Ljuba wurde eine Plasmapherese angeboten, als sie eine sehr intensive Sehnerventzündung am rechten Auge hatte mit 90% Sehverlust. Da die Cortisontherapie nicht funktionierte wurde die Blutwäsche empfohlen. Ljuba berichtet im Interview über ihre Ängste und Erfahrungen und wie wichtig die Unterstützung durch ihren Mann und ihre Familie war. Heute sieht sie wieder zu 80% auf dem Auge, womit sie und ihre behandelnden Ärzte sehr zufrieden sind.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung – Wer ist Ljuba?
Ich arbeite als Medizinische Fachangestellte im Krankenhaus, bin in Russland in Sibirien geboren. Aktuell lebe ich in Niedersachsen. Ich bin 26 Jahre alt und verheiratet. Und ich liebe Sport, mache 3-5 mal die Woche Kraftsport.
Diagnose und aktueller Status
Wann erhieltest du die Diagnose Multiple Sklerose und was war der Anlass dafür?
Ich erhielt die Diagnose im August 2023. Der Anlass war, dass mein rechter Fuß die ganze Zeit, wie eingeschlafen war und zwischendurch am Kribbeln war und ich extrem müde war, dass ich teilweise auch um 20 Uhr schlafen gegangen bin.
Hattest du bereits vorher Symptome, die rückblickend mit Multipler Sklerose zu tun hatten?
Ja, die hatte ich tatsächlich schon im November 2022 gehabt, da hatte ich eine Sehnerventzündung am rechten Auge, da habe ich zu 90% nichts gesehen. Ich habe von jetzt auf gleich nichts mehr gesehen, aber ich habe es gar nicht so richtig wahrgenommen, da ich es auf die Müdigkeit geschoben habe, bis ich dann anfing meine Augen zu vergleichen.
Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?
Es war am Anfang für mich sehr schwer, ich wollte es nicht wahrhaben. Ich habe so viel gegoogelt, und gehofft, dass sich die Ärzte getäuscht haben, weil es für mich unvorstellbar war eine Diagnose zu bekommen, die nicht heilbar ist, da ich einen gesunden Lifestyle habe. Mein Mann hat es recht gut aufgefasst, er ist da sehr positiv und sieht auch, wie fortgeschritten die Medizin ist. Für meine Eltern und Geschwister war es erstmal auch ein Schock, aber sie sind da auch sehr positiv eingestellt, dass wir es alles gemeinsam schaffen. Ich bin echt dankbar für meine Familie und Freunde, die für mich immer da sind und sich alle auch über die Erkrankung informiert haben.
Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?
Ja, mir wurden Therapien vorgeschlagen, aber die Therapien die mir vorgeschlagen wurden, wollte ich nicht nehmen, weil die echt heftige Nebenwirkungen hatten und ich das Gefühl hatte, dass ich mich danach noch schlimmer fühlen wurde, weil die Diagnose grad mal so bestätigt wurde, deswegen habe ich mir beim Spezialisten einen Termin gemacht in der Marianne Strauß Klinik und da habe ich mich für die Basistherapie entschieden.
Hast du bereits einen Therapiewechsel hinter dir und wenn ja, was war der Anlass dafür?
Ja, ich habe im Januar dieses Jahres einen Therapiewechsel machen müssen, da ich neue Läsionen im Kopf MRT hatte und meine Symptome am Fuß sich wieder verschlechtert hatten.
Nutzt du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?
Ich nehme zweimal die Woche Krankengymnastik in Anspruch.
Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?
Es hat sich eigentlich nicht groß irgendwas verändert, da ich schon davor einen gesunden Lebensstil hatte, 3–5-mal die Woche Kraftsport. Ich versuche mehr an der frischen Luft zu sein und den Tag so hinnehmen, wie er kommt
Wie blickst du auf deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?
Ich blicke auf die Zukunft voller Hoffnung. Ich habe meine Stunden etwas reduziert bei der Arbeit, ich arbeite 35Std/Woche und privat hat sich nichts verändert.
