenznetzwerk wollte die so nicht mehr, es gibt jetzt mehr so ärztlich irgendwie entschiedene Patientenhandbücher, die meines Erachtens auch nicht mehr den Kriterien der evidenzbasierten Patienteninformation genügen.

Schon so ein bisschen bedauerlich, weil das eigentlich eine super Entwicklung war. Das heißt, im Zweifelsfall ist das Wiki die einzige wirkliche Quelle für evidenzbasierte Patienteninformationen, die wir haben. Und damit ist die Verantwortung natürlich auch da, das weiter zur Verfügung zu stellen und auch weiterzuentwickeln.

Nele: Absolut. Ich meine, das ist natürlich ein Nachteil für die Leute, die vielleicht nicht so digital affin sind, dass es die Patientenhandbücher dann nicht mehr in Papierform gibt. Das ist schon erstmal Mist. Aber der Vorteil am Digitalen ist ja, man kann halt schön herumspringen.

Ich kann immer das nachlesen, was mich gerade am meisten interessiert. Denn ich als Patientin schaue mir eine Sache an und dann ergibt sich daraus eine Frage und dann kann ich aber gleich zu dem Bereich springen, wo ich mir eine Antwort erhoffe. Was ich halt in einem Buch immer nicht so gut kann.

Christoph Heesen: Ja.

Nele: Man könnte es ja theoretisch in Form eines sehr dicken Buches abbilden, aber dieses Herumspringen ist irgendwie natürlicher im digitalen Rahmen (lacht).

Christoph Heesen: Absolut, ja.

Für wen ist das digitale Nachschlagewerk konzipiert?

Nele: Das sehe ich auf jeden Fall als einen Vorteil an.
Für wen ist das Nachschlagewerk konzipiert? Sie haben gesagt, früher war es eher für die Fachangestellten und für die MS-Nurses, aber jetzt richtet es sich schon mehr an die Patientinnen, oder?

Christoph Heesen: Nein, es war eigentlich immer so konzipiert, dass die Patienten damit umgehen können und die Nurses, und das war eben so, dass sie in DECIMS, in der Studie, gemeinsam da reingeguckt haben. Also der Patient hat einen Link gekriegt, konnte das vorbereiten und dann haben die sich verabredet und haben dann gemeinsam Sachen angeklickt.

Nele: Ok.

Christoph Heesen: Eigentlich ist die Grundidee die, dass es vor allen Dingen für Patienten nutzbar sein soll. Und ich sage immer, wenn die Patienten es verstehen, dann verstehen es auch die Nurses und die Ärzte.

Denn das ist gar nicht so, dass allen Ärzten das so klar ist. Erst recht nicht, wenn man nicht MS-Experte ist. Und damit ist das Ziel, sehr allgemein verständlich für Patienten zu sein. Das ist allerdings ein Riesenproblem. Man braucht eigentlich eine Ressource, einen Apparat, der das pflegt und kultiviert.

Jetzt macht man das halt alles nebenbei. Das Projekt ist lange ausgelaufen. Das heißt, man kann da mal eine Doktorarbeit vergeben, die das evaluiert, aber ansonsten müssen das halt die Leute nebenbei in ihrer Freizeit machen.

Und das ist konzeptionell echt ein Problem. Das ist ja auch in der Medizin generell ein Problem, diese ganzen Leitlinien, auch und bei diesen ganzen Evidenzsynthesen. Wenn man versucht, kritisch die Sachen zusammenzufassen, dann gibt es vielleicht mal ein Projekt. Dann ist das gerade mal zwei Jahre aktuell, aber man muss es zwei Jahre später wieder machen. Und wir haben eigentlich keine Förderstrukturen in Deutschland, wie man das sicherstellt.

Die nächsten zehn Jahre ist das jetzt gewährleistet, weil es gibt irgendwie Geld von XY, die eine Minimumfinanzierung sicherstellen, dass man das macht. Insofern muss ich immer auch gucken, haben wir jetzt gerade genug Leute, die abends nichts zu tun haben oder Lust haben, sich da reinzuhängen und das dann zu betreiben.

Immer mit dem Risiko, dass der dann den Ball übernehmen muss, weil irgendjemand das angefangen hat. Also diese ganze Patienten-Informationswelt haben wir 2001 eigentlich angefangen und wir sind jetzt irgendwie in der fünften Generation von Ärzten, die daran arbeiten und Psychologen auch ein bisschen Krankenschwestern, also das ist schon eine Herausforderung.

Im Augenblick sind wir zum Beispiel ziemlich hinterher. Die neuen Zulassungen seit einem Jahr fehlen, also Ofatumumab fehlt, Ponesimod und Ozanimod. Das muss dringend passieren. Aber ich habe eben dieses Jahr niemanden gehabt, der wirklich Ressourcen dafür hatte.

Wann werden alle Inhalte eingepflegt sein, abgesehen von stetigen Neuerungen?

Nele: Ja, klar, mit Corona ist alles ein bisschen tighter, das glaube ich gern. Damit ergibt sich auch meine Frage, wann die Inhalte eingepflegt werden. Das wissen Sie einfach gar nicht, weil es ja aktuell ein paar Punkte gibt, da steht noch nichts dahinter, aber das können Sie einfach nicht abschätzen.

