Leseprobe

Fragt man den Volksmund, so handelt es sich bei der Multiplen Sklerose um die Erkrankung der tausend Gesichter: Entzündungsherde im Gehirn und Rückenmark können je nach dem Ort, an dem sie auftreten, unterschiedlichste neurologische Auffälligkeiten mit sich bringen, eben die tausend Gesichter. Das erschwert die Diagnose und das Management der Gehirnerkrankung, die meistens im jungen Erwachsenenalter auftritt und die jeweiligen Patienten ein Leben lang begleitet.

Dabei zeigen sich die tausend Gesichter nicht nur in der Erkrankung selbst. Multiple Sklerose tritt bei höchst unterschiedlichen Menschen auf,

die jeweils auf ihre individuelle Art mit ihr umgehen. Das Aufeinandertreffen dieser neurologischen Erkrankung und der ereignisreichen Entwicklungsphase des jungen Erwachsenenalters stellt nicht nur das Management der Erkrankung selbst in den Vordergrund, sondern auch die Art und Weise, inwieweit die Erkrankung in die persönliche Lebensgeschichte integriert werden kann und sollte.

Das heißt: Weg von den medizinisch tausend Gesichtern der Erkrankung, hin zum Alltag des Individuums, auf das die Erkrankung hereinbricht. Hier kann uns helfen, einzelnen Patienten zuzuhören und zu erlernen, wie man mit der Erkrankung umgehen kann. Wie trifft ein Leben auf Diagnose und Therapie? Wie wird es dadurch verändert? Natürlich gleicht keine Krankengeschichte der anderen, trotzdem kann nur eine solche Auseinandersetzung sowohl Patienten als auch Therapeuten wichtige Aufschlüsse bezüglich des Umganges mit der Erkrankung geben.
Dieser Umgang ist immer noch eine große Herausforderung für uns alle. Ziel muss sein, dass medizinischer Fortschritt beim Patienten ankommt, dass der Patient gut informiert bewusst seine Entscheidungen fällen kann, dass wir es schaffen, trotz der Erkrankung den Patienten sein Leben leben zu lassen.

Ich hoffe, dass Nele Handwerkers Buch uns dabei helfen kann, diesen Weg zu gehen. Sie zeigt in ihrem Sachbuch, wie ihr individueller Weg bisher ausgesehen hat. Dabei lernen wir wichtige Prozesse beim Management der Multiplen Sklerose kennen. Wir wissen, dass es ein langer Weg ist, trotzdem können wir an Nele Handwerkers Geschichte sehen, was in den letzten Jahren bereits erreicht werden konnte. Ich wünsche dem Sachbuch vor allem, dass es seinen Zweck erfüllt: zu informieren und zu unterstützen.

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen,
Leiter des Multiple Sklerose Zentrums des Universitätsklinikums Dresden, Leitender Oberarzt und stellvertretender Direktor der Neurologischen Klinik

