MS-Perspektive – der Multiple Sklerose Podcast

In Folge #119 vom MS-Perspektive Podcast interview ich Dana alias danabru_ zu ihrem bisher kurzen Weg mit der Erkrankung. Dana erhielt vor acht Monaten die Diagnose nach einem sensitiven Schub. Das ging alles innerhalb weniger Tage und obwohl sie am Anfang sehr schockiert war, hat sie sich schnell zu einem bewussten und aktiven Umgang mit der Multiplen Sklerose entschieden. 

Sie hat viel über ihre Ängste und Sorgen gesprochen, sich auf den verschiedensten Wegen informiert und sehr gute Unterstützung durch ihren Mann, ihre Schwester und Mama, sowie einen großen Freundeskreis erhalten.

Mittlerweile nimmt sie sich bewusster Zeit für Dinge, die ihr Freude bereiten, hat einen Online-Shop gegründet und versucht weniger perfekt zu sein, was ihr gut tut.

Hier geht es zum Blogbeitrag:

ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-dana-alias-danabru_

Zusammenfassung aller Fragen und Antworten

Vorstellung

Dana ist 31 Jahre alt, seit kurzem verheiratet und Mutter einer einjährigen Tochter. Sie wohnt in Rheinland-Pfalz, im schönen Mainz, und ist gemeinsam mit ihrer Schwester Mitbegründerin vom Label riena.Juli. Von Beruf Erzieherin genießt sie gerade ihre Elternzeit. Außerdem ist sie Familienmensch und hat einen großen Freundeskreis.

Diagnose und aktueller Status Seit wann hast du die Diagnose und welches Symptom war der Anlass dafür?

Die Diagnose habe ich im Mai 2021 bekommen im Krankenhaus. Anlass dazu waren Sensibilitätsstörungen und Taubheit am Rücken und Bauch teils auch am rechte Fuß.

Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Deine Liebsten?

Mir hat es den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich habe mit so einer Diagnose nicht gerechnet. Am Anfang wollte ich es nicht akzeptieren, bis sich der Schalter bei mir komplett umgelegt hat. Ich habe mich immer mehr mit der Krankheit auseinandergesetzt und mich richtig informiert. Jetzt sehe ich es als Chance. Meine Familie und Freunde habe ich von Anfang an mit im Boot gehabt. Ich habe kein Geheimnis daraus gemacht, wie es mir gerade geht. Das mache ich heute auch nicht. Sie stehen mir alle sehr zur Seite. Ohne sie schaffe ich das nicht.

Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?

Mir wurde direkt eine Basistherapie empfohlen. Ich habe viele Unterlagen mit nach Hause bekommen. Habe mich erstmal gegen Corona impfen lassen und dann mit der Basistherapie, Ende August auf der Hochzeit von meiner Freundin begonnen. Hat alles sehr gut geklappt, obwohl ich davor großen Respekt habe. Ich fühle mich mit Basistherapie viel sicherer!

Wie gut wurdest du über Therapiemöglichkeiten informiert?

Sehr gut. Ich habe ein sehr gutes neurologisches Team um mich herum. Sie haben mich aufgeklärt, mir zugehört und auch beruhigt. Ich habe das Gefühl, dass ich mit ihnen alles schaffen kann.

Was hat Dir am Anfang geholfen mit der Diagnose fertig zu werden?

Ich habe sehr viel darüber gesprochen mit meinen Freunden und meiner Familie. Manchmal auch 10-mal dasselbe aber immer wieder wurde mir zugehört.

Anfangs habe ich ganz viel geweint und die Tränen auch zugelassen. Ich habe vieler deiner Podcastfolgen gehört und habe mich viel mit der Krankheit auseinandergesetzt.

Außerdem habe ich mit Yoga, Malen, Meditieren (wieder)angefangen und zwei ganz liebe Freundinnen kennengelernt, die auch dieses Jahr die Diagnose bekommen haben. Darüber bin ich sehr dankbar! Ich denke, dass mich auch mein Optimismus aus diesem Loch wieder raus geholt hat.

Wie geht es dir aktuell mit der MS?

Mir geht’s sehr gut! Ich mache alles das, was ich kann und wozu ich Lust habe. Zwar etwas langsamer als gewohnt und vielleicht nicht mehr alles auf einmal. Ich merke zwar immer noch Taubheitsgefühle im Rücken und leider beim Sport an meinem Fuß. Aber das ist alles okay und vollkommen ertragbar. In sehr stressigen Wochen merke ich es an meinem Gang, aber das kommt eher selten vor.

Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?

Wenn es sehr schlimm wird, versuche ich mehr Ruhe in meinen Alltag zu lassen und in mich rein zuhören, was mir jetzt in diesem Moment guttun könnte. Und mein Mann zwingt mich regelrecht zu Pausen!

Leben, Beruf und Hobbies In welcher Lebensphase hast du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen?

