Wem erzähle ich von meiner MS-Diagnose? | Podcast #001

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In der ersten Folge geht es um Pro und Contra bei der Frage, wem du von der MS-Diagnose in deiner Familie, dem Freundeskreis, deinen Liebesbeziehungen und im Arbeitsumfeld erzählst.

Ich meine, das muss jeder selbst entscheiden. Im Beitrag teile ich meine Erfahrungen mit dir. 

Inhaltsverzeichnis

MS-Diagnose gegenüber Familie und Freunden

Bei mir haben es zum Zeitpunkt der MS-Diagnose, Sommer 2004, die Familie und alle guten Freunde erfahren.

Im Anschluss gab es etliche Bedenkenträger, die meine Angst zusätzlich geschürt haben: „Denk daran, du hast MS, du solltest besser nicht …“ Diesen Ausspruch habe ich in verschiedensten Varianten gehört und er hat selten dazu geführt, dass ich mich besser gefühlt habe.

Oder ich wurde mit einem mitleidigen Gesicht gefragt, wie es mir geht. Doch meiner Antwort: „Es geht mir gut, danke der Nachfrage.“, wurde kein Glauben geschenkt. Für manche Menschen war es schier undenkbar mir zu glauben, dass ich weiter aktiv am Leben teilnahm, zum Sport ging, weiter studierte und Pläne für meine Zukunft hatte. Die lieb gemeinte Frage, schien manchmal nur eine gruselige Zukunftsaussicht vorherzusagen. Es kann mir doch gar nicht mehr lange gut gehen, stand in manchen Gesichtern geschrieben.

Lass dich von der MS-Diagnose nicht einschüchtern

Damals galt noch viel mehr als heute, dass nur die besonders schlimmen Verläufe bekannt waren. Heute gibt es zum Glück mehr und mehr Aufklärung, sodass zumindest dem Interessierten schnell klar wird, dass die MS nicht umsonst die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt wird. Denn es gibt eine Vielzahl an Symptomen, Kombinationen eben dieser und mehrere Verlaufsformen. Die Multiple Sklerose läuft bei jedem anders ab und es werden immer mehr Menschen mit einer leichten Verlaufsform diagnostiziert.

Pro Geheimhaltung der MS-Diagnose

Ich beschloss damals schnell, meine Diagnose für mich zu behalten, und bat auch alle Mitwisser, meine Privatsphäre zu schützen. Denn ich wollte weder bemitleidet, noch bevormundet oder diskriminiert werden. Wer weiß, ob ich auf all die Auslandsreisen nach Asien geschickt worden wäre, hätte mein Chef davon gewusst. Vielleicht wäre ich auch gar nicht erst nach der Probezeit übernommen worden. Denn selbst manch Arzt, dessen Schwerpunkt die Krankheit nicht ist, kennt nur die sehr negativen Verläufe.

Wie bei der Frage nach einer bestehenden oder geplanten Schwangerschaft kannst du an dieser Stelle einfach lügen, wenn du vom Arbeitgeber zu einem ärztlichen Check geschickt wirst. Das Recht steht dir zu.

Wichtig ist allein, dass du durch die MS und ihre Begleiterscheinungen weder dich noch andere Menschen gefährdest.

Mich brachte der Job unter anderem nach Japan, Südkorea, in die Türkei und nach Schottland. In meinem konkreten Fall wäre der offene Umgang mit der Diagnose damals hinderlich gewesen.

Buch von Tokio, Japan
Ausflug an die Grenze zu Nordkorea
Abendveranstaltung mit Kollegen aus China und Taiwan
Stadtführung nach Meeting mit dem Edinburgh Castle im Hintergrund

 Liebesbeziehungen mit MS-Diagnose

In meinen Liebesbeziehungen bin ich immer komplett offen mit der Diagnose umgegangen. Ich wollte nicht, dass jemand unwissend eine Beziehung mit mir eingeht, die eventuell Belastungen durch die Krankheit mit sich bringen könnte. Natürlich kann in jeder Partnerschaft etwas Unvorhergesehenes passieren und plötzlich ist alles anders. Aber für mich hat es sich so besser angefühlt und das ist die Hauptsache.

