Mein heutiger Interviewgast Hendrik Zech feiert sein 5-jähriges Jubiläum der MS-Diagnose mit einem Fundraiser, der der Forschung durch die DMSG zugutekommt. Nach anfänglich großen Schwierigkeiten und einem Vertrauensverlust in die ihn beratenden Neurologen, aufgrund komplett unterschiedlicher Ansätze von langsam und abwarten zu „hit hard and early“, hat er seinen Weg gefunden. Hendrik beginnt ein Bachelorstudium und arbeitet als Kommunikationsberater. Er begann nach seiner Diagnose intensiver Sport zu treiben und hat für seinen Fundraiser unter anderem an einem Mammutmarsch teilgenommen.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung – Wer ist Hendrik Zech?
Ich bin in der Region Braunschweig geboren und habe dort bis zu meinem Abitur 2015 gelebt.
Von 2016-2021 war ich für mein Studium des „Bachelor European Studies“ in Maastricht in den Niederlanden. Ab Oktober 2023 beginne ich ein Bachelor-Studium in Hannover. Hierher bin ich 2021 gezogen.
Ich bin 26 Jahre alt und Single. Zu meinen Hobbies gehören Sport, vor allem Fahrradfahren, Joggen & Wandern, Boxen sowie Fußball (ohne Verein).
Außerdem spiele ist seit mehr als zwölf Jahren E-Bass und über die Jahre sind weitere Instrumente hinzugekommen. Und ich interessiere mich für Sprache & Medien.
Diagnose und aktueller Status
Wann erhieltest du die Diagnose Multiple Sklerose und was war der Anlass dafür?
Das war im September 2018 wegen einem Kribbeln, wenn ich meinen Kopf gebeugt habe und Empfindungsstörungen mit verstreuten Taubheitsgefühlen.
Hattest du bereits vorher Symptome, die rückblickend mit Multipler Sklerose zu tun hatten?
Eher nicht, aber vielleicht war da bereits die Fatigue, die ich speziell bei Wärme in meinem Dachgeschoss-Kinderzimmer gespürt habe und Zuckungen im Gesicht bei bestimmten Schulterbewegungen. Damals hielt ich es für einen eingeklemmten Nerv, wer weiß.
Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?
Die Diagnose wurde bereits sechs Monate nach Symptombeginn gestellt. Ich wechselte quasi direkt von CiS (Klinisch isoliertes Syndrom) zur sicheren MS-Diagnose. Anfangs empfand ich die Ungewissheit sehr erdrückend, obwohl sich ja eigentlich nichts geändert hatte.
Ich habe mehrere Jahre gebraucht, um wirklich zu verinnerlichen, was mit mir geschieht. Anfangs habe ich die Diagnose in Frage gestellt:
- „Ich bin selbst schuld an den paar Entzündungen. Wenn ich meinen Lebensstill ändere kommen keine neuen.“
- „Es bringt nichts, ein Auto (meinen Körper) immer zum Mechaniker (NeurologIn) zu bringen, wenn der Fahrer (ich) es immer wieder gegen die Wand fährt“
Meine Freunde und mein Bruder waren immer für mich da. Für meine Eltern ist es bis heute verständlicherweise sehr schwierig, vor allem für meine Mutter. Mein Vater ist da etwas entspannter.
Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?
Als erstes habe ich angefangen mir Interferon zu spritzen, alle 2 Tage. Die Nebenwirkungen waren ernstzunehmend:
- Schüttelfrost,
- schweißgebadet in der Nacht,
- Kopfschmerzen.
Nach knapp sechs Monaten bekam ich nächsten Schub und war sehr frustriert.
Außerdem erhielt ich zwei unterschiedliche Tipps zum strategischen Vorgehen mit der Erkrankung. Der deutsche Neurologe riet mir zu möglichst leichten Medikamente zu Beginn, der niederländische Neurologe empfahl die Strategie „Hit hard and early“.
Dieser Widerspruch hat bei mir für ein großes Misstrauen gegenüber den Experten geführt.
Hast du bereits einen Therapiewechsel hinter dir und wenn ja, was war der Anlass dafür?
Anschließend habe ich es vier Jahre ohne Medikamente probiert. Ich hatte kein symptomatischen Schub, aber neue Läsionen. Daher nehme ich seit Juli 2023 Tecfidera (Dimethylfumarat). Bislang habe ich ein sehr gutes Gefühl damit, aber es wurde noch kein neues MRT gemacht, was dieses Gefühl mit Fakten bestätigt.
Nutzt du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?
Nein. Ich habe während meiner Zeit in den Niederlanden mal im privaten Rahmen Cannabis ausprobiert: Es hilft gut gegen Krämpfe, hat aber zu viele und starke Nebenwirkungen, vor allem der Rausch.