Ich war gerade frisch gebackene Mama und wir haben uns gerade an das vollkommen andere Familienleben gewöhnt. Und dann kamen der Schub und die Diagnose! Da musste einiges verarbeitet werden. Ich denke, das die MS einige meiner Pläne über den Haufen geschmissen hat, aber nicht nur negativ!

Welche Rolle spielt die MS in Deinem Leben und wie wirkt sie sich auf deine Familien, Deinen Beruf und Deine Freizeitgestaltung aus?

Ich versuche ihr nicht viel Platz zu geben in meinen Leben. Momentan spüre ich sie mehr als alle anderen, die mit mir zusammen sind. Da ich momentan in Elternzeit bin, kann ich gar nicht sagen, wie sie in meinem Beruf eine Rolle spielt. In meiner Sportgestaltung geht sie mir ein wenig auf die Nerven wegen der immer mal wieder aufflammenden Taubheit am Fuß.

Wie lange gibt es schon die Idee zu riena.Julie und was war der Auslöser für den Start?

Meine Schwester wollte schon immer einen Onlineshop und träumt schon etwas länger von einem eigenen Laden. Der Auslöser es umzusetzen war dann nach meinem Schub im Mai. Da haben wir alles in die Wege geleitet und sind jetzt ganz stolz auf das, was wir geschafft haben. Und wir freuen uns auf das, was noch kommt.

Wie teilst Du Dir mit deiner Schwester die Arbeit um das Label auf?

Wir machen eigentlich vieles zusammen und arbeiten auch gemeinsam daran. Es gibt wenige Abende, an denen ich alleine Bestellungen verpacke und verschicke. Marie macht alles, was mit Instagram zu tun hat! Davon habe ich wenig Ahnung. 🙂 Und ich bringe meistens die kreativen Ideen mit … es macht aber sehr viel Spaß und es entsteht alles aus eigener Hand. Von Internetseite bis Produktbilder wir machen vieles selbst!

Was ist eure Vision von riena.Julie?

Dass es genauso weitergeht, wie es dieses Jahr geendet hat. Wir merken immer mehr, wie viel Freude wir bei der Arbeit haben und wer weiß, was noch passiert?! Vielleicht haben wir irgendwann einen eigenen Laden.

Wer findet von euch schöne Kleinigkeiten?

Dafür ist definitiv Marie zuständig. Sie hat dafür ein absolutes Gespür und einen tollen Geschmack! Ich bringe dann nur das Kreative mit ein! Wir ergänzen uns sehr gut.

Wünsche und Ziele Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch? Ich habe mir immer vorgenommen, mehr Yoga zu machen, und mehr zu Meditieren. Ja sogar mehr Ruhe und Zeit für mich. Ich habe es mir nie genommen. Nicht mal zum Bücherlesen kam ich. Jetzt versuche ich, mir die ganzen Wünsche zu erfüllen, und es geht mir viel besser dabei. Ich wünsche mir natürlich auch gut mit der MS zu leben. Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren? Ich hoffe, dass die Wissenschaft immer weiter macht und das sie noch bessere Medikamente herstellen für alle Verläufe. Das man bei einem aktiven Schub nicht immer gleich unters MRT muss. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast? Von meiner neurologischen Praxis „Alles kann, nichts muss!“ Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto? Viva la Vida – Frieda Kahlo. Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Mit mir selbst aber 50 Jahre älter. Um zu sehen, wie es mir geht! Damit ich auf ein gutes Leben mit MS zurückblicken kann, tue ich alles dafür, das es ein gutes wird!  Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… “ …nicht nur negativ! Sie hat mir geholfen viel mehr auf mich und mein Herz und Bauchgefühl zu hören.“ Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen? Die DMSG-Seiten und natürlich deine Seite. Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin? Alexandra Reinwarth: Das Leben ist zu kurz für später: Stell dir vor, du hast nur noch ein Jahr – ein Selbstversuch, der dein Leben verbessern wird. Verabschiedung Hast du einen Tipp, den du frisch Diagnostizierten geben würdest, die gerade erst von der MS erfahren haben? Mit Menschen in Kontakt kommen, die schon länger MS haben oder die auch frisch diagnostiziert sind. Sich helfen lassen und Hilfe annehmen! Egal auf welchen Wegen … Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Egal ob selbst betroffen, Angehöriger oder Freund: Schaut nicht weg, lasst eure Liebsten nicht im Stich und gebe dich selbst nicht auf! Wo findet man dich im Internet? In Instagram unter danabru_ und unter riena.julie Webseite: rienajulie.wixsite.com/rienajulie/  

Vielen Dank, liebe Dana, dass Du Deinen Weg von der Diagnose bis hierher geteilt hast. Ich wünsche Dir und Deiner Schwester ganz viel Erfolg, Dir einen stets milden Verlauf mit der MS und Dir und all den lieben Menschen um Dich herum immer viel Glück und Gesundheit.

Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele

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