Heute spreche ich mit Dr. Lars Hvid von der Universität Aarhus in Dänemark über seine Rolle als Kommunikationsbeauftragter für RIMS – das Rehabilitation in Multipler Sklerose Netzwerk. Ursprünglich konzentrierte sich das Netzwerk auf Europa, um bewährte Verfahren und Forschungsergebnisse über die symptomatische Behandlung von MS auszutauschen. Es entwickelt sich jedoch zunehmend zu einem internationalen Netzwerk, da der Bedarf an Rehabilitation universell ist. Nach einem allgemeinen Überblick werden wir auf spezifischere Details eingehen, z. B. auf die verschiedenen Interessengruppen (SIGs) und darauf, wie die Zusammenarbeit erfolgt und wie Patienten von den Forschungsergebnissen profitieren können.
Das Interview ist eine Übersetzung des Originals des englischen Podcasts und ich spreche beide Parts.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung - Wer ist Dr. Lars Hvid?
Dr. Lars Hvid: Ich bin außerordentlicher Professor an der Universität Aarhus in Dänemark und arbeite in der Abteilung für Bewegungsbiologie. Ich arbeite mit Professor Urlik Dalgas zusammen, falls jemand seinen Namen kennt. Wir arbeiten hauptsächlich im Bereich Bewegung und MS an der Universität Aarhus. Darüber hinaus bin ich auch ein leitender Forscher in den dänischen MS-Rehabilitationskliniken. Das sind zwei Krankenhäuser, die wir in Dänemark haben, in die man als MS-Patient überwiesen werden kann und in denen man eine multidisziplinäre Rehabilitation erhält, je nachdem, welche Ziele man hat. Dort arbeite ich derzeit. Mein Hintergrund ist, dass ich Sportphysiologe bin. Ich habe also viel mit Bewegungsstudien gearbeitet, dann in der Altersforschung, und 2017 bin ich in die MS-Forschung gewechselt. Das ist das Einzige, womit ich mich derzeit beschäftige, mit MS.
Persönliche Motivation für die Berufswahl?
Dr. Lars Hvid: Nun, ich wollte während meines Studiums der Sportwissenschaften oder der Sportphysiologie nicht mit Sportlern arbeiten, sondern mit Patienten oder Einzelpersonen, die von einer Verbesserung ihrer körperlichen Funktion durch Bewegung profitieren könnten. Deshalb habe ich schon sehr früh begonnen, im Bereich des Alterns zu arbeiten. Bei älteren Menschen treten viele der gleichen Symptome auf wie bei MS: Beeinträchtigungen der Gehfähigkeit, der kognitiven Leistungsfähigkeit, Müdigkeit und so weiter. Das war also eher meine Motivation, dass ich etwas Wissen einbringen kann, das den Menschen in ihrem Alltag helfen kann, anstatt in einer luxuriösen Welt wie der Sportszene. Und das ist es auch, was mich heute motiviert, dass ich hoffentlich mit meiner Forschung einen kleinen Beitrag dazu leisten kann, das Leben von MS-Patienten zu verbessern.
Nele Handwerker: Auf jeden Fall. Und für uns ist es so wichtig, aktiv zu sein und nicht nur Medikamente zu nehmen, sondern aktiv zu sein. Ich schätze diesen Teil meines Lebens mit MS. Lass uns nun ein wenig auf die Einzelheiten von RIMS eingehen.
Über RIMS (Rehabilitation bei Multipler Sklerose)
Was ist das RIMS-Netzwerk und warum wurde es überhaupt gegründet?
Dr. Lars Hvid: Nun, die Organisation wurde vor mehr als 30 Jahren gegründet, ich glaube, vor 32 Jahren oder so, Anfang der 90er Jahre. Die Idee war eigentlich, Forscher und Praktiker aus dem Bereich der MS-Rehabilitation zusammenzubringen, um Wissen auszutauschen und sich gegenseitig zu helfen, die Reha-Maßnahmen, die wir MS-Patienten anbieten, zu verbessern. Das war das Ziel, als die Organisation gegründet wurde, und es ist immer noch eines ihrer Hauptziele.
In der RIMS-Organisation selbst sind viele verschiedene medizinische Fachkräfte, Forscher und Patientenorganisationen aus unterschiedlichen Bereichen vertreten. Das Ziel der RIMS-Organisation ist es, die Aktivität, die Teilnahme und die Autonomie von Menschen mit MS zu verbessern. Und die Art und Weise, wie wir das tun oder zu tun versuchen, ist die Entwicklung und das Vorantreiben einer evidenzbasierten Rehabilitation. Natürlich würde ich sagen, dass das langfristige Ziel darin besteht, dass Menschen mit MS in ganz Europa und in der ganzen Welt Zugang zu evidenzbasierter Rehabilitation haben, wenn sie sie brauchen.
Nele Handwerker: Ja, ich mag immer dieses Zitat: „Sport oder Bewegung ist die beste krankheitsmodifizierende Behandlung ohne nennenswerte Nebenwirkungen.
Dr. Lars Hvid: Ja. Es gibt eine Fülle von Beweisen, die das unterstützen, nicht nur bei MS, sondern in vielen verschiedenen Bevölkerungsgruppen, auch allgemein für alle. Man könnte es auch als eine Art multimodales Medikament betrachten, weil es so viele positive Wirkungen hat. Es wirkt auf das Herz-Kreislauf-System, das neuromuskuläre System, das Nervensystem, die Knochen und so weiter. Es gibt so viel, aber natürlich auch auf die Stimmung. Es beeinflusst also eine Menge Dinge, die im Gehirn vor sich gehen. Und das ist natürlich der Punkt, an dem es sehr interessant wird, wenn man über MS spricht.