Anmerkung Nele Handwerker: Bitte lieber auf medizinisches Cannabis setzen, das gezielt bestimmte Stoffe nutzt und die negativen Bestandteile weglässt.
Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?
Prägend war vor allem eine Videoreihe: „Overcoming MS Recovery Programme“ von einem australischen Neurologen. Quasi ein „MS-Überwindungsprogramm“
In Kürze geht es darum viel Sport zu treiben. Ich begann 2019 mit dem Marathontraining und weiteren sportlichen Aktivitäten. Außerdem wird die Bedeutung guter Ernährung erklärt mit den richtigen Fetten, Vitamin D und Propionsäure als Nahrungsergänzungsmittel. Man soll sein Leben zudem generell ruhiger angehen lassen. Auch mal Nein-Sagen zu etwas und sich Zeit für sich selbst nehmen.
Wie blickst du auf deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?
Die Zukunftsangst ist für mich die größte Schwierigkeit mit der Krankheit. Generell denke ich seit der Diagnose eher ungern an die Zukunft. Auf der anderen Seite denke ich, besonders dadurch dass das 5-jährige Jubiläum mit gutem Ausblick bei mir vor der Tür steht, aber auch, dass es sich nicht zwingend rapide verschlechtern muss. Was, wenn ich meine Träume aus Vorsicht aufgebe, und nachher doch fit bleibe?
Daher möchte weiterhin alles dafür tun, irgendwann einen Beruf zu haben, den ich liebe und, das ist der Unterschied zu meiner jetzigen Situation, dabei auch ganz gut Geld verdienen kann. Ich weiß noch nicht sicher, ob ich irgendwann Kinder haben werde, aber besonders dann möchte ich finanziell gut aufgestellt sein
Was war dein tiefster Punkt mit der Multiplen Sklerose und wie hast du dich wieder rausgekämpft?
Bei der Frage komme ich jetzt ein wenig ins Stocken. Wenn ich darüber nachdenke, waren meine wirklichen Tiefpunkte nicht die Zeiten, in denen ich meinen Geburtstag im Krankenhaus verbracht habe, oder die, an denen es mir körperlich schlecht ging. Vielmehr resultierten meine Schwierigkeiten aus meiner Reaktion auf die MS.
Dass ich das Studium, wo ich mich inhaltlich absolut zuhause gefühlt habe, abgebrochen habe und vielleicht auch, dass Beziehungen mit großartigen Partnerinnen, durch mein Verhalten in die Brüche gegangen sind. Das waren die Ursachen dafür, dass ich an einem Tiefpunkt war. Rausgekommen bin ich dabei vor allem durch einen neuen Beruf, eine neue Zukunftsperspektive und vor allem ein persönliches Projekt, das ich mir zu meinem 5. Jahrestag der Diagnose gesetzt habe: den Fundraiser.
Wie geht es dir aktuell mit deiner MS?
Mir geht es generell sehr gut. Es ist noch immer ein wenig beängstigend über den stetigen Krankheitsfortschritt nachzudenken, aber meine Ziele verdrängen alle übermäßigen Zweifel dadurch, dass sie ganz einfach präsenter in meinem Alltag sind. Als ich zum Beispiel so viel marschiert bin, habe ich gemerkt, dass ich trotz sonstigem Missempfinden meine Füße definitiv noch spüre. Wenn man mental nur den MS-Fortschritt im Auge hat, kann es ja nur bergab gehen. Man braucht Ziele, damit man das Negative aus dem Vordergrund verdrängt. Unterdrücken oder Vergessen sollte man die MS aber natürlich nicht.
Fundraising für die DMSG
Wie und warum unterstützt du die DMSG und was reizt dich an dem Projekt besonders?
An allererster Stelle steht natürlich einen Beitrag zu leisten. Einen Beitrag dafür vielleicht den nächsten großen Meilenstein in der MS Therapie zu ermöglichen. Das ist auch das, was die DMSG als ihre Mission definiert hat.
Hinzu kommt aber auch, dass ich die Spendenaktion als Projekt verwenden kann, bei dem ich das gesamte Register der Kommunikationswissenschaft anwenden kann. Quasi, um mich beruflich auszuprobieren. Ich habe zwar knapp sieben Jahre Erfahrung in Unternehmenskommunikation, Marketing und all sowas, sehe mich persönlich aber immer noch als Quereinsteiger – ganz einfach dadurch, dass ich etwas anderes studiert habe.
Zu guter Letzt ist es ja auch mein eigenes 5-jähriges Jubiläum der Diagnose. Ich möchte das Vorzeichen umdrehen und den Anlass feiern. Ich habe MS und kann im Rahmen meiner Möglichkeiten aktiv werden: Egal ob sportlich, politisch, oder was auch immer! Der Fundraiser ist meine Party und ihr seid alle eingeladen dabei zu sein.