Christoph Heesen: Genau. Der Wunsch wäre, dass wir nicht nur die Immuntherapien da bespielen, sondern dass das auch eine Evidenzsynthese ist zum Sport, zur Reha, auch zur Diagnosestellung. Prognostische Marker zum Beispiel ist ein ganz wichtiger Punkt, alles sind total im Neurofilament-Hype.

Und dann gibt es manche, die sagen, jetzt habe ich eine Kernspin-Läsion im Rückenmark bei Erstmanifestation. Es wird alles ganz schlimm. Das würde auch ganz viel Sinn machen, da auch Informationen zu hinterlegen, die verständlich sind und evidenzbasiert.

Aber das ist halt so ein Lebenswerk, wo ich überhaupt kein Problem hätte, hier so ein Team von zwei Kommunikationswissenschaftlern und drei Ärzten zu beschäftigen in den nächsten 10 Jahren.

Nele: Ja, ok. Um mal eine Idee zu geben.

Christoph Heesen: Ja (lacht)

Details zum DECIMS-Wiki

Welche Themengebiete rund um Multiple Sklerose sind im DECIMS-Wiki enthalten?

Nele: Sie haben es schon angerissen, aber vielleicht können Sie noch mal kurz den zusammenfassenden Überblick geben, welche Themengebiete man genau dort drin findet. Also ich finde da Medikamente und was noch?

Christoph Heesen: Ja, die Medikamente, das ist der Fokus, was die Immuntherapien können. Dann gibt es einen Part, der auch zu Manifestationsformen und Symptomen der MS aufklärt – was ist, wie häufig. Was sind die Diagnosestrategien? Wie kommt man zu einer MS Diagnose?

Wobei wir da ja jetzt die Patientenleitlinien rausgebracht haben auf Basis der ärztlichen Leitlinien. Wo ich mir auch vorstellen könnte, dass man das jetzt auch noch mal aktualisiert mit der Patienten-Leitlinie.

Da ist gerade der Diagnosepart sehr aktuell und übersichtlich. Wo es relativ wenig, beziehungsweise gar nichts gibt, sind die Rehabilitation und die symptomatische Therapie der MS. Der Fokus ist halt auch auf schubförmiger MS.

Die chronische MS primär und sekundär gibt es nur sehr basal. Wir haben natürlich auch nicht so wahnsinnig viele Daten.

Die Stammzelltransplantation, also mein Spezialthema, ist auch so gut wie gar nicht abgebildet. Auch das könnte man natürlich aktualisieren, müsste man auch.

In der idealen Welt sollte das mal die zentrale Informationsplattform sein, wo alles, was wir entwickelt haben, irgendwie gesammelt als Information zur Verfügung steht. Und dann gibt es mal hier ein Handbuch und da eine Patienten-Leitlinie. Aber schön wäre das eigentlich, wenn man dann, irgendwie, immer sagt okay, man nutzt das, um das Wiki zu aktualisieren. So wäre die Idee.

Zu welchem Zeitpunkt im Verlauf mit der Erkrankung kann das DECIMS-Wiki als Informationsquelle genutzt werden?

Nele: Absolut. Ich glaube, es ist schon ein bisschen herausgekommen, dass man es durchaus auch am Anfang nutzen kann. Aber was würden Sie sagen, wo hat es den meisten Wert für mich als Patienten, an welcher Stelle meiner Erkrankung auf das DECIMS-Wiki zuzugreifen?

Christoph Heesen: Ich glaube an allen Entscheidungspunkten für Therapien. Auch beim Therapiewechsel oder dem Stoppen einer Therapie. Wobei man sagen muss, es ist vor allen Dingen aufs Medikament bezogen dargestellt. Es gibt da halt nicht in dem Sinne ein Kapitel, was sich intensiv dem widmet.

Okay, wie zwingend muss ich sofort eine Therapie starten? Welche Daten haben wir eigentlich? Das wäre die Schlüsselfrage für die Erstdiagnostizierten. Jetzt kann ich was anfangen. Nur warum muss ich? Mit welchem Medikament müsste man dann? Was wissen wir? Was wissen wir nicht?

Das ist eigentlich nicht in dem Sinne aktualisiert. Man findet natürlich schon die Daten zu einem einzelnen Medikament, wenn es eine Erstmanifestation-Studie gibt.

Das hilft einem aber auch meist nicht so wahnsinnig viel weiter, weil bei diesen ganzen Frühtherapiestudien kommt natürlich immer raus, dass anfangen versus nicht anfangen dazu führt, dass es einen zweiten Schub später gibt, aber der zweite Schub heißt eben relativ wenig für den Gesamtverlauf.

Und wenn ich jetzt eine Güterabwägung machen muss als Patient, okay ich habe jetzt zur Wahl die nächsten zwei Jahre jeden Tag mein Medikament zu nehmen, was mich an die MS erinnert oder in einem Jahr noch mal einen Schub zu haben mit einer Taubheit im Fuß rechts für eine Woche oder zwei, dann ist das keine einfache Entscheidung. Im Zweifelsfall entscheidet man sich vielleicht dann doch für den Schub. Das Problem ist natürlich, dass man es eben nicht genau weiß, ob es nur ein tauber Fuß ist, man weiß aber halt auch nicht, wie es einem mit dem Medikament geht und da gibt es ja auch verschiedene Strategien, wie man sich dem annähern kann.