Liebe Leser*in,
vielleicht stehst Du noch am Anfang deiner Reise, lebst schon lange mit der Diagnose, ein Dir nahestehender Mensch hat Multiple Sklerose (MS)* oder Du willst einfach mehr über diese Krankheit erfahren. In jedem Fall hoffe ich, Dir mit dem Buch Hoffnung und Zuversicht zu vermitteln, Trost zu spenden oder Anregungen zu Deinem Umgang mit der Erkrankung zu geben. Das würde mich sehr freuen.
Ich will mit dem Buch zeigen, dass ein Leben mit Multipler Sklerose sehr schön sein kann. Für mich steht fest, dass dazu regelmäßige Besuche beim Neurologen, notwendige Untersuchungen, eine Basistherapie* und gewisse Anpassungen meiner Lebensweise gehören. Denn die MS ist eine sehr ernstzunehmende Erkrankung.
Ich beginne meine persönliche Geschichte ganz bewusst vor meinem ersten Schub, um Dir zu zeigen, welche Ängste ich zu Anfang hatte. Die Angst davor, nicht geliebt zu werden, nicht zu wissen, was die MS gesundheitlich für mich bedeutet und vielleicht von anderen diskriminiert oder bemitleidet zu werden. Über die Jahre wuchs meine Zuversicht, dass ich gut mit der MS leben kann.
Für mich waren die vergangenen 15 Jahre eine spannende und intensive Reise und bisher hat die MS keines meiner persönlichen Ziele verhindert. Ganz im Gegenteil, sie hat mich gelehrt, bewusster zu leben und mir selbst Gutes zu tun. Ich arbeitete anderthalb Jahre in den USA, unternahm dort meinen ersten Fallschirmsprung und düste mit dem Snowboard die Pisten in den Rocky Mountains hinab. Meine Urlaube brachten mich nach Australien, wo ich im Great Barrier Reef tauchen war, nach Kuba, als Fidel Castro noch lebte, zu den aktiven Vulkanen Islands, dem trockenen Paradies in Namibia und alten Tempeln in Japan.
Ich begann mit Yoga, was mich beweglicher und emotional stärker machte. Für meinen Job reiste ich mehrfach nach Asien und gewann Einblicke in das berufliche und private Leben von Japanern, Chinesen, Koreanern, Thailändern und Malaysiern.
Seit Ende 2015 schreibe ich Bücher und dieses hier ist bereits meine sechste Veröffentlichung. Und das Beste: Ich fand die Liebe meines Lebens und seit Ende 2018 sind wir stolze Eltern einer wunderbaren Tochter.
Ich kann nicht in die Zukunft schauen, bin aber sehr zuversichtlich, dass mein Leben weiterhin glücklich und zufrieden verlaufen wird und mich Dinge im Privatleben mehr bewegen werden als die Krankheit selbst.
Die Multiple Sklerose wird die »Krankheit mit den 1.000 Gesichtern« genannt, weil sie bei jedem Menschen anders verläuft. Ich habe hier meine Geschichte erzählt. Es gibt mindestens 999 andere, darunter viele weitere positive Beispiele.
Ich bin davon überzeugt, dass ich mit meiner Einstellung und Lebensweise zum positiven Verlauf der Erkrankung beitrage. Die Stellschrauben, die mir zur Verfügung stehen, nutze ich. Dazu zählen für mich gesunde Ernährung, Sport, Gehirnjogging und Meditation. Soweit möglich, vermeide ich Stress im Sinne von Überforderung. Außerdem habe ich eine zu mir passende Basistherapie, die ich konsequent befolge. Ich lege großen Wert auf ein glückliches und erfülltes Familienleben und versuche Konflikte zu lösen, statt sie zu verdrängen.
Wenn Du Patient*in oder Angehörige*r bist, wünsche ich Dir auf Deinem Weg nur das Beste und hoffe, dass die Diagnose auch Dir Gutes im Leben bringt, Dich bewusster leben lässt und kaum oder gar nicht einschränkt. Wenn Du einfach interessiert an der Multiplen Sklerose bist und gern mehr über die Krankheit und einen Lebensweg erfahren möchtest, wünsche ich Dir eine interessante und aufschlussreiche Lektüre.
In den kommenden Jahren werden sicherlich weitere effektive Therapien gefunden. Vielleicht können in absehbarer Zeit sogar kaputte Nervenbahnen repariert werden.
Die immer bessere Vernetzung zwischen Ärzten, Wissenschaftlern, Therapeuten, und Institutionen im Kampf gegen die MS und ihre Auswirkungen wird weitere Früchte tragen. Da bin ich mir sicher.
Ein Beispiel dafür ist der Anfang 2020 startende Master- Studiengang »Multiple Sklerose Management« in Dresden. Die Studierenden stammen aus unterschiedlichen Berufsfeldern, darunter Mediziner, Apotheker, Therapeuten, Wissenschaftler und Pflegepersonal. Während der vier Semester werden sie berufsbegleitend, größtenteils digital lernend, zu MS-Spezialisten ausgebildet. Ziel ist es, den Patienten Behandlungen auf neuestem Kenntnisstand zu bieten, ohne langjährige Verzögerungen. Dazu gehört, dass möglichst direkt nach der Diagnose eine Basistherapie begonnen wird. Denn eine zeitige Intervention hemmt das Fortschreiten der Krankheit nachweislich.
Übrigens gibt es am Ende dieses Buches ein Glossar mit den wichtigsten Fachbegriffen, die im Text beim ersten Auftreten mit einem Sternchen gekennzeichnet sind: Einfach erklärt für Nichtmediziner.
Jetzt wünsche ich Dir eine gute Zeit mit dem Buch über meine Reise mit der Multiplen Sklerose und hoffe, dass ich Dir damit Kraft und Mut spenden kann. Gehörst Du zu den Interessierten ohne direkten Bezug, dann wird hoffentlich Deine Neugier über diese Erkrankung gestillt.
Übrigens gehen zehn Prozent vom Gewinn des Buchverkaufs als Spende an die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), die viele wissenschaftliche Projekte finanziert und versucht, das Leben von MS-Patienten zu erleichtern.
Alles Gute und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir,
Nele