Welche Summe willst du für die DMSG einsammeln?
Da würde ich den Blickwinkel gerne ein wenig verstellen. Es ist noch nicht lange her, da hat Covid den Alltag auf beängstigende Weise bestimmt. Daraufhin hat die ganze Welt einen immensen Aufwand betrieben, innerhalb von kurzer Zeit eine Impfung geschaffen und Zack. Heute ist das Thema gegessen. So wie ich das sehe, gibt es eine undefinierte Summe X, die die Menschheit investieren muss, um MS heilbar zu machen. Die offene Frage, die dann bleibt ist folgende: Wie groß soll unser heutiger oder vielleicht diesjähriger Beitrag sein, diese Summe X schnellstmöglich zu erreichen? Was ist uns dieses Ziel wert?
Wenn du mich jetzt fragst, wie viel Geld ich sammeln möchte, dann sage ich: „So viel wie möglich“.
Dazu sei gesagt, dass auf dem Weg zur Heilung ja schon Zwischenziele erreicht werden, die die Lage trotz ausbleibender Heilung verbessern.
Wie sieht dein Beitrag aus? Mit welchen Aktionen möchtest du für Aufmerksamkeit und hoffentlich zahlreiche Spenden sorgen?
Ich habe enorm viele Ideen, die ich hier aufzählen könnte. Es ist ein längerer Zeitraum, in dem sich dazu auch viel spontan ergeben wird.
Meine bisherige konkrete Planung ist vor allem für den September:
Der erste Schritt ist natürlich die Familie, den Freundes-, Kollegen- und Bekanntenkreis zu informieren und unverbindlich eine Spende in den Raum zu stellen.
Dann gibt es die Events, von denen noch nicht alle direkt absehbar sind. Darunter fallen die Märsche (der nächste ist am 30.9. in Hannover, lokales Mitwirken bei Feierlichkeiten und wahrscheinlich auch eine Tombola, für die ich mir schon verschiedene Preise von Unternehmen sichern konnte (wie etwas Kinofreikarten)
Ich möchte bei Kirchen anfragen, ob man vor Ort eine wöchentliche Kollekte sammeln könnte, hinzu kommt eine Partnerschaft zu einem Messemagazin, das mir eine Platzierung für eine medizintechnische Messe zugesichert hat und viele weitere. Was mir aber an dieser Stelle besonders wichtig ist zu bemerken: ich bin heute mit dir im Gespräch um die Hörerinnen und Hörer zu erreichen und auf meine Spendenaktion aufmerksam zu machen. Das hier ist mein Aufruf einen freiwilligen Geldbetrag nach Wahl für die Medikamentenstudie beizusteuern.
Wie hast du dich auf den Megamarsch vorbereitet und warum hast du dir genau diese sportliche Herausforderung gesetzt?
In der Vorbereitung bin ich etwa seit Mai. Anfangs bin ich zu Fuß zur Arbeit statt mit dem Rad. Dann habe ich Anfang Juli eine erste Wanderung von etwa 33 km gemacht. Ende Juli waren es dann 60 km und Mitte August wollte ich die 80 km knacken, habe aber nach 43 km abgebrochen. Die 100 km zu schaffen, ist vor allem Kopfsache und wird eher durch die Blasen an den Füßen als die Kraft in den Beinen entschieden. Daher wollte ich mich eher auskurieren, als es weiter auszureizen.
Dass ich mir den Marsch ausgesucht habe, war eher willkürlich. Ich habe 2019/20 mit dem Marathon angefangen, dann habe ich Jahr für Jahr was Neues gemacht: Die dänische Nordsee mit dem Fahrrad entlang fahren, ein Jahr lang nur kalt duschen, und jetzt war halt das Gehen dran.
Wie war der Marsch für dich und bist du mit deinem Ergebnis zufrieden?
Der Marsch war einzigartig aus jeder Hinsicht. Egal ob bis in die Ziellinie oder mit Abbruch, jeder ist an die körperlichen Grenzen gegangen.
Planst du zukünftig an ähnlichen Events teilzunehmen, wenn ja, welchen?
Am 30.9. ist ein 60 km Marsch in Hannover. Da werde ich ganz sicher anwesend sein! Ansonsten spiele ich noch mit dem Gedanken Mitte Oktober nochmal 60km in Stuttgart zu gehen, aber mit Anfahrt & Co bin ich mir nicht sicher, ob ich da nachher wirklich mit einem Plus rausgehe.
Wie nutzt du deine Erfahrungen im Bereich Kommunikation und Digitalisierung, um Sichtbarkeit zu erreichen?
- Vor Anrufen nicht zurückzuschrecken.
- Medienerstellung sogenanntes Content Management.
- Netzwerken: Stakeholder bzw. Affiliate Marketing.