Aber wenn man über die RIMS-Organisation selbst spricht, würde ich sagen, dass Rehabilitation natürlich viel weiter gefasst ist als nur Bewegung oder körperliche Rehabilitation. Es könnte auch eine kognitive Rehabilitation sein. Es könnte sich um Sprachtherapie handeln. Es gibt viele verschiedene Bereiche, die in der Rehabilitation angesprochen werden können. Das ist auch der Grund, warum sie extrem komplex ist. Eine der Ideen des RIMS ist es, diese Komplexität zusammenzubringen und zu versuchen, Wissen zu teilen, um die Komplexität zu verstehen, die ein MS-Patient haben kann – jeder MS-Patient kann sich in einer ziemlich komplexen Situation befinden und verschiedene Probleme haben, mit denen er arbeiten und die er angehen möchte.
Nele Handwerker: Ganz genau.
Dr. Lars Hvid: Das ist die Idee des RIMS, so umfassend wie möglich in diesem Sinne zu sein.
Wer ist im RIMS-Netzwerk organisiert und wie findet der Austausch statt?
Dr. Lars Hvid: Ja, wir haben viele Länder. Historisch gesehen wurde es als eine europäische Organisation gegründet. Ich weiß, dass es auf der Webseite immer noch EURIMS heißt und so weiter. Der Ursprung liegt in Belgien, weil die RIMS-Organisation in Belgien registriert war. Es gibt also immer noch die Vorschrift, dass Belgier im Vorstand sitzen müssen. Allerdings sehen wir es jetzt nicht mehr als ein europäisches Netzwerk. Wir sehen es als ein weltweites Netzwerk. Deshalb versuchen wir, Brücken zu schlagen und Menschen aus der ganzen Welt einzuladen, sich diesem Netzwerk anzuschließen. Wir sehen keine anderen Arten von Netzwerken, die sich mit der Rehabilitation von MS aus der Sicht von Forschern und Praktikern befassen.
Und zu einigen der Konferenzen kommen Amerikaner, Australier und Israelis. Wir haben also viele außereuropäische Länder, aber es kann sich natürlich noch mehr entwickeln als das. Hinzu kommt, dass einige europäische Länder in der RIMS-Organisation nicht stark vertreten sind. Das kann an kulturellen Unterschieden liegen. Es kann an der Tradition liegen. Es kann auch etwas mit Geld und Finanzierung zu tun haben, denn natürlich gibt es jedes Jahr eine Konferenz, bei der man mitmachen und seine Arbeit vorstellen kann, bei der man ein Feedback bekommt und bei der man natürlich auch viele Kontakte knüpfen kann, wenn man sich an die Organisation hält. Das ist auch eines der Hauptziele der Konferenz. Das ist eine der Aktivitäten, die wir anbieten und auf die wir uns konzentrieren.
Darüber hinaus haben wir diese Special Interest Groups (SIG), in denen wir uns je nach dem Hintergrund des Praktikers oder Forschers mit spezifischen Themen befassen. Das kann Physiotherapie, Beschäftigungstherapie, Neuropsychologie, Bewegungsphysiologie und dergleichen sein. Wir versuchen also, diese Bereiche etwas breiter zu fächern und veranstalten jedes Jahr spezielle Treffen. Und für diese SIG-Treffen haben wir gerade die SIG…
Nele Handwerker: Berufsbezogen, glaube ich. Ich habe es auf LinkedIn gesehen.
Dr. Lars Hvid: Eine SIG Beschäftigung, die eine gemeinsame SIG mit der SIG Psychologie und Neuropsychologie in Hagerdalen, Norwegen, war. Sie haben versucht, diese Themen mit einigen der psychologischen und beruflichen Aspekte im Sinne der beruflichen Rehabilitation zu verbinden. Wie kann man also als MS-Patient das Berufsleben am besten bewältigen? Das war nur ein Beispiel dafür, dass man versucht, die Kräfte zu bündeln, denn manchmal ist es sinnvoll, die SIG allein durchzuführen, wie die SIG Mobilität. Dann spricht man zum Beispiel viel über Bewegung und wie eine Bewegungsintervention funktioniert und so weiter. So kann man sehr detailliert auf einen Bereich des Reha-Settings eingehen. Aber wenn man den Patienten in seiner Gesamtheit betrachten will und verschiedene Arten von Problemen hat, braucht man höchstwahrscheinlich ein multidisziplinäres Team, das sich damit befasst.
Einerseits gibt es also einen Neurologen und Krankenschwestern, die bei der medikamentösen Behandlung helfen können, andererseits braucht man aber auch Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Psychologen, die sich mit einigen der anderen Aspekte befassen, bei denen die medikamentöse Behandlung nicht unbedingt so effizient ist. Man braucht also ein multidisziplinäres Team, um die Probleme anzugehen. Ich denke, das ist es auch, was MS-Patienten erleben und erfahren, dass sie auf viele verschiedene Forscher und Praktiker treffen.
Spezielle Interessengruppen (SIGs) im Rahmen von RIMS
Was ist der Zweck einer speziellen Interessengruppe (SIG) und wie seid ihr auf die sechs definierten Gruppen gekommen?
