Podcast #047 – Interview mit MS-Patientin Anke Breuer

Heute geht es um Anke Breuer, die als MS-Patientin in ihrem Projekt „Spurwechsel“ Menschen mit Multipler Sklerose porträtiert hat. Ich übergebe nun an Anke:

Vorstellung

Hallo zusammen, mein Name ist Anke Breuer, ich bin 49 und lebe im wunderschönen Köln.

Diagnose und aktueller Status

Meine definitive MS-Diagnose erhielt ich im Januar 2007. Da war ich 36 Jahre alt. Schübe hatte ich offenbar schon Jahre zuvor.

Aktuell geht es mir super mit der MS! Die Fatigue bremst mich manchmal etwas aus, aber damit lässt es sich auskommen.

Basistherapie

Ich habe noch nie MS-Medikamente oder die vermeintlichen MS-Medis (auch kein Kortison) bekommen. Eine Basistherapie lehne ich ab. Das ist keine Empfehlung, sondern meine persönliche Entscheidung.

Lebensplanung inklusive Beruf

Vor der Diagnose wollte ich partout Karriere machen. Und arbeitete auch daran. Als ich dann Ende 2006 meinen ersten offiziellen Schub bekam (Gesichtslähmung, linke Körperhälfte, Schmerzen, Extremfatigue etc., die üblichen „Verdächtigen“), lebte und arbeitete ich im Ausland (Bulgarien). Das war immer mein Traum. Mein Arbeitgeber fand das mit der Diagnose nicht so prickelnd und holte mich zurück. Nach der Diagnose wollte ich dann plötzlich eine Familie haben! Karriere wurde unwichtiger. Meine Tochter stand im Vordergrund. Das ist noch heute so, obwohl ich unterdessen gegen mehr Inhalt im Job auch nichts hätte …

Zum Projekt “Spurwechsel – Gesichter der Multiplen Sklerose”

Die Idee hierzu kam uns 2016. Unsere DMSG-Standortleiterin und ich, wir saßen zusammen bei Kaffee und Kuchen und hatten Lust auf etwas Kreatives, etwas Mutmachendes, etwas Wahres, ohne zu beschönigen. Peng. So kam es zum Spurwechsel! Ich fragte einen Freund, einen Fotografen, weil ich eine Vertrauensperson mit im Boot haben wollte. Ich musste und wollte viel von mir preisgeben, um die Spurwechsler, die wir interviewten, auch aus der Reserve zu locken. Wir waren sofort ein super Projektteam.

Für eine Person nahmen wir uns immer einen halben Tag rein für das Interview und das Fotografieren an einem Ort, den der zukünftige Spurwechsler selbst wählte. Wir haben pro Session drei Menschen an zwei bis drei Tagen interviewt. Danach ging es zu Hause an das Finetuning. Für eine Runde mit drei Menschen haben wir mit allem Zipp und Zapp schon einen Monat ungefähr benötigt, bis alles druckfertig war. Grob, fein, Korrekturen, nachfragen, ob so okay, Lektorat, etc. Es sollte perfekt werden … Und ich finde, wir sind nahe dran!

Im Grunde steht unsere Ausstellung. Sie ist jetzt schon so groß (zehn Spurwechsler), dass je nach Räumlichkeit nicht immer alle gleichzeitig ausgestellt werden können. Wir haben nun: Rheinländer, Bulgaren, einen Kanadier, eine Österreicherin. So kann eine Ausstellung in Köln auch mal rein Kölsch sein oder woanders so oder so. Mein Wunsch wäre, noch andere Formate zu entwickeln, die passen könnten. Gerade fehlt es uns allen aber leider an der Zeit. Das Preisgeld ist außerdem für Bulgarien, Österreich und die tollen, tollen neuen Collagen ausgegeben worden. Doch schlussendlich lässt sich sagen, dass wir eine durchaus gemischte Gruppe Menschen abbilden konnten. Allen Alters, jeden Geschlechts, einfach durch die Bank.

Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe

Wir bewarben uns bei der Hertie-Stiftung mit unserer ersten Runde und schrieben, dass wir, gewännen wir den hoch dotierten Preis, auch MSler im Ausland interviewen und fotografieren wollten. Die Hertie-Stiftung fand unsere Idee klasse. Und natürlich war nach der Preisverleihung Bulgarien, Sofia, mein Lebensmittelpunkt, als ich die Diagnose erhielt, das erste Ziel. Ich brachte quasi die MS zurück. Gefühlt. Eine irre Befreiung für mich, da ich die MS lange „geheim“ hielt.