Aber wichtig: Vor allem lerne ich dazu. Bei dem Unterwegssein gab es ein paar Gelegenheiten, die sich unfassbar gut ergeben haben. Während eines kurzen Videos wurde ich beispielsweise auf mein Schild angesprochen. Es war der perfekte Moment um ein authentisches Medium zu erstellen, das den gesamten Fundraiser anschaulich darstellen hätte können. Ich habe den Mädels eine ausreichende Antwort gegeben, aber für das Video war die Antwort nicht ausreichend. Das schnelle Erkennen von solchen Gelegenheit und dann das noch schnellere Umschalten und nutzen davon ist neu für mich und da bin ich jetzt erstmal dran gescheitert. Nächstes mal habe ich das im Hinterkopf!
Wünsche und Ziele
Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?
Gerne würde mir ein eigenes Musikzimmer einrichten und viele Instrumente kaufen, dazu sämtliches Sportequipment: Von Wanderschuhen bis zum hochwertigen Rennrad. Ich finde es ein wenig erschreckend, dass mir hier nur kaufbare Dinge einfallen, aber ich muss sagen, in den letzten Monaten war ich ausnahmslos beflügelt von Glücksgefühlen durch den Fundraiser, aber auch durch die Ziele im Sport und mein soziales Umfeld. Ich glaube wenn ich mir kontinuierlich neue Ziele setze und nach ihnen strebe, könnte es auf ein sehr erfülltes Leben hinauslaufen.
Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich Multiplen Sklerose in den kommenden 5 Jahren?
Das mit dem Wünschen ist so eine Sache. Während der Pandemie habe ich gelesen, dass bei der Suche nach einem Corona Impfstoff mehr oder wenige zufällig eine Heilung von MS bei Mäusen erreicht wurde. Es wäre natürlich schön, wenn man MS baldmöglichst auch bei Menschen heilen könnte.
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Von meinem Mentor aus der Uni-Zeit: Sich selbst ein aufmerksamer Zuhörer zu sein.
Und von meinem Papa: Probleme werden nicht dadurch gelöst, dass man sich Sorgen macht.
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Wer will findet Wege, wer nicht will findet Gründe.
Früher war das für mich ein Aufruf immer Wege finden zu müssen. Die Gründe, die man findet, weil man etwas nicht will, habe ich als Ausreden verstanden, also etwas für „und das formuliere ich jetzt absichtlich so harsch“ schwache Menschen.
Heute sehe ich das etwas anders, was mir an meinem Abbruch nach Kilometer 60 von 100 erneut deutlich geworden ist: Nein zu etwas sagen zu können, ist noch viel wichtiger, als blind irgendwelchen Zielen hinterher zu eifern – zumindest solange man die richtigen Gründe dafür hat.
Das Motto hilft mir mittlerweile mir selbst eben der aufmerksame Zuhörer zu sein. Wenn ich über etwas nachdenke, geht es dann mehr um Wege oder um Gründe dagegen? Und im zweiten Schritt dann: Sind das gute Gründe?
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Offenes Gespräch über alles Mögliche mit Robin Williams: Eine Person, die nach außen hin für mich so viele gute Eigenschaften verkörpert, aber dabei ja offensichtlich doch so einen schweren persönlichen Ballast hatte.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“
Ein Weckruf seine Zeit zu nutzen (das gilt auch für nicht-chronisch Kranke).
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Natürlich www.DMSG.de!
Welches Buch oder Hörbuch, dass du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Das Buch von Reinhold Messner: „Sinnbilder. Verzicht als Inspiration für ein gelingendes Leben“
Durch seine Nahtoderfahrungen beim Wandern, hat sich seine Sicht auf das Leben verändert: Sinnvoll/Sinnstiftend > Nützlich.
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Vielleicht die letzten Lottozahlen…. Nein Spaß beiseite. Ehrlich gesagt bin ich alles in allem sehr froh darüber, wo ich jetzt bin und vielleicht wäre ich das nicht, wenn ich mit heutigem Stand intervenieren würde.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Abgesehen von dem Aufruf die Spendenaktion zu unterstützen: Eigentlich fällt mir da nicht direkt etwas zu ein. Vielleicht, dass man aus jeder Situation immer das Beste machen sollte.
Wo findet man dich im Internet?
Man findet mich auf LinkedIn, wenn man meinen Namen sucht: Hendrik Zech. Viel wichtiger wäre mir aber, dass man meinen Fundraiser findet – denn darum geht es mir mehr als alles andere. Am Besten auf den Link im Beitrag klicken, ansonsten auch bei der Paypal Spendenseite nach „100km gegen MS“ suchen. Man findet dann die zwei Wanderer mit rotem T-Shirt.
Viel Erfolg, lieber Hendrik sowohl für den Fundraiser zugunsten der DMSG, als auch auf deinem persönlichen und beruflichen Weg und stets bestmögliche Gesundheit.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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