Ich war 22 Jahre jung und studierte seit einem Jahr Medienmanagement in Mittweida. Am Wochenende fuhr ich oft in meine Heimatstadt Dresden, wo ich jobbte und abends gern mit meinen Freunden in Bars und oder Clubs ging. Meine größte Sorge bestand darin, dass jemand anderes im gleichen Outfit wie ich auf der Party erscheinen könnte.
Mein Studium war abwechslungsreich und machte mir Spaß. Es setzte sich aus drei Komponenten zusammen: Medientheorie, Wirtschaft und Medientechnik. Von Journalismus über Medienpsychologie und Betriebswirtschaftslehre bis hin zu technisch-physikalischen Grundlagen gab es die unterschiedlichsten Fächer.
Ich lebte in einer Einraumwohnung in einem Gebäudekomplex mit dem liebevollen Spitznamen »Alcatraz«. Da es eine überschaubar große Fachhochschule war, kannte ich meine 60 Kommilitoninnen und Kommilitonen innerhalb von vier Wochen beim Namen. Auch der Großteil der Professorinnen und Professoren konnte uns nach einem Vierteljahr beim Namen nennen.
Freitags und samstags arbeitete ich als Werkstudentin bei einem Mobilfunkanbieter, um genügend Geld für meine Freizeitvergnügungen zu verdienen. Dazu zählten die Barbesuche mit meinen Freunden in der Dresdner Neustadt, für mich damals das Kneipenviertel schlechthin. Oft gingen wir danach gemeinsam auf Partys mit House- oder Techno-Musik zum Tanzen und Feiern. Ich trank gern Erdbeer-Daiquiri oder Prosecco auf Eis.
Meinen damaligen Freund sah ich meist erst nachts auf den Partys. Manchmal stand er hinterm DJ-Pult.

Ein Jahr war seit der Entzündung meines Sehnervs vergangen. Das Vergleichs-MRT stand an, wie damals nach Abschluss aller Untersuchungen an der Uniklinik Dresden vereinbart. Ich fühlte mich gut und machte mir keinerlei Sorgen wegen der Untersuchung. Stattdessen überlegte ich, wie ich an eine Wohnung käme, wenn ich die Zusage für das Pflichtpraktikum in München erhielt.
Gut gelaunt hüpfte ich auf die Liege. Anders als beim ersten Mal bekam ich Kopfhörer aufgesetzt. So lauschte ich entspannt klassischer Musik, während das MRT um mich herum hämmerte, piepte und ratterte. Nach circa 20 Minuten fuhr die Liege wieder aus der Röhre. Ich zog mich an und ging nochmal beim Radiologen vorbei, der ein guter Freund der Familie war.
Doch statt einer fröhlichen Begrüßung stand er mir gegenüber, schaute mich ernst an und sagte: »Nele, ich habe mir die Bilder gleich angesehen und leider keine guten Nachrichten für dich. Es sind neue Läsionen* sichtbar. Damit ist die Diagnose Multiple Sklerose sicher. Bei dieser Aktivität empfehle ich dir dringend, eine Basistherapie zu beginnen.«
Was? Wie? Das konnte nicht sein. Die Krankheit wurde letztes Jahr ausgeschlossen. Da musste ein Irrtum vorliegen. Meine Augen brannten. Kalter Schweiß brach aus und ich spürte, wie ich Panikflecken am Hals bekam.
Er betrachtete mich besorgt und fragte, ob es mir gut ginge.
»Nele, es tut mir leid. Aber ich wollte, dass du es lieber von jemand Vertrautem erfährst. Dein Neurologe wird es sicherlich nochmals genauer mit dir besprechen.«
Er sprach mir kurz Mut zu, bevor er die Bilder des nächsten Patienten auswerten musste.
Mir schossen alle möglichen Gedanken durch den Kopf: Konnte ich mein Studium beenden? Lohnte sich das überhaupt noch? Wie lange könnte ich noch Sport treiben? Was für eine Therapie musste ich jetzt machen? Meinte er Cortison? Davon hatte ich doch bereits nach sieben Tagen ein Vollmondgesicht bekommen. Sähe ich irgendwann so aus, wie die Patienten im Wartezimmer meiner Neurologin? Musste ich jetzt öfter zu ihr gehen? Wie lange konnte ich noch selbstbestimmt leben? Was für einen Job könnte ich mit der Krankheit noch ausüben? Wie konnte ich Multiple Sklerose haben, wenn ich mich gut fühlte und richtig sah? Das verstand ich nicht.
Ich blieb noch eine Weile in der Praxis, bis ich wieder in der Lage war Auto zu fahren. Schließlich dauerte die Fahrt zurück zum Haus meiner Eltern rund 40 Minuten.
Irgendwie kam ich zuhause an, auch wenn meine Wahrnehmung gedämpft war und ich mich immer wieder zusammenreißen musste, um auf den Verkehr zu achten.