Bisheriger Tiefpunkt mit der MS und Erholung davon

Am schlimmsten ging es mir, als ich nach der Diagnose meinen Traum beenden und wieder nach Deutschland zurückgehen musste (aus heutiger Sicht würde ich das vermutlich anders machen). Dann sehnte ich mich plötzlich nach einem Kind. Ich wurde schwanger und verlor es. Das alles innerhalb von drei Monaten. Schon eine Hausnummer. Aber ich bin nicht so der Typ, der aufgibt. Das habe ich zum Glück im Blut. Ich wurde einige Monate später wieder schwanger. Und spürte auch, dass diese Prognosen zur MS, die ich links und rechts mit auf den Weg bekommen hatte, nun echt nicht eintreffen müssen. Ich dachte um. Und es ging bergauf.

Glück und Zufriedenheit

Ein zufriedener Mensch war ich schon immer. Zumeist. Geändert hat sich, dass ich mein Glück tatsächlich nicht mehr im Job „beweisen“ muss. Es gibt 1000 Möglichkeiten, sich selbst und andere glücklich zu machen. Und nach und nach gehe ich sie alle an! Habe ich mir selbst versprochen.

Der Spurwechsel ist zum Beispiel so ein Projekt. Für mich persönlich war es eine Art Befreiungsschlag. Das zählt für mich mehr als die Anerkennung. Ich habe meine MS viele Jahre mehr oder weniger verschwiegen. Jobs verloren, wenn ich doch davon erzählte, ohne am Arbeitsplatz je krank gewesen zu sein. Also hielt ich mich zurück. Jetzt habe ich es gefühlt mit dem Spurwechsel der ganzen Welt erzählt. Und damit gesagt: „Nehmt mich so. (Oder lasst es sein.)!“ Und das tut irre gut! Die Anerkennung oder besser, dass sich die MSler in unserem Projekt gewertschätzt fühlen, ist auch ein großes Glück. Ich habe schon so viele lächelnde Gesichter gesehen, wenn die Menschen vor unserer Kunst standen. Das geht runter wie Butter!

Tipps bei MS-Symptomen

Wenn ich spüre, dass sich etwas anbahnt, ziehe ich mich komplett zurück. Werde quasi unsichtbar. Fahre alles runter. Und natürlich konsultiere ich meine Neurologin, wenn es hart auf hart kommt. Dass ich mich zurückziehe, hat zur Konsequenz, dass mich selten jemand krank „erlebt“. Als wir allerdings aus Österreich zurückkamen, nach unserer letzten Spurwechselrunde, meldete sich noch am Flughafen ein Schub an. Lahme Beine, lahme Arme, Sprechstörungen, Schwindel. Ich war fix und fertig. Aber mein Projektpartner, sehr gesund zum Glück, war noch fertiger. „Anke, ich habe dich selbst die ganze Zeit nicht wirklich als krank betrachtet.“ Nun erlebte er es mit.

Großer Wunsch

Ich habe einen Roman geschrieben, beendet, lektorieren lassen (hat nichts mit der MS zu tun …) und schreibe derzeit an einem zweiten Buch. Mein größter Wunsch ist, einen Verlag zu finden, der mein Buch veröffentlicht! Hallo, liebe Verlage, hier bin ich!“ (Bitte nehmt mich so! Und lasst es NICHT!)

Blitzlicht-Runde

• Bester Ratschlag: Bei Diagnosestellung sagte mein Neuro: „Bitte schauen Sie nicht ins Internet, so schwer es auch fällt. Dort ist man immer gleich fast tot. Alles, was Sie wissen müssen, hören Sie von uns!“
• Aktuelles Lebensmotto: Gas geben. Pause machen. Gas geben. Leben!
• Kamingespräch mit: Erich Kästner. Ich hinge an seinen Lippen und das Thema wäre mir vollkommen egal!
• Vervollständige den Satz:
  „Für mich ist die Multiple Sklerose ein Spurwechsel, den ich zu meiner neuen Spur mache.“
• Internet-Seite zum Thema MS: Ich halte mich an die Seiten der www.DMSG.de, allerdings schaue ich mir ehrlicherweise nie etwas zur MS im Netz an. Halte mich noch immer an das „Gebot“ meines damaligen Neuros.
• Hörbuchtipp: „Die Känguru-Chroniken“ von Marc-Uwe Kling

Tipp ans jüngere Ich zum Zeitpunkt der Diagnose

Durchatmen! Nicht jeder