Nele Handwerker: Ja, das ist gut und interessant und wichtig, um trotz MS ein erfülltes Leben zu haben. Kannst du vielleicht die speziellen Interessengruppen, die so genannten SIG, für uns aufzählen und einen kleinen Einblick geben, warum sie gegründet wurden oder warum ihr euch für diese Themen entscheidet. Manchmal schließen Sie sich ja auch für spezielle Konferenzen oder Treffen zusammen.
Dr. Lars Hvid: Genau. Nun, wir haben die SIG Mobilität, die sich hauptsächlich auf die körperliche Rehabilitation konzentriert. Wir haben die SIG Blase-Darm und Sexualität, die sich mit Fragen zu Blase-Darm und Sexualität beschäftigt. Wir haben eine SIG Psychologie und Neuropsychologie, die sich auf einige der kognitiven Rehabilitation oder neuropsychologische Interventionen konzentriert. Wir haben eine SIG Kommunikation und Schlucken, die sich mit einigen dieser Themen befasst, die ebenfalls zu den häufigsten Herausforderungen oder Problemen von MS-Patienten gehören. Wir haben eine SIG Beruf, die hauptsächlich auf den Bereich der Beschäftigungstherapie ausgerichtet ist. Und dann gibt es noch die SIG Patientenautonomie, in der es darum geht, wie Menschen ihr Leben unabhängig führen können, und ähnliche Bereiche.
Das sind die SIGs, die wir derzeit haben. Historisch gesehen waren es anfangs etwas weniger, und jetzt sind wir bei diesen Zahlen angelangt: zwei, vier und sechs verschiedene SIG-Gruppen. Der Grund, warum diese entstanden sind, ist, dass auf der Grundlage der Treffen, die wir in der RIMS-Organisation hatten, auf der Grundlage einiger Konferenzen, auf der Grundlage der Vorstandssitzungen, auf der Grundlage von vielen Beiträgen von Patientenorganisationen, Forschern und Praktikern, vor einiger Zeit beschlossen wurde, dass dies die Bereiche sind, die wir zwischen der großen RIMS-Konferenz eingehender behandeln wollen.
Aber das ist keine feste Größe in diesem Sinne, denn wir diskutieren ständig darüber, ob wir weitere SIGs einrichten sollten. Derzeit diskutieren wir beispielsweise, ob wir eine SIG Technologie einrichten sollten, weil die Anwendung neuer Technologien und Ansätze in der Reha-Branche so sehr im Mittelpunkt steht. Aber natürlich überschneiden sich all diese SIGs. Das ist ganz klar. Keine von ihnen kann für sich allein stehen. Das Beispiel mit der Technologie zeigt, dass in der SIG Mobilität, der physischen Rehabilitation, sehr viel Technologie eingesetzt wird. Sie ist also in alle anderen Bereiche eingebettet, aber es geht eher darum, eine Chance zu geben, direkt in einem Bereich zu arbeiten, der ein wenig vernachlässigt wird. Und natürlich denke ich auch, dass die RIMS, wenn es ein großes Interesse an neuen SIGs gibt, diese Ideen sehr gerne aufgreift. Das steht fest.
Nele Handwerker: Klingt gut. Ja, und Digitales und Technologie werden immer interessanter und das versuche ich in den Podcasts auch mit abzubilden.
Dr. Lars Hvid: Nun, es gibt einige ziemlich starke Gruppen in ganz Europa, in der ganzen Welt, die versuchen zu verstehen, wie wir die Technologie am besten einsetzen können, um sie zu verbessern, ohne einige der guten Erfahrungen, die wir bereits über die Reha haben, zu konterkarieren. Eine Sache ist, dass es nicht um die Technologie an sich gehen sollte. Es sollte vielmehr darum gehen, dass sie die Reha-Einrichtung um etwas Zusätzliches bereichert.
Nele Handwerker: Auf jeden Fall.
Dr. Lars Hvid: Ich glaube, ein Problem besteht manchmal darin, dass die Leute von neuen Technologien begeistert sind, aber wenn sie nicht… Mir geht es ganz genauso.
Nele Handwerker: Es sieht toll aus.
Dr. Lars Hvid: Natürlich, aber die RIMS-Organisation bemüht sich darum, dass wir Interventionen oder Studien durchführen können, die belegen, dass es einen zusätzlichen Nutzen bringt.
Nele Handwerker: Ja. Ich benutze zum Beispiel ein Tool für Gehirnjogging, und ich hatte gerade meinen neuropsychologischen Test, und es war wirklich gut, denn Gehirnjogging ist wie Muskeltraining. Das hilft.
Dr. Lars Hvid: Ganz genau. Das ist ein Beispiel, bei dem es viele Möglichkeiten gibt, sich weiterzuentwickeln. Und natürlich denke ich, dass der nächste Schritt auch darin besteht, es für jeden zugänglich zu machen. Es sollte nicht zu teuer sein, es sollte einfach zu bedienen sein und es sollte effektiv sein. In dieser Hinsicht geht es um dasselbe wie bei der herkömmlichen Rehabilitation. Aber ich denke, dass es in den nächsten fünf, zehn Jahren so viel zu tun gibt, dass es ein Bereich ist, der…
Nele Handwerker: Geradezu explodieren wird.
Dr. Lars Hvid: Ja, genau. Aber wir haben einige ziemlich starke Interessen oder Mitarbeiter für die RIMS-Organisation, die in diesem Bereich führend sind. Wir versuchen also, dieses Thema auch auf die Tagesordnung der RIMS-Organisationen zu setzen, auf der RIMS-Konferenz. Letztes Jahr hatten wir eine komplette Sitzung. Nächstes Jahr haben wir eine komplette Sitzung über die Anwendung von Technologie in der Reha.