Was war dein tiefster Punkt mit der Multiplen Sklerose und wie hast du dich wieder rausgekämpft?
Mein tiefster Punkt war, als ich nach der Kortisongabe beim ersten Mal keine Besserung gehabt hatte und ich noch immer nichts gesehen habe und ich Angst hatte, dass es für immer so bleibt. Mein Mann und meine Familie haben mich ermuntert.
Wie geht es dir aktuell mit deiner MS?
Aktuell geht es mir gut mit der MS, die Müdigkeit und die Konzentration lassen zu spüren, dass ich MS habe, aber alles andere wird langsam besser.
Erfahrungen mit der Plasmapherese
Was war der Grund, dass dir eine Plasmapherese angeboten wurde und welche anderen Schubtherapien wurden vorher ausprobiert?
Mir wurde die Plasmapherese angeboten, wegen der Sehnerventzündung am Auge, davor wurde Cortison über 5 Tage gegeben, aber leider ohne Erfolg und da ich kurz davor war blind zu werden, haben sich die Ärzte entschieden die Blutwäsche zu machen.
Wie ausführlich wurdest du über die Plasmapherese aufgeklärt und wie schnell wurde die Behandlung gestartet?
Ich wurde sehr ausführlich über die Blutwäsche aufgeklärt, da ich auch sehr Angst hatte vor dem Eingriff, die Ärzte waren sehr kompetent und haben mir auch Bedenkzeit gegeben. Die Blutwäsche wurde direkt am nächsten Tag gestartet.
Was waren deine Erwartungen und vielleicht auch Ängste vor dem Beginn der Plasmapherese?
Meine Erwartung war, dass ich sofort nach der ersten Behandlung eine Besserung spüre. Meine Ängste waren, dass ich mir eine Infektion einholen könnte über die Halsvene.
Wie lief die Plasmapherese ab und wie lange dauerten die einzelnen Blutwäschen und die gesamte Behandlung?
Mir wurde morgens Blut abgenommen und wenn die Blutwerte gut waren, dann wurde ich im Laufe des Tages auf die Dialyse Station gebracht, die Behandlung lief ungefähr 2 Stunden und insgesamt hatte ich 5 Blutwäschen.
Was hast du in den Zeiten zwischen den einzelnen Blutwäschen gemacht? Wie hast du dich körperlich und mental gefühlt?
Mein Mann und meine Familie waren bei mir und haben mich abgelenkt. Ich habe mich sehr schlapp gefühlt und ich hatte Kopf und Nackenschmerzen durch den Katheter im Hals.
Welchen Effekt hatte die Plasmapherese auf deinen Schub und wie zufrieden sind du und dein behandelnder Arzt mit dem Ergebnis?
Ich hatte bei der Entlassung besser gesehen und jetzt sehe ich wieder zu 80% und da bin ich und die Ärzte sehr glücklich.
Wünsche und Ziele
Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?
Ich will eine Afrikareise machen.
Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich Multiplen Sklerose in den kommenden 5 Jahren?
Dass ein Wundermittel rauskommt, was die MS heilt und dass es auch schneller entdeckt wird.
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Jeden Tag das Beste aus dem Tag machen.
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Aufgeben ist keine Option.
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Mit Lina Zeides würde ich gern ein Kamingespräch führen.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“
…ein Teil von mir.
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Die DMSG Seite kann ich empfehlen.
Welches Buch oder Hörbuch, dass du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Das große Buch der guten Gedanken, über positive Gedanken und Achtsamkeit geht es im Buch.
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Dass man sich kein Kopfkino ausmalen sollte von der Diagnose.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Dass man nie aufgeben sollte und das Beste aus der Situation machen sollte.
Wo findet man dich im Internet?
Liebe Ljuba, vielen Dank für den persönlichen Erfahrungsbericht zur Plasmapherese, weiterhin viel Freude am Sport, dass die MS gut kontrolliert bleibt und der Wunsch mit der Afrikareise bald in Erfüllung geht.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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