Das ist eigentlich so nicht abgebildet, sondern es ist halt eben vor allen Dingen ein Nachschlagewerk für Medikamente. Und wenn man sich noch nicht vorsortiert hat, was sind meine Ängste und Sorgen, was ist meine Haltung zu Medikamenten generell.

Es gibt ja Menschen, da ist die Großmutter an Medikamenten gestorben und die sagen, ich will, wenn es irgendwie geht, nie Medikamente nehmen. Auf der anderen Seite, Montag hatte ich eine Apothekerin hier, Medikamente sind ihr ganzes Leben. Die hat überhaupt kein Problem damit.

Das sind alles Aspekte, die eigentlich wichtig sind, auch für Entscheidungsprozesse. Und wenn ich mir jetzt mal eine Vision malen könnte, wie ich mir das eigentlich denken würde, dann müsste so ein Wiki eigentlich ein interaktives System sein, was responsive ist oder von mir aus auch künstlich intelligent, was eben eine Chance hat, sehr früh zu klären, wo stehst du eigentlich? Und den Leuten dann so eine verhaltenstherapeutisch orientierte Reflexionsplattform zu liefern. Mit der Frage, welches Risiko für mich was trägt, und dann werden einem irgendwann unterwegs Informationen angeboten. So ist es halt eben relativ trocken und nüchtern und man muss schon so eine Grundidee haben, sonst ist man im Risiko, allein mit dem verloren zu gehen.

Welche Quellen haben Sie genutzt, um das Wiki zu erstellen?

Nele: Ja, aktuell sind ja da unglaublich viele Informationen drin. Welche Quellen haben Sie einfließen lassen? Also Sie haben jetzt schon gesagt, klinische Studien über die Medikamente, die nicht ausreichend Medikamente miteinander vergleichen. Was ist noch eingeflossen?

Christoph Heesen: Ja, die Idee ist halt schon, dass das alles Dinge sind, die zumindest publiziert sind. Es gibt keine Dinge, wo ich, wo wir sagen, unsere Hamburger Erfahrung ist das und das, sondern es ist Studien basiert, aber es ist eben, und das ist auch das Manko, eigentlich müsste man dann so was ganz korrekt auf der Basis systematischer Reviews machen, wo man die Qualität von Studien bewertet.

Denn man kann natürlich auch, indem man sehr gefiltert irgendwelche schrägen Studien nimmt, irgendwie so tun, als ob das Studien basiert ist. Und dann helfen die Studien einem aber eben gar nicht. Insofern gibt es da eine Schwäche in dem Sinne, als man sich in Anführungsstrichen, darauf verlassen muss, dass das, was da an Quellen als Basis herangezogen ist, valide genug ist.

Letztendlich sind es vor allen Dingen die Zulassungsstudien der Medikamente, aber es sind eben mit Einschränkungen auch die Verlaufsuntersuchungen, die man hat. Denn das Riesenproblem ist ja, dass wir den Nutzen dieser MS-Medikamente in diesen ganzen Studien ja über zwei, drei Jahre immer nur abschätzen können.

Ob es dann wirklich im Alltag, wenn ich das 20 Jahre mache, den Verlauf ändert, kriegt man nicht aus den Studien raus, sondern nur aus Extension, dann hat man keine Kontrollgruppen oder aus Registerdaten. Die haben alle ihre Probleme und das wäre auch schon wieder so ein Thema.

Also da zu hinterlegen, welche Schwierigkeiten in diesen Registern, welche Chancen irgendwie daran liegen. Das wäre dann der nächste Schritt, den man sich eigentlich wünschen würde. In einer idealen Welt, das ist ja so ein Strang, den wir auch verfolgt haben, eine Zeit lang, wo wir uns auch um ein EU-Projekt gekümmert haben, was nicht funktioniert hat.

Noch ist ein Prognoserechner ein Ärztewunsch und keine Realität

Eigentlich würde man sich wünschen, dass mit diesen ganzen Registerdaten, die man hat, man irgendwie so intelligente Tools hat, wo man wirklich, einen Prognoserechner hat als Patient. Wenn man das dänische und schwedische und deutsche Register nimmt, und sagt, so, ich gebe mal meine Kerndaten ein und dann sagt mir das Instrument, womit muss ich denn eigentlich rechnen?

Im Vergleich zu typischen anderen Patienten in Schweden und in Deutschland. Das wäre eigentlich super, gerade wenn man es zum Vergleich machen könnte, auch wenn es immer ein bisschen gemischte Gefühle bei Patienten hervorruft, Information zu kriegen. Denn nicht jeder will so genau wissen, was in zehn Jahren ist.

So ganz genau wird es das Ding auch nicht machen. Aber so einen Korridor zu kriegen, zumindest diese Unterschiede aufzuzeigen von diesen ganzen Kohorten und Registern, das müsste eigentlich das Wiki dann auch liefern.

Und da kriegt man als Patient ein komplexes Bild vor Augen, was aber, ich werbe immer dafür, dass diese vielen Ungewissheiten, die da drin sind, immer halt auch Möglichkeiten für unterschiedliche Handlungsstrategien eröffnen.

Aus der Ungewissheit kann ich für mich schlussfolgern, ich mache erst mal nichts oder ich mache mehr Achtsamkeit oder mehr Yoga oder was weiß ich was.