Weitergabe der gewonnenen Daten
Wie versucht ihr, die besten Rehabilitationspraktiken und neue evidenzbasierte Daten in die Praxis zu bringen, damit jeder MS-Neurologe und -Therapeut dieses Wissen nutzen kann und die Patienten davon profitieren können?
Dr. Lars Hvid: Ja, natürlich, das ist das ultimative Ziel. Dass die Patienten davon profitieren können. Das ist auch das oberste Ziel des RIMS. Natürlich ist die Struktur und Organisation des RIMS so angelegt, dass wir Forscher und Praktiker zusammenbringen wollen. Die Idee ist daher auch, dass die Forscher und Praktiker bei ihren Treffen auf den neuesten Stand gebracht werden und dieses Wissen in ihre verschiedenen Reha-Einrichtungen zurückbringen und auf diese Weise integrieren können.
Darüber hinaus arbeiten wir eng mit einigen der Patientenorganisationen, der ARC, der MSIF und der EMSP zusammen und versuchen, auch einige gemeinsame Aktivitäten durchzuführen. Auf der letzten Konferenz hatten wir eine gemeinsame Sitzung, auf der wir versucht haben, einige der Themen anzusprechen, die die Patientenorganisationen im Hinblick auf die Forschung und die Entwicklung praktischer Rehabilitationsmaßnahmen angehen wollen. Wir versuchen also, so viel wie möglich in diesem Sinne zu tun. Natürlich ist die Patientenbeteiligung im Moment auch ein sehr aktuelles Thema, aber es ist etwas, das alle Organisationen ein wenig überdenken müssen. Wie können wir die Patienten besser in unsere Entscheidungen einbeziehen und den Auftrag, die Vision, die Strategien und so weiter festlegen? Und an einigen dieser Aspekte arbeiten wir auch in der RIMS-Organisation. Wir versuchen also, dies noch weiter voranzutreiben.
Es geht dabei immer um ein Gleichgewicht, denn ich denke, wir möchten das Format unserer Konferenzen beibehalten, bei denen man sich als Forscher und Praktiker treffen kann, aber die Einbeziehung und die Anwesenheit von Patienten ist für uns ebenfalls entscheidend, um die beste Art von Reha zu machen, die wir machen können.
Welche Informationsquellen gibt es für Patienten auf der RIMS-Website?
Dr. Lars Hvid: Nun, auf der RIMS-Website gibt es Neuigkeiten und Veranstaltungen, wo man Aktualisierungen und Zusammenfassungen verschiedener Aktivitäten nachlesen kann, die stattgefunden haben. Wir haben auch einige Zusammenfassungen von den SIGs, den Special Interest Groups, wenn sie ihre Jahrestreffen hatten oder zwischen den Konferenztreffen. Darüber hinaus haben wir eine Art E-Learning-Website, auf der wir viele Webinare anbieten. Das ist zumindest der Plan für jeden Monat. Wir versuchen, ein Webinar zu veranstalten, bei dem sich Forscher und Anwender treffen und Themen diskutieren können, die für sie von Interesse sind.
Nur ein Beispiel: Am Montag findet ein Webinar statt, bei dem es um die Frage geht, wie Rehabilitation bei Patienten mit früh diagnostizierter MS, also bei neu diagnostizierten MS-Patienten, betrachtet werden sollte und integriert werden könnte. Wie sollten und wie könnten wir eine Reha für diese Patientengruppe einrichten, und welche Probleme treten häufiger auf als andere und so weiter. Das ist also eine weitere Aktivität, die wir haben. Wir haben diese Webinare. Und wir haben auch Aufzeichnungen von einigen der Konferenzen auf die Website gestellt. Wenn man sich also mehr für die, sagen wir mal, wissenschaftliche oder praktische Sichtweise der Rehabilitation interessiert, findet man auf der Website eine Menge Informationen.
Aber natürlich ist das auch einer der Bereiche, die wir gerne noch weiter ausbauen würden. Wie können wir einen Teil des Wissens, das wir auf den Konferenzen und Tagungen sammeln, so verbreiten, dass es auch für Patienten zugänglich ist? Das ist einer der Punkte, der sich meiner Meinung nach in den nächsten zwei, drei, fünf Jahren noch weiter verändern wird. Aber natürlich dürfen wir auch nicht vergessen, dass die RIMS-Organisation ausschließlich auf der freiwilligen Arbeit von Forschern und Anwendern beruht. Die ganze Zeit, die sie in diese Arbeit investieren, wird also von der Arbeit, die sie sonst zu tun haben, abgezogen. Daher ist es manchmal etwas schwierig, das schnell voranzutreiben. Wenn wir viel Geld hätten, könnte es in einem professionelleren Rahmen noch schneller gehen. Wir versuchen also, mit den uns zur Verfügung stehenden Mitteln so viel wie möglich zu tun. Aber ich denke, das ist ein Problem für alle diese Arten von Organisationen wie das RIMS.
Nele Handwerker: Ja. All die Leute, die daran beteiligt sind, langweilen sich wahrscheinlich nicht in ihrem normalen Job, sondern versuchen, abends, am Wochenende oder wie auch immer, etwas zusätzlich zu tun. Und natürlich hat jeder auch noch ein Leben neben der Arbeit. Es kann daher nicht so schnell gehen.