Drei Tage später stand die offizielle Auswertung auf der neurologischen Station der Uniklinik an. Die Oberärztin sprach von McDonald-Kriterien, die nun erfüllt seien, und bestätigte die Diagnose. Die neuen Entzündungsherde im MRT ließen keine Zweifel zu. Ich hatte Multiple Sklerose.
Sie wies mich auf eine Studie hin, an der ich teilnehmen konnte, wenn ich wollte. Darin wurde ein neues Medikament zur Behandlung der Multiplen Sklerose getestet. Dafür müsste ich mich jeden Tag spritzen. Zwei von drei Gruppen erhielten ein Medikament in jeweils verschieden hoher Dosierung, die dritte nur ein Placebo-Präparat. Die Wahrscheinlichkeit lag also bei 1:3, dass ich mich völlig umsonst spritzen würde. Und ich hasste Spritzen. Außerdem würde ich regelmäßige Termine im Krankenhaus wahrnehmen müssen, um meinen Gesundheitsstand zu dokumentieren. Ich würde mich jeden Tag mit dem Gedanken beschäftigen müssen, MS zu haben.
Ich stellte keine Fragen während des Gesprächs. Es war in dem Moment einfach alles zu viel für mich. Da ich mich vor einem Jahr nicht ausführlich informiert hatte, spukten Vermutungen in meinem Kopf herum. Ich wollte nicht im Rollstuhl sitzen. Ich wollte Squash spielen, Schwimmen, Radfahren und Snowboarden. Ich wollte unabhängig sein und ohne Einschränkungen egal welcher Art leben.
Wieder zuhause kamen die Fragen: Warum ich? Was hatte ich falsch gemacht? Was nützte es mir, mich gesund zu ernähren, wenn es doch nichts half? Nicht zu rauchen, keine Drogen zu nehmen und wenig Alkohol zu trinken?
Ich suchte im Internet nach Beiträgen zum Thema Multiple Sklerose. Alles, was ich fand, machte mir Angst. Außerdem konnte ich die Beiträge oft nicht einordnen. Und so befragte ich lieber die Ärzte in meiner Familie.
Mein Onkel riet mir von der Studienteilnahme ab. Er meinte, ich sollte mich nicht als Versuchskaninchen hergeben und dem Psychostress aussetzen, den so ein tägliches Spritzen bedeutete. Außerdem würde die Ungewissheit mich nur zusätzlich belasten, vielleicht gar nicht das echte Medikament zu bekommen.
Meine Tante erzählte mir von mehreren Freunden und Bekannten, die die Diagnose vor vielen Jahren oder sogar Jahrzehnten erhalten hatten. In sehr großen, mehrjährigen Abständen hatten sie einen Schub und wurden dann mit Cortison behandelt, aber sonst beeinflusste die MS kaum deren Leben. Und sie waren nicht in ihren Bewegungen beeinträchtigt oder anderweitig eingeschränkt. Das beruhigte mich und ich konnte wieder klarer denken.
Die Studienteilnahme lehnte ich ab. Über Therapiemöglichkeiten informierte ich mich nicht weiter. Ich wollte das Thema am liebsten weit von mir schieben. Keine Bücher. Keine Recherche im Internet. Keine Selbsthilfegruppe.