Andere sagen, nee, ich fange hier ganz früh mit einem Medikament an. Dass man nicht nur verloren ist damit, dass man nicht genau weiß, was in den nächsten Jahren ist. Das ist ja eine Kernbotschaft aus der gesamten MS-Welt zu versuchen, diese Ungewissheit zu nutzen, für sich einen eigenen Weg zu bauen.

Da sollte das, im besten Fall, das Wiki auch was zu beitragen. Aber nochmal, um auf die Frage zurückzukommen, was sind die Quellen? Was ist die Basis?
Im wesentlichen sind es Zulassung-Studien und Extensionen davon, aber es hat eben keine, wie man es sich eigentlich wünschen würde, supertransparent, systematische Literaturrecherche mit Schlagworten aus den Jahren XY und das dann alles qualitätsbewertet wird unter sehr transparenten Kriterien.

Nur Studien, die diese und diese Kriterien nicht erfüllen, haben wir nicht berücksichtigt. So müsste man es eigentlich machen. Das ist dann halt so ein Aufwand, der nicht mal in der Leitlinie-Erstellung geleistet wird. Irgendwie haben wir ja auch nicht die MS-Leitlinie gemacht, weil das auch das Riesenproblem ist, dass wenn man sich so kettet dann an diese Studien, man ganz schnell da hinkommt, dass man bei ganz vielen Bereichen sagt, können wir nicht sagen.

Weil es die wichtigen Vergleichsdaten einfach nicht gibt. Das hat seinen Grund darin, dass die klinischen Studien von der Pharmaindustrie konzipiert werden.

Das Ziel ist es nicht, herauszufinden, was die beste Therapie ist, sondern Ziel ist es, eine Studie zu machen, die zeigt, dass das Medikament, was ich jetzt neu an den Markt bringen will, besser ist als ein Konkurrenzverfahren.

Wann kamen die herangezogenen Studien heraus und wie stark haben Erkenntnisse und Behandlungsmethoden die Prognose von MS in den letzten 20 Jahren verbessert?

Nele: (Lacht) Ja, ja. Übrigens zur Strategie als Patientin – meine ist hier, viel hilft viel. Ich bin zwar sonst kein Fan von viel, hilft viel, aber ich bevorzuge Therapie mit gesunder Lebensweise und meine Psyche im Griff zu haben.
Eine Frage, die ich beim Durchschauen hatte, war, ob die Verbesserung in der Prognose, die durch verlaufsmodifizierende Therapien in den letzten 20 Jahren stattgefunden hat, ob das auch irgendwie auftaucht.

Denn ich hatte nach der Lektüre so ein kleines Stück weit das Gefühl, oh Gott, meine Reise wird schlimm, obwohl ich in der Realität sehe, meine Reise ist bisher echt super, kann mich null beschweren. Ich bin da absolut bei den glücklichen Leuten dabei, die ganz viel Glück haben. Ich versuche, das Glück natürlich zu unterstützen, aber können Sie das vielleicht mal einordnen? Ich weiß leider nicht mehr genau, an welcher Stelle das war. Da ist ja doch einiges passiert, oder?

Oder schätze ich das jetzt falsch ein, dass durch immer mehr therapeutische Angebote, immer mehr Wissen um auch Lebensführung sich die Prognose, auch wenn man es nicht genau sagen kann, verbessert hat? Zumindest für einen großen Teil.

Christoph Heesen: Ja, das ist ein Riesenproblem. Also ich glaube, es gibt einen Konsens, dass insgesamt die Prognose besser ist. Ganz böse könnte ich jetzt sagen, ja, das liegt alleine daran, dass wir mehr MS haben und mehr leichte MS diagnostizieren.

Es gibt viele MS Fälle, die früher nicht diagnostiziert wurden, weil die Diagnosekriterien anders waren, weil es nicht so viel Kernspins gab. Ich glaube aber, ist epidemiologisch relativ sicher, dass man auch jenseits dieser Weise von Diagnosekriterien, Verfügbarkeit von Kernspin sagt, MS wird häufiger und es gibt häufiger gutartige Varianten.

Das ist eine Riesenstörgröße, die die Beurteilung der Immuntherapien schwierig machen. Und das Medizinsystem ist natürlich auch besser geworden in der Versorgung, auch beim Verhindern von Komplikationen. Und natürlich ist ein ganz wichtiger Kollateraleffekt dieser ganzen Medikamentenentwicklung, und das ja sehr verdienstvoll auch von der Pharmaindustrie.

Man hat wahnsinnig viel bei der MS ins Management investiert, MS Ambulanzen, die Leute, die Patienten beraten eben auch um Lebensstilaspekte. Das macht natürlich auch alles, was. Dann raus zu destillieren, die Größe X, die die Medikamente davon sind, ist nicht trivial.

Ländervergleich deutet daraufhin, dass eine aggressivere Therapie zu Beginn, ein besseres Ergebnis erzielt

Nach den Registern sieht es so aus, als ob Leute, die früher anfangen mit einer aggressiven Therapie, immer ein bisschen die Nase vorhaben. Aber im Zweifelsfall sind das dann natürlich auch immer spezielle Leute. Und die Leute, die sich nicht behandeln lassen und irgendwie nie die Therapie wechseln, sind eben auch spezielle Leute, die sowieso schon Probleme mit sich bringen.

Das ist ja so ein bisschen das Hamburger Image. Wir sind die Mahner, die sagen, langfristig weiß man nicht, ob sie überhaupt nutzen, die Medikamente.