Dr. Lars Hvid: Genau. Ich denke, dass diejenigen, die bei RIMS mitmachen, das tun, weil sie etwas bewirken wollen. Sie investieren eine Menge Freizeit, um zu helfen. Es basiert hauptsächlich auf freiwilliger Arbeit, aber natürlich wird die RIMS-Organisation auch finanziell unterstützt, und wir haben einige Sponsoren. Wie wahrscheinlich viele andere auch, würden wir diesen Aspekt gerne ausbauen, denn dann hätten wir viel mehr Möglichkeiten, z. B. Tools oder Setups zu entwickeln, die dem Patienten mehr Informationen liefern können.
Nele Handwerker: Auf jeden Fall.
Dr. Lars Hvid: Die Frage der Finanzierung ist daher immer etwas, woran wir intensiv arbeiten.
Nele Handwerker: Und ein großes Dankeschön an alle, die sich so sehr für RIMS engagieren.
Dr. Lars Hvid: Selbstverständlich sind wir sehr zufrieden mit denen, die einige der heutigen Aktivitäten finanzieren. Aber natürlich besteht der Unterschied zwischen, sagen wir, Medikamenten und Reha-Einrichtungen darin, wer den Anreiz hat, in die Reha-Einrichtungen zu investieren. Wir als Forscher und Praktiker finden das natürlich interessant. Der Patient findet es natürlich auch interessant, aber wer kann aus finanzieller Sicht etwas davon haben? Und das ist etwas, wo…
Nele Handwerker: Die Regierungen sollten daran interessiert sein.
Dr. Lars Hvid: Ja, genau. In einem System wie dem dänischen, in dem wir eine Menge Steuern zahlen, hat man, wenn man eine langfristige Perspektive einnimmt, etwa 5, 10, 15, 20 Jahre, wenn man eine Reha macht, wahrscheinlich eine viel bessere Perspektive. Und es wäre auf lange Sicht viel billiger. Ich denke, dass einige Regierungen versuchen sollten, in diesem Sinne langfristig etwas mehr zu investieren. Aber das kann eine lange Diskussion werden, weil es viel mit Politik zu tun hat. Dennoch denke ich, dass dies ein Thema ist, mit dem sich alle Reha-Organisationen beschäftigen. Auch RIMS. Wir versuchen also, so viel wie möglich zu tun, um die Finanzierung zu sichern, damit wir die Aktivitäten durchführen können, die wir durchführen wollen.
Nele Handwerker: Sehr gut. Nur noch eine Frage zu dem, was du erwähnt hast. Es gibt also Aufzeichnungen der Konferenzen und die Webinare sind frei zugänglich. Ich als Patient könnte also, wenn ich es verstehe und es nicht zu schwierig für mich ist, daran teilnehmen und es mir ansehen. Und gibt es auch Aufzeichnungen der Webinare oder nicht?
Dr. Lars Hvid: Ja, es gibt Aufzeichnungen der Webinare. Das ist auch etwas, woran wir arbeiten. Wir versuchen, Sponsoren zu finden, die einige der Webinare oder einige der Konferenzpräsentationen sponsern. Und wenn sie das tun, dann sollten sie natürlich kostenlos und für jeden zugänglich sein. Aber wir diskutieren gerade darüber, wie wir die Leute dazu bringen können, auch der RIMS-Organisation beizutreten, denn manchmal wollen wir, dass man Mitglied ist, um Zugang zu einigen dieser Aktivitäten zu erhalten. In dieser Hinsicht ist es also eine kleine Herausforderung.
Bisher wurden die Webinare aufgezeichnet und sind auf der Website zu finden, und sie sind kostenlos, ebenso wie einige der Konferenzpräsentationen. Aber das könnte sich in Zukunft vielleicht ein wenig ändern, wenn wir eine Mitgliedschaft verlangen. Aber natürlich ist das für Patienten nicht ideal, weil sie nicht unbedingt Teil der RIMS-Organisation sein wollen. Schließlich nehmen sie ja nicht an der Konferenz teil und so weiter. Es ist also immer ein Balanceakt. Aber das Hauptziel sollte sein, dass die Konferenz kostenlos ist. Damit das Wissen für jeden zugänglich ist.
Nele Handwerker: Ja, und ich denke, es wird ein bisschen in die Richtung des großen ECTRIMS-Treffens gehen, bei dem man für bestimmte anspruchsvolle Themen bezahlen muss. Aber das meiste Wissen ist frei zugänglich, zumindest wenn man an der Konferenz teilnimmt, und da wäre es ein bisschen anders. Aber ja, das macht Sinn. Das ist schon in Ordnung. Ich meine, man kann nicht alles umsonst anbieten.
Dr. Lars Hvid: Nein, aber ich denke, es ist eine schwierige Diskussion, denn wenn man über einen Forscher spricht, ist die einzige Währung, die er hat, die Wissenschaft. Auf der anderen Seite sollte diese Art von Wissen für Patienten frei zugänglich sein. Das ist also das Spannungsfeld, in dem wir uns gerade befinden. Wir versuchen, die beste Lösung zu finden, die für alle, zumindest für alle Patienten, kostenlos sein kann. Aber das ist immer ein Spagat, denke ich.
Nele Handwerker: Ja, ich drücke die Daumen, dass sich einige Freiwillige finden, die diese sehr wichtigen Plattformen für den Wissensaustausch sponsern.
Warum ist es so wichtig, dass Patienten mit MS an Rehabilitationsstudien teilnehmen?
Nele Handwerker: Ich stelle diese Frage, weil ich denke, es ist wichtig, dass wir als Gemeinschaft verstehen, dass Studien so wichtig sind, aber bitte gib uns deine Meinung dazu.