Im Vergleich zum MRT von 2004 zeigte das MRT von 2009 zwei neue Entzündungsherde, ein bestehender Herd hatte sich vergrößert. Ich merkte damals kaum etwas und hielt mich für gesund. Rückblickend hatte ich gewiss mit dem Ermüdungssyndrom (Fatigue*) Probleme.
Das nächste MRT im Dezember 2010 sollte nachweisen, wie gut die Basistherapie bei mir anschlug, die ich seit einem Jahr anwendete. Der Befund fiel gut aus. Meine MS schien dank der Therapie mit Copaxone zu schlafen. Es waren weder neue Entzündungsherde hinzugekommen noch waren die bestehenden gewachsen. Das waren tolle Neuigkeiten. Das Spritzen lohnte sich und half mir im Kampf gegen die Multiple Sklerose.
Von nun an stand alle zwei Jahre ein Schädel-MRT an, um den Stand meiner MS und den Therapieerfolg zu überprüfen. Dabei wurde geschaut, ob neue Läsionen auftraten und alte noch aktiv oder inaktiv waren. Erfreulicherweise zeigten die MRTs auch im Juli 2012 und im Dezember 2014, dass die Erkrankung ruhte und die sogenannte Läsionslast* stabil war. Meine neurologische Reserve* wurde also geschont und ich hoffte darauf, dass sie für mein Leben ausreichen würde und die wenigen auftretenden Schübe voll kompensieren konnte, wenn es so gut weiterging. Das wäre großartig. Die positiven Ergebnisse entspannten mich und halfen mir dabei weiter, einen guten Weg mit der MS zu finden. Dennoch blieb ich dabei, es niemand Neuem zu verraten.
Einmal am Tag musste ich an die MS denken, wenn ich mich spritzte. Mein Körper reagierte aber nur noch selten intensiv auf Copaxone. Alle paar Monate hatte ich einen Flush mit Herzrasen und hochrotem Kopf, aber dieser ging nach 10 bis 20 Minuten vorüber. Ein paar Verhärtungen in den Oberschenkeln und im Gesäß blieben für längere Zeit. Und wenn ich aus Versehen in eine dieser Verhärtungen spritzte, gelangte der Wirkstoff nicht in das subkutane* Gewebe, sondern versuchte sich im Fett- und Bindegewebe zu verteilen. Dann bildeten sich entweder dicke Quaddeln, da die Makrophagen nur schlecht durch das Bindegewebe kamen und es regelrecht aufstemmten, oder der Inhalt der Spritze sprühte durch den Raum, wenn ich den Injektor abnahm. Letzteres ärgerte mich besonders, weil trotz der gesetzten und gefühlten Spritze mein Körper keine schützende Dosis erhalten hatte. Die ersten drei Mal, die es passierte, holte ich eine neue Spritze. Doch nachdem das Spritzen oft auch beim zweiten Mal misslang, ließ ich es bleiben und die Dosis fiel an diesen Tagen aus. Denn das Problem war meist meine innere Anspannung. Und die wenigen Male, die ich so angespannt war, konnte ich den Zustand nicht innerhalb von ein paar Minuten auflösen. Das brauchte mehr Zeit. Je besser ich ein Gefühl für mich und meinen Körper entwickelte, desto seltener passierte es. Zum einen war ich nur noch selten extrem angespannt und zum anderen verschob ich das Spritzen in so einem Moment auf später, wenn ich wieder gelöst war.
Ich vermied weiterhin kurze Röcke, Kleider und Hosen oder trug farbenfrohe Strumpfhosen dazu. Zum einen wollte ich keinen Sonnenbrand auf den Einspritzstellen riskieren und zum anderen nicht meine blauen Flecken oder Beulen zeigen. Denn oft blieben die Male zwei Wochen, bis sie verschwanden.
Bei meinem Neurologen fragte ich regelmäßig nach neuen Medikamenten, da ich hoffte, irgendwann eine Alternative zum Spritzen zu erhalten. Seine Empfehlung blieb jedoch Copaxone für mich. Schließlich waren meine MRTs stabil, was den Erfolg der Therapie zeigte und längst nicht bei allen Patienten der Fall war.
Doch im Juli 2015 hatte er eine erfreuliche Botschaft für mich. Eine neue Dosierung von Copaxone wurde zugelassen. Statt 20 mg täglich gab es nun 40 mg, die man nur dreimal wöchentlich spritzen musste. Das bedeutete für mich Montag, Mittwoch und Freitag spritzen, doch dienstags, donnerstags und am Wochenende hatte ich frei. Was für eine Erleichterung. Meiner Haut tat das auch gut. Denn nun bekam sie längere Regenerationsphasen. Besonders am Anfang genoss ich es sehr vier Tage nicht spritzen zu müssen.

Und es gab noch einen zweiten Grund, warum ich bei Copaxone blieb. Man konnte darunter völlig bedenkenlos schwanger werden. Nach dem ersten Trimester der Schwangerschaft wurde es zwar meist abgesetzt, aber ein paar Patientinnen nahmen es sogar die kompletten neun Monate durch. Es war also eine gute Option, da mein Kinderwunsch zunehmend größer wurde. Das Medikament war lange genug im Einsatz, um das Risiko abschätzen zu können. Beim Umstieg auf ein anderes Medikament hätte erst der Schutz einsetzen müssen und nicht alle waren dazu geeignet, darunter schwanger werden zu können. Also blieb ich bei Copaxone, getreu dem Motto von Alf Ramsey: »Never change a winning team.«

Leserstimmen

„Dein Buch ist durchweg positiv und voller Lebenslust. Du hast eine tolle Einstellung. Das gibt Kraft! Und du klärst nebenbei auf. Danke.“

Basma B.

„Auf mich wirkt es, als würdest du nach der Diagnose noch mehr und bewusster leben: große Liebe, Tochter und sechs veröffentlichte Bücher. Das macht Mut.“

Markus C.