Das ist sicherlich ein bisschen anders zu formulieren als vor 20 Jahren, aber den definitiven Beweis in Form von Daten, der zeigt, dass ich nach 20 Jahren MS mit Therapie besser dran bin, als wenn ich keine Therapie mache, habe ich noch nicht gesehen.

Und das muss man so ein bisschen im Hinterkopf behalten. Das ist sicherlich in der Kommunikation auch nicht so ganz einfach. Wenn man das zu sehr in den Vordergrund stellt, dann kommt natürlich so eine nihilistische Grundhaltung auf, nach dem Motto, was soll das alles?

Unsere Formulierung dazu ist eigentlich zu sagen, wir haben gute Hinweise, dass man langfristig den Verlauf positiv beeinflusst, aber wir können es nicht auf Zahlen runterbrechen und ganz sicher wissen wir es nicht.

Nele: Okay. Aber was da trotzdem rauskam, was mir halt immer wichtig ist, ich möchte den Leuten ein bisschen die Angst nehmen. Dadurch, dass viele einfache Verläufe diagnostiziert werden, kann man sagen, dass die Diagnose MS jetzt nicht immer das Horrorszenario ist.

Egal ob es um die bessere Behandlung geht oder auch therapeutische Maßnahmen, symptomatische und verlaufsmodifizierende geht, ist erst mal egal, aber die Chancen, mit MS ein gutes Leben führen zu können, die haben sich definitiv verbessert, oder?

Die "gutartige MS"

Christoph Heesen: Ja, sie waren früher auch schon nicht so schlecht. Also wenn dieses sehr spannende Feld der gutartigen MS berührt. Das ist ja ein No-Go gewesen. Es gab eine Zeit lang, wo man das nicht sagen durfte, dass es gutartige MS gibt, weil das nicht ins Konzept passt. MS ist ganz schlimm und jeder muss ganz schnell behandelt werden.

Wie viel dabei die Gehirnwäsche der Industrie war, weiß ich nicht, aber zumindest ein Teil davon. Das ändert sich jetzt gerade. Glücklicherweise gibt es eben doch Befunde, die das betonen. Aber auch aus guten historischen Kohorten, zum Beispiel London, Ontario ist eine der besten natürlichen Verlaufs-Kohorten aus dem letzten Jahrhundert, sage ich immer.

Also 1972 bis 2000 ging das. Da gab es 30% Patienten, die unter EDSS drei waren, die gutartigen Verläufe haben nach 30 Jahren. Und wir haben eine wunderschöne, sehr kleine Studie aus Schweden, die wirklich geguckt haben, okay, wer ist denn gutartig im Sinne von, der hat nichts Neurologisches, wenn er stirbt.

Dafür muss man natürlich fast 100 Jahre die MS Patienten verfolgen. Haben die Schweden aber gemacht, und da waren es immerhin 5%, die nichts hatten. Also 5% mit super gutartigen Verläufen gibt es allemal. Nach unseren Daten und dem, was man so weltweit sieht, sind es erst recht mit dem, was sich jetzt ändert an der MS wahrscheinlich 20-30%.

Was erst mal superermutigend ist, was auf der anderen Seite aber natürlich genau auch dieses Dilemma auslöst. Okay, wenn so viele gutartige Verläufe gibt, muss ich dann wirklich so ein Zeug nehmen? Und das Problem ist natürlich herauszufinden, gehört man dazu oder nicht?

Das ist eben nicht ganz einfach. Aber ich gebe Ihnen völlig recht, es gibt ganz viele Argumente, Gründe, Patienten, die Angst zu nehmen. Erstens, so schlimm ist die MS nicht und zweitens gibt es wahrscheinlich immer mehr, eher gutartige Verläufe. Und drittens können wir natürlich auch mit diesen Medikamenten schon was ausrichten.

Werden in Zukunft auch abgeschlossene Studien, zum Beispiel zu Sport oder Ernährung und deren Ergebnisse in das Wiki einfließen?

Nele: Ja, super. Danke für diese Einordnung. Sie haben schon gesagt, Sport und Ernährung wird noch einfließen, ist aber noch nicht klar wann. Denn Sie machen ja auch spannende Studien. Ich hatte schon aus Ihrem Team zwei Damen im Interview da zu dieser Studie „Activity Matters“. Ist die schon abgeschlossen, vielleicht mal als kurze Zwischenfrage, oder läuft die noch?

Christoph Heesen: Ja, die Auswertung läuft. Die zweite Kohorte ist durch und die Auswertung werden wir bis Ende des Jahres haben.

Nele: Ok, und dann wird das wahrscheinlich auch einfließen, oder? Weil das ja auch was Wichtiges ist, aktiv zu bleiben.

Christoph Heesen: Ja, unbedingt. Natürlich, so ein Verhaltensänderungsprogramm und das berührt dann diesen spannenden Punkt, wie viel ist Bereitstellung von Information und wie viel ist interaktives Programm? Und in der idealen Welt würde ich mir halt wünschen, dass wir interaktive Programme haben.

Wir haben dieses Lebensstil-Management Programm „Levidex“ entwickelt, was wir gerade im Innovationsfonds untersuchen. Da läuft eine randomisierte Studie, wo wir wirklich versuchen, Enzymaktivität zu beeinflussen.