Dr. Lars Hvid: Nun, ich denke, man kann Projekte einrichten, an denen die Patienten kein Interesse haben. Und ich denke, das ist auch, um auf die Diskussion über die Patientenbeteiligung zurückzukommen, das Problem. Wenn man die Patienten miteinbezieht, findet man heraus, ob ein Bedarf besteht oder nicht. Aber wenn man als Forscher arbeitet, ist man natürlich völlig auf die Einbeziehung der Patienten in diese Art von Studien angewiesen. Und ich denke, dass man als Patient aus diesen Studien auch für sich selbst einige Erkenntnisse gewinnen kann. Wenn wir Forschungsstudien durchführen, geben wir in der Regel jedem Teilnehmer ein Feedback. Darüber hinaus kann man auch dazu beitragen, dass unsere künftigen Patienten Zugang zur Rehabilitation erhalten.
Wenn wir über MS sprechen, passiert natürlich immer mehr in Bezug auf, progrediente MS und Medikamente. Trotzdem ist das im Moment noch kein normales Vorgehen. Es gibt viele Patienten, die sich nur auf die Reha verlassen können. Ich denke, das ist ein wichtiger Punkt, den man beachten sollte. Vor allem, wenn die Krankheit weiter fortschreitet, so wie es jetzt der Fall ist, kann es sein, dass sich auch die Art und Weise, wie die Medikamente eingesetzt werden, in den fortgeschrittenen Phasen ändert, oder wenn die Krankheit schon seit vielen Jahren besteht. Nur ein Beispiel: Die Hälfte der Patienten, die in den dänischen MS-Rehakliniken behandelt werden, nimmt keine Medikamente. Was bleibt ihnen also übrig? Ich will damit sagen, dass Medikamente und Reha-Maßnahmen Hand in Hand gehen sollten.
Nele Handwerker: Auf jeden Fall.
Dr. Lars Hvid: Weil man das nicht alleine schaffen kann. Und irgendwann hat man dann nur noch die Reha. Oder man hat nur noch die Reha, wenn man auf die Medikamente nicht gut anspricht oder Nebenwirkungen hat und so weiter. Ich denke also, es gibt viele Argumente für einen Patienten, an Forschungsstudien teilzunehmen. Natürlich ist es immer eine Frage der Zeit. Ich denke, dass es manchmal zeitaufwändig sein kann, daran teilzunehmen. Und mitunter sieht man die Ergebnisse nach fünf Jahren noch nicht. Das kann also ein schwer zu fassender Aspekt sein. Ich glaube, das ist auch für Forscher schwer zu begreifen. Manchmal muss man so viele Jahre warten. Aber ich denke, es gibt eine Menge… Wir brauchen die Geduld, um in die Studien zu gehen, damit wir das beste Wissen erlangen, um alle verschiedenen Aspekte der Reha für MS-Patienten zu verbessern.
Nele Handwerker: Ja. Ich habe an vielen Studien teilgenommen, die alle keine Medikamentenstudien sind. Und ich finde es immer interessant, wenn ich mich selbst im Vergleich zu früher sehe. Bei progredienter MS kann es sein, dass sich die MS nicht weiter verschlechtert. Eine Verbesserung ist vielleicht nicht immer möglich, weil es in diesem Krankheitsstadium unrealistisch ist. Aber wenn ich die Daten für mich selbst sehe, ist das auch eine Sache, bei der ich sage: „Okay, ich mach mit.“ Ich bleibe in dieser Studie, auch wenn es einige Zeit dauert, weil ich einen Effekt sehe.
Dr. Lars Hvid: Dem stimme ich voll und ganz zu, und ich denke, dass es bei dem von dir erwähnten Aspekt nicht unbedingt um Verbesserung, sondern um Bewahrung geht. Und wenn wir über den Bereich der Altersforschung sprechen, in dem ich tätig war, geht es auch um eine 10-Jahres-Perspektive, in der es nicht um Verbesserung, sondern um Erhaltung geht. Es geht also um die bestmögliche Erhaltung der Körpersysteme, der verschiedenen Funktionen und der Fähigkeit, mit der Gesellschaft, Freunden und der Familie zu interagieren. Das ist natürlich ein Thema.
Ideal wäre es, wenn man alle zwei oder fünf Jahre eine große standardisierte Testbatterie durchführen könnte, weil man dann Referenzwerte für sich selbst in verschiedenen Bereichen hat. Das könnte die kognitive Funktion sein, die körperliche Funktion, die Müdigkeit, das könnte… Aber wenn man diese individuellen Werte für sich selbst nicht hat, ist es schwierig, sie zurückzuverfolgen. MS-Patienten oder auch alle anderen Personen, können sich kaum noch daran erinnern, wie es genau vor einem Jahr war.
Nele Handwerker: Das denke ich auch.
Dr. Lars Hvid: Ich kann mich kaum noch daran erinnern, was ich gestern gemacht habe. Es ist also gut, diese Bezugspunkte zu haben, die man hervorholen kann. Ich glaube, hier ist der Bereich der Medikamente sehr stark. Ich denke, dass der Reha-Bereich hier noch viel verbessern kann. Aber dann sind wir wieder bei der Finanzierung. Es dreht sich alles um die Finanzierung, denn es gibt ein großes Interesse an der Durchführung dieser Studien. Aber es ist ziemlich schwierig, Mittel für eine fünf- oder zehnjährige Längsschnittstudie mit, sagen wir, 5.000 MS-Patienten zu bekommen, es sei denn, man hat am Ende eine Art finanzielle Gegenleistung.