Meinen Schwiegereltern habe ich es erst erzählt, als meine Tochter, ihre Enkeltochter, ein halbes Jahr alt war. Sie waren zunächst geschockt und nach den ersten Fragen zu meiner Gesundheit wollten sie wissen, ob es vererbbar ist. Völlig normal. Natürlich machen sie sich Sorgen um ihr Enkelkind und waren froh zu hören, dass die Wahrscheinlichkeit nur minimal erhöht ist, im Vergleich zum Durchschnittsbürger.

Plane genug Zeit für Fragen ein

Ich finde, für so eine Ansage braucht es den richtigen Moment und man kann damit eine lockere Stimmung schnell versauen. Meist hat das Gegenüber einige Fragen und diese Zeit solltest du einplanen. Ansonsten lässt du man einen Menschen mit vielen Fragen und Sorgen zurück, die er sich nur schwer selbst beantworten kann.

Daher lautet meine Empfehlung, entscheide dich nach deinem Bauchgefühl. Wenn du Hilfe und Unterstützung brauchst oder sie dir einfach guttut, dann ist es richtig, ganz offen mit der Diagnose umzugehen. Wenn du erstmal eine Weile brauchst, um mit dir und deinen Gefühlen klarzukommen, dann weihe nur die Menschen ein, bei denen du höchstwahrscheinlich positiven Zuspruch erhältst. Genau weiß man es vorher nie. Und wenn du wie ich für lange Zeit lieber nur einen kleinen Kreis Eingeweihter hast, dann ist das ebenfalls in Ordnung.

Es ist dein Leben. Jeder Mensch ist anders und geht entsprechend individuell mit den Widrigkeiten des Lebens um. Du musst dich dafür nicht rechtfertigen. Nicht für die Annahme von Hilfe und nicht für die Ablehnung.

Warum ich jetzt offen mit der MS-Diagnose umgehe

Bei mir hat es sich nun geändert, weil ich eine Tochter habe und ihr nicht irgendwelche Geheimnisse aufbürden will. Außerdem möchte ich gerade neu diagnostizierten MSlern Mut machen, dass man auch 15 Jahre nach der Diagnose und trotz verspätetem Einstieg in die Basistherapie (fünf Jahre nach der MS-Diagnose) ein sehr schönes Leben ohne Einschränkungen führen kann.

Bei meinem Arbeitgeber hätte der offene Umgang zu weniger beruflichen Möglichkeiten geführt. Davon bin ich absolut überzeugt. Und das wollte ich nicht. Ich wollte für die Firma reisen, Anstrengungen auf mich nehmen, mich einbringen und von den Kollegen in Asien lernen und aktiv mit ihnen zusammenarbeiten. Denn meist gab es zumindest kurze Zeitabschnitte, um etwas von den Städten zu sehen und einen kleinen Einblick in die Kultur zu erhaschen, wie hier in Kuala Lumpur, Malaysia. 

Sightseeing bei einer Dienstreise nach Kuala Lumpru, Malaysia

Mittlerweile liegt mein Fokus auf dem Schreiben und meiner Tochter. Meine Stufe auf der Karriereleiter gefällt mir gut.

Höher will ich nicht. Doch vielleicht ist es bei dir anders. Und wenn du Vorgesetzte hast, kann ihre Meinung zu deiner Krankheit und deren Verlauf Einfluss auf ihre Entscheidung und deine Beförderung nehmen. Manche Menschen werden dir mit mehr Respekt begegnen, weil du offen und mutig bist, andere wollen dir nicht zu viel Stress zumuten und der nächste traut es dir nicht zu. 

Du musst deinen Weg gehen, deine Entscheidungen treffen und sie bei Bedarf anpassen, wenn du es für richtig hältst. Ich wünsche dir ein gutes Händchen dabei!

Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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Falls Du Antworten zu aktuellen Fragen suchst, freue ich mich auf Post von Dir: kontakt@ms-perspektive.de.

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Nele Handwerker

Blogger & Patient Advocate

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