Sehr mutige Hypothese, aber in der idealen Welt ist es dann irgendwann so, dass dieses Programm auch zur Verfügung gestellt werden kann und Leute damit interaktiv arbeiten und einerseits Wissensvermittlung stattfindet und andererseits habe ich jetzt auch mal mein Sieben-Minuten-Workout, oder ich habe eine Entspannungsübung, die ich machen kann.

Also die Mischung von, ich bilde mich praktisch fort, aber ich habe auch einen konkreten Nutzen, wenn ich ihn denn nutzen will.

Nele: Nicht bloß (lacht) Sport anschauen oder mal mir anhören, wie gut das wäre, wenn ich Sport treiben würde, sondern auch tun.

Christoph Heesen: Genau.

Haben Sie bei den grafischen Darstellungen verschiedene Versionen ausprobiert?

Nele: Weil ich aus dem grafischen Bereich komme, habe ich eine Frage dazu. Haben Sie bei den grafischen Darstellungen verschiedene Versionen ausprobiert? Denn eine Grafik ist ja immer etwas, was zu den Leuten spricht.

Christoph Heesen: Ja, da haben wir uns natürlich ganz viel mit beschäftigt. Wir haben sogar eine Studie gemacht, wo wir diese Balken mit den Männchen, die wir da präsentieren, evaluiert haben. Und da gibt es eine Doktorarbeit wo wir verschiedene Varianten davon Patienten vorgelegt haben und das war jetzt das Bestmögliche, wo wir zu hinkamen. Das ist natürlich auch ein Zwischenstand, das ist auf jeden Fall was, was man noch weiter optimieren könnte.

In einer idealen Welt mit uferlosen, grafischen und filmischen Ressourcen wird man das natürlich auch in animierten Filmenumsetzen wollen. Das wäre natürlich das Allerbeste, dann könnte man auch absolute und relative Risikoreduktion und diese ganzen Geschichten noch plastischer darstellen.

Das ist ein bisschen die Zukunft. Ich glaube, in 20 Jahren werden sich Menschen über Filme informieren und keine Texte mehr lesen und Grafiken angucken. Dafür brauche ich aber eigentlich eine Film-Abteilung.

Nele: (Lacht) Das DECIMS-Wiki wächst immer mehr im Interview.

Christoph Heesen: Liebend gerne. Und es steht außer Frage, dass das nur ein Zwischenstand ist. Aber zumindest was die Kompaktheit angeht, der Visualisierung von Therapie-Effekten das effizienteste, was wir gerade zur Verfügung haben. Ich wüsste jetzt auch nicht, dass es irgendwie zwei andere Beispiele gibt, auf dieser Ebene einer relativ schlichten grafischen Darstellung, wie man es besser machen kann.

Auf welche Art erhalten Sie Feedback zu den vermittelten Inhalten und inwieweit führt dieses Feedback zu Veränderungen in der Darstellung oder Formulierung?

Nele: Ja, nö, das ist auch gut so. Ich habe mich gefragt, wie lange der Prozess gedauert hat. Insofern danke ich Ihnen, dass Sie das bisschen dargestellt haben. Jetzt sind Sie natürlich auch auf fortlaufendes Feedback angewiesen, um das auch weiterzuvermitteln. Kommt das bei den Patienten an? Wie läuft das denn ab? Also, sprechen Sie Patienten an oder sprechen die Patienten dann Sie an, wenn sie das DECIMS-Wiki gefunden haben?

Christoph Heesen: Das gehört ja in unserer Entscheidungsberatung dazu, die kriegen den Link dazu. Und dann gibt es mal im Gespräch eine Nachfrage.

Im Augenblick haben wir jetzt gerade noch eine Doktorarbeit, die sich damit beschäftigt hatte. Da gab es jetzt noch mal eine Befragung. Das ist jetzt erst mal abgeschlossen und im Augenblick sammeln wir jetzt nicht aktiv Feedback.

Natürlich nehmen wir es auf, wenn es vom Patienten kommt. Meine Idee ist, dass wir eben so bestimmte Themen wie diese Übersichtsgrafik zu den ganzen Therapien, an den weiter feilen müssen und das optimieren müssen, dass das verständlich wird. Da gibt es dann im Zweifelsfall auch wieder ein neues Projekt.

Im Augenblick wäre das der nächste Schritt Aktualisierung. Es wird wahrscheinlich wieder so enden, dass ich versuche, einen Medizindoktor zu gewinnen, der sich um die Aktualisierung kümmert und parallel eine versorgungswissenschaftliche Arbeit macht. Und dann haben wir wieder ein Jahr oder zwei überbrückt. Dazu kommt natürlich noch das PExMS, das hatten wir jetzt noch gar nicht.

Nele: Genau dazu würde ich jetzt mal übergehen.

Christoph Heesen: Okay, wenn…

PExMS-Studie zu Patientenerfahrungen mit Multipler Sklerose

Wofür steht die Abkürzung PExMS und welche Inhalte gibt es auf dieser Webseite?

Nele: Wofür steht PExMS? Und dann können sie gern auch gleich erklären, welche Inhalte wir da finden.

Christoph Heesen: Genau. Denn das ist noch mal so ein Information-Bausteinchen, was wir noch gar nicht berücksichtigt hatten vorher. PExMS heißt „Patient Experiences“ in MS. Also es geht um Patienten-Erfahrungen, also individuelle Erfahrungen. Und der Hintergrund ist einfach derjenige, dass so eine Sachinformation ja irgendwie ganz schön und gut ist, aber auch nicht für jeden hilfreich oder nur begrenzt hilfreich.