Nele Handwerker: Ja, die Regierung sollte untersuchen, wie kostspielig es ist, den Patienten keine gute Rehabilitation anzubieten. Denn wenn sie nicht mehr arbeiten können, und das passiert bei MS-Patienten im kognitiven Bereich recht häufig, wird es richtig teuer. Schließlich hängen die kognitiven Fähigkeiten in gewisser Weise mit der Mobilität zusammen. Denn wenn man körperlich trainiert, kann man auch seine kognitiven Fähigkeiten trainieren. Ulrik hat das sehr gut aufgezeigt. Ich hoffe, dass ich jemanden für die CogEx-Studie gewinnen kann, die jetzt abgeschlossen ist und sehr interessant ist, weil sie das Zusammenspiel von Mobilität und Kognition zeigt. Es wäre so gut, wenn unsere Regierungen die Rehabilitation noch umfassender ermöglichen würden.
Dr. Lars Hvid: Ja, genau.
Nele Handwerker: Sie könnten so viel Geld sparen.
Dr. Lars Hvid: Aber ich denke, auch die Forscher müssen die harte Arbeit machen und diese Studien durchführen. Ich denke, dass viele Forscher – ich will nicht mit dem Finger auf andere zeigen, ich kritisiere hier nur – dass wir anspruchsvollen Studien durchführen müssen. Wir müssen sie aufstellen. Wir müssen viele Jahre damit verbringen, Geld zu beantragen. Und dann, sagen wir mal, können wir eine große Studie machen, in der wir versuchen zu verstehen, wie die Menschen ihre Work-Life-Balance so gut wie möglich aufrechterhalten können. Ich denke, viele MS-Patienten würden gerne weiterarbeiten.
Nele Handwerker: Auf jeden Fall. Vielleicht ein bisschen weniger, aber ja.
Dr. Lars Hvid: In einer angepassten Umgebung, gut. Aber das kann bedeuten, dass sie 15 Jahre länger arbeiten können. Und ich denke, wenn man das aus einer finanziellen Perspektive betrachtet, kann man viel Geld für die Gesellschaften gewinnen und eine Menge Lebensqualität für die Patienten. Denn für fast alle Menschen ist Arbeit ein wesentlicher Bestandteil des Menschseins. Ich denke also, dass der Bereich der beruflichen Rehabilitation in den kommenden Jahren sehr interessant sein wird. Denn ich denke, dass es einige dieser Studien geben wird, die durchgeführt werden. Das hoffe ich zumindest.
Nele Handwerker: Hoffentlich, ja, da unsere Bevölkerung immer älter wird, wird es vielleicht noch interessanter. Regierungen suchen nicht immer nach dem Motto: „Wir wollen glückliche Bürger“. Aber wenn es um Geld geht, sind sie interessiert. Ich weiß, ich überspitze hier ein wenig.
Dr. Lars Hvid: Es sollte natürlich noch andere Argumente geben. Die Lebensqualität könnte ein Aspekt sein. In den meisten Reha-Einrichtungen ist Lebensqualität so etwas wie ein Endziel, denke ich. Wenn wir über einige der wichtigsten Studien sprechen, die, sagen wir, in einem RIMS-Setting oder in einer RIMS-Perspektive benötigt werden, denke ich, dass einige dieser großen multidisziplinären Rehabilitationsstudien, in denen man versucht, eine Intervention durchzuführen, die das repräsentiert, was in der realen Welt getan wird, notwendig sind. Diese Art von Studien sind notwendig, aber sie sind extrem komplex in der Durchführung und ziemlich kostspielig.
Man muss also Langzeitstudien durchführen, etwa ein Jahr oder zwei Jahre oder länger. Und man braucht große Stichproben und eine ziemlich detaillierte Beschreibung der Reha, die man durchführt. Denn nehmen wir an, man hat 10 Patienten. Dann erhält jeder von ihnen theoretisch 10 verschiedene Versionen der Reha. Einige werden eine kognitive Rehabilitation erhalten, andere eine Sprachtherapie. Aber ich denke, dass diese Studien unter realen Bedingungen das Feld voranbringen würden.
Welchen Durchbruch in der Forschung oder in der Behandlung von MS-Betroffenen würdest du gerne in den nächsten 5 Jahren erleben?
Dr. Lars Hvid: Gute Frage. Ich denke, dass einige Aspekte der Work-Life-Balance nicht nur dann eine Rolle spielen, wenn MS-Patienten in einer Reha-Einrichtung sind, sondern auch im täglichen Leben. Ich denke also, dass dies etwas sein könnte, das sich weiterentwickeln könnte. Mit meinem Hintergrund als Sportphysiologe würde ich das gerne sehen, und ich glaube, Ulrik hat vielleicht schon einiges davon erwähnt, aber wir würden gerne groß angelegte Studien durchführen, in denen man zum Beispiel fünf Jahre lang Interventionen bei 400 MS-Patienten durchführt und untersucht, wie sich das Nervensystem anpasst. Wir würden also wirklich versuchen, das krankheitsverändernde Potenzial von Bewegung zu erkennen, so wie man es auch mit Medikamenten in großen medizinischen Studien tun kann, in denen man 400 oder 1000 Patienten fünf Jahre lang beobachtet, aber das erfordert viel Geld. Natürlich wissen wir, dass Bewegung die körperliche Funktion verbessert, aber wenn wir sie auch mit krankheitsmodifizierenden Effekten in Verbindung bringen können, dann kommen wir weiter.
Ich denke, es gibt viel gemeinsames Wissen über Parkinson oder Alzheimer. Es sind also dieselben Studien, die benötigt werden. Und wenn wir eine Studie bei MS durchführen, könnte sie auch als Beispiel dafür dienen, wie man es bei anderen neurodegenerativen Erkrankungen macht. Aus der Perspektive der Rehabilitation denke ich, dass die berufliche Rehabilitation auf lange Sicht recht interessant sein könnte. Das wäre ein Durchbruch, denke ich. Die andere Frage, die sich auf dem Gebiet der Bewegung stellt, lautet: Können wir die Krankheit durch Bewegung modifizieren?
Nele Handwerker: Ja. Es kann sehr viel Freude machen und man kann neue Freunde finden, also einige zusätzliche positive Effekte für das Leben, wenn man Sport treibt und Badminton spielt, spazieren geht, Rollstuhl-Rugby spielt oder was auch immer.
Dr. Lars Hvid: Ich denke, dass auch die positiven Auswirkungen auf die Stimmung, die geistige Gesundheit, so viel Potenzial haben. Und wir brauchen Studien, die dies als primäres Ziel verfolgen. Im Moment sind das meist sekundäre Ergebnisse. Es ist ein Nebenschauplatz in den verschiedenen Studien. Aber ich denke, dass dies ein Bereich ist, den wir auch in Bezug auf Bewegung vorantreiben können. Wie du sagst, denke ich, dass die Modalität keine Rolle spielt. Ob man sich für Krafttraining, Walking im Freien oder Yoga motivieren kann, spielt keine Rolle, solange es einen positiven Effekt hat. Und natürlich die Motivation. Wenn man Menschen dazu bringen will, sich dauerhaft körperlich zu betätigen oder Sport zu treiben, sollte man etwas finden, das sie motiviert.
Als Forscher können wir also sagen: „Okay, ihr müsst aus diesen Gründen Widerstandstraining machen.“ Ja, aber wenn man das nicht motivierend findet, dann haben wir eine Menge anderer Möglichkeiten. Ich denke, das könnte auch ein Beispiel für eine Studie unter realen Bedingungen sein, bei der man einfach die von den Menschen bevorzugte Trainingsart beobachtet und die langfristigen Auswirkungen feststellt. Und dann kann man verstehen: „Okay, wenn Sie Yoga machen, haben Sie diese Vorteile. Wenn Sie Krafttraining machen, haben Sie diese Vorteile.“ Aber diese direkten Studien zu den verschiedenen Modalitäten sind sehr dürftig.
Verabschiedung
Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?
Dr. Lars Hvid:
Natürlich haben wir die RIMS-Webseite namens EURIMS, eurims.org. Das ist ein Ort, an dem man einige Informationen finden kann. Wir haben auch einen X oder Twitter-Account, auf dem man der RIMS-Organisation folgen kann. Wir versuchen, viele Informationen über die SIG-Treffen, die Webinare und andere Veranstaltungen zu veröffentlichen. Wir haben auch ein LinkedIn-Profil. Die Informationen auf LinkedIn und X überschneiden sich. Einige sind identisch, aber das sind die Plattformen, auf denen wir versuchen zu kommunizieren. Man kann uns dort einfach folgen.
Ich habe auch ein LinkedIn-Profil und ein X-Profil, wenn man wissen will, was ich gerade tue, aber für RIMS gibt es einen Link in der linken oberen Ecke, wo man auf das Twitter- oder X- oder LinkedIn-Logo klicken kann.
- RIMS Website: https://www.eurims.org/
- Twitter / X: https://twitter.com/eurims
- LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/rehabilitation-in-multiple-sclerosis/
- LinkedIn Profile von Dr. Lars Hvid: https://www.linkedin.com/in/lars-hvid-13a264105/
- Twitter / X profile von Dr. Lars Hvid: https://twitter.com/hvidlars?lang=de
Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest?
Dr. Lars Hvid: Nein, aber ich denke, dass ein Podcast wie dieser sehr wichtig ist, weil er sich an die Hauptzielgruppe wendet, die natürlich die Patienten sind. Natürlich können es auch Forscher und Anwender sein, die alles in ihrer Macht Stehende tun, um Forschung oder praktische Dinge voranzutreiben, die für MS-Patienten von Nutzen sind. Ich denke, der Dialog zwischen Forschern, Anwendern und Patienten ist der Schlüssel, um in den kommenden Jahren noch mehr Fortschritte zu erzielen. Dies ist eine Plattform, die sich perfekt für diesen Rahmen eignet, würde ich sagen. Vielen Dank für die Einladung, Nele.
Nele Handwerker: Danke, dass du hier warst und uns einen Einblick gegeben hast. Und wie ich bereits sagte, danke ich natürlich auch der gesamten Gemeinschaft, die so viel Freizeit investiert, um unser Leben zu verbessern. Herzlichen Dank an alle. Ich werde versuchen einige deiner Kollegen für Interviews zu den speziellen SIG-Themen zu gewinnen.
Dr. Lars Hvid: Ich bin sicher, dass sie bereit sind, daran teilzunehmen.
Nele Handerker: Das müssen sie unbedingt tun. Ich bin doch so charmant. Da können sie nicht widerstehen. Nein, im Ernst. Danke schön.
Dr. Lars Hvid: Ich danke dir, Nele.
Nele Handwerker: Tschüss..
Vielen Dank an Lars und alle, die am RIMS-Netz beteiligt sind oder evidenzbasierte Daten beisteuern, die dazu beitragen, die symptomatische Behandlung bestehender Behinderungen zu verbessern oder die Verschlimmerung der Krankheit zu verhindern.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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