Patienten nutzen sehr gerne auch die Erfahrung anderer Patienten für sich, um Entscheidungen zu finden. Die Wirklichkeit ist, das gibt es bei MS nicht systematisch, nach meinem Wissen auch nicht weltweit systematisch, sondern immer nur sehr selektiv. Weil irgendjemand auf Social-Media seine ganz schlimmen Erfahrungen mit Cladribin teilt oder seine super Erfahrungen mit Stammzell-Transplantation, also diese Sachen hoch-selektiv dargestellt werden.

Wir haben uns halt hingestellt und gesagt, wir wollen versuchen, einigermaßen ausgewogen Erfahrungen zu sammeln, und zwar in Form von Interviews. Das war die Promotion von Anna Sippel.

Als Gesundheitswissenschaftlerin hat sie diese Interviews dann in Videoclips zerlegt, sodass wir zu allen Medikamenten so drei Minuten Clips haben, die, was die Erfahrung widerspiegelt, zu jedem Medikament an die drei Statements im besten Fall ein Positives, Negatives und Neutrales, sodass die unterschiedlichen Facetten deutlich werden.

Unsere Idee ist, dass diese Patienten-Erfahrungen hilfreich sein können, Entscheidungen zu fällen, also Therapie zu starten oder abzubrechen oder zu wechseln. Das gibt es in anderen Feldern der Medizin in Deutschland.

Auf krankheitserfahrungen.de gibt es sogar eine Website, das geht alles zurück auf so einen Medizin-Soziologen in Oxford, der die DIPEx-Foundation gegründet hat, international, ist ganz spannend. zu MS gibt es eigentlich nur Angehörigenbetreuung und Versorgung. Da berichten Angehörige, wie es ihnen geht mit ihren mehr oder weniger schwerkranken MS-Patienten.

Selbst gab es das nicht. Und eigentlich ist so die Strategie jetzt im Augenblick bei uns einerseits das Wiki den Leuten zur Verfügung zu stellen und andererseits die Patienten Erfahrungsseite. Und eben zu gucken, was trägt was bei zur Entscheidungsfindung. Anna Sippel hat jetzt einen DFG Antrag in Vorbereitung, wo wir in einer kontrollierten Studie prüfen wollen, was bringen die Erfahrungen mehr als Sachinformation.

Eine Idee ist zum Beispiel, dass man sich es plastischer vorstellen kann, was heißt das konkret, wenn ich mir jetzt jeden Tag eine Interferonspritze gebe, mit Nebenwirkungen kämpfe. Das jetzt noch ein bisschen Schnee von gestern mit dem Interferon, aber auch bei den neuen Medikamenten. Man muss es in den Tag integrieren. Was ist, wenn ich damit reise? Was ist, wenn ich schwanger werden will? Das man es sich ein bisschen besser vorstellen kann.

Das ist die Idee von PexMS. Und im besten Fall hat man dann irgendwann beides. da hat man die Sachinformationen und die Patientenerfahrungsseite.

Für wen sind Die Informationen gedacht und wer kann somit an der Studie teilnehmen?

Nele: Da finde ich, haben sie den Mund wässrig gemacht für beide Sachen. Wie ist es mit dem Zugang? Komme ich als normaler MS-Patient da ran? Wo finde ich das, oder wird die Plattform erst demnächst geöffnet?

Christoph Heesen: Also das Wiki ist allgemein zugänglich. Bei PexMS sind wir immer noch in der Evaluation. Das heißt, da müsste man, um sich für den Link zu qualifizieren, sagen, man nimmt an der Evaluation teil. Wir suchen Patienten, die Therapieentscheidungen vor sich haben, also starte ich neu, will ich abbrechen, will ich wechseln?

Das ist ja immer von so halb konkret bis sehr konkret und für viele Patienten relevant. Die Idee ist, es ist alles, webbasiert. Patienten müssen Fragen beantworten und dann kriegen sie den Zugang zu der Seite. Und am Schluss eben noch mal die Aufforderung, das zu bewerten, war das hilfreich oder auch nicht?

Das ist alles kein Riesenzeitaufwand. Wenn man Interesse hat, daran teilzunehmen, kann man jetzt mich oder Anna Sippel oder Timo Vols, das ist der Doktorand darin, eine E-Mail schicken. Kontaktdaten kann ich liefern, aber dafür müsste man sich sozusagen einen Zugangslink in Anführungsstrichen erarbeiten.

In welchem Umfang sind bereits Audio- und Videodateien enthalten?

Nele: Okay, das ist ja in Ordnung. Das werde ich auf jeden Fall in die Show-Notes mit Reinpacken. Sie schicken mir das zu, ich packe das in die Show-Notes rein. Damit kannst du da draußen das finden. Ist auf jeden Fall spannend. Ich durfte mal hereinschauen, fand das auch echt ganz interessant. Es gab Audio- und Videodateien, meine ich.

Christoph Heesen: Ja, genau, vor allem Videos. Aber manche wollen sich nicht filmen lassen. Und dann gab es Audios, die sind auch alle transkribiert. Man kann alles nachlesen. Ich glaube ziemlich übersichtlich geordnet. Es geht auch nicht immer um Medikamente, sondern es geht auch um Erfahrungen mit der Reha und Erfahrungen mit der Diagnosestellung.

Also das war ganz spannend. Wir haben nach diesem DIPEx-Standard von dem Medizin-Soziologen in England irgendwie ein Überwachungsgremium oder Komitee gehabt, was das begleitet hat und da waren eben auch Betroffene drin und versorgende Ärzte.

Und die haben ganz früh an die Betroffenen gesagt, wenn es jetzt um Patientenerfahrungen mit der MS-Therapie geht, dann wollen wir ja nicht nur Medikamente haben, sondern dann wollen wir auch die Erfahrung zu Reha und Lebensstil.

Wir wollen auch die Frage, was hat am meisten geholfen? Und was hat am meisten geschadet? Das fand ich, waren auch zwei sehr spannende Fragen, die von Frau Anam aus der Stiftung Lebenslauf kamen. Das findet man alles auf der Seite.

Nele: Genau. Als ich hereingeschaut habe, waren es glaube ich 360 Beiträge, also ordentlich was.

Christoph Heesen: Ja, ja. Viele.

Wann wird die Studie voraussichtlich abgeschlossen sein? Wie lange kann man noch einen Zugang beantragen?

Nele: Haben Sie schon eine Idee, wann es für alle öffentlich sein wird, also irgendeinen groben Zeithorizont?

Christoph Heesen: Das hängt jetzt wirklich davon ab, wie es weitergeht. Wenn wir jetzt diese kontrollierte Studie von der DFG finanziert kriegen, dann wird es noch dauern. wenn es allgemein verfügbar ist, macht keiner mehr die Studie mit. Wenn das jetzt schiefgeht, ist es gut für die Patienten, weil dann werden sie es irgendwann öffnen.

Und das ist immer das Problem bei den ganzen Sachen, die wir entwickelt haben. Wenn man es allgemein zugänglich macht, dann macht keiner mehr die Studie mit. Und deswegen sind wir immer hin- und hergerissen. Wenn wir jetzt Hinweise haben, dass eine Studie hilfreich ist, will man es natürlich auch verfügbar machen.

Beim DECIMS-Wiki ist das so, das kann sich jeder in jedem Winkel Deutschlands angucken und ist für nichts verpflichtet und muss sich nicht outen. Bei PExMS ist es im Augenblick noch so, dass man sich ins Projekt einklinken muss mit einem gewissen Aufwand.

Nele: Okay, aber ich denke, der Aufwand ist absolut gerechtfertigt dafür, dass man da vielleicht ein bisschen Unterstützung, also einfach eine gewisse emotionale Unterstützung kriegt, Indem man sieht, wie es anderen damit ergangen ist, gerade wenn Sie plus, minus und neutral haben. Super!

Welchen Einfluss haben die Rückmeldungen der Studienteilnehmer auf die Struktur oder Beschreibungen auf der Webseite?

Christoph Heesen: So die Idee. Ich meine, in der ersten Evaluation haben die Patienten angegeben, dass sie im Mittel zweieinhalb Stunden auf der Seite waren. Das ist jetzt geschätzt, aber wir haben das nicht gecheckt. Man konnte auch fünf Minuten ankreuzen.

Insofern glaube ich schon, dass es einen Bedarf dafür gibt und ein Interesse. Und Patienten eben auch gesagt haben, dass sie versunken sind da drin. Und sich den noch angehört haben und den und den.

Man kriegt halt ein sehr buntes Bild. Es sind 50 Betroffene, die von ihren Erfahrungen erzählen, eben nicht nur von einem Medikament, sondern die erzählen dann. Die meisten Interviews haben eine Stunde gedauert, von der Diagnosefindung bis zu dem aktuellen Umgang mit der Erkrankung.

Verabschiedung

Nele: Super! Herr Heesen, es war mir wieder ein Vergnügen. Viele Grüße ins schöne Hamburg.

Christoph Heesen: Des Gleichen.

Nele: Ich packe auf jeden Fall alles in die Shown-Notes rein. Da kannst du da draußen das finden. Und dann bedanke ich mich und freue mich, wenn ich sie irgendwann mal wieder als Gast habe (lacht).

Aufruf zur Teilnahme an der PExMS-Studie

Das Team vom MS-Zentrum am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) sucht weiterhin Studienteilnehmer, die sich im Therapieentscheidungsprozess befinden und die Website zu PExMS nutzen möchten. Teilnehmen kann, wer mindestens 18 Jahre alt ist, sich im schubförmigen Verlauf der MS befindet, eine Immuntherapie neu startet, wechselt oder aufhören möchte bzw. darüber nachdenkt.

Wenn du dich dafür interessierst, schreibe bitte eine E-Mail an timo.volz@stud.uke.uni-hamburg.de mit dem Betreff ‚Webseitenbewertung‘. Du erhältst daraufhin den Zugang zur Webseite, den du drei Wochen lang nutzen kannst. Mehr Informationen erhältst du im Flyer.

Vor der Testung der Webseite, wirst du gebeten, Teil 1 der Online-Umfrage auszufüllen. Nach der Testung kannst du die Webseite in Teil 2 bewerten.

Das Ausfüllen des Fragebogens sollte nicht mehr als 30 Minuten deiner Zeit in Anspruch nehmen.

Ein großes Dankeschön an Prof. Dr. Heesen für den Einblick in die beiden Informationsplattformen.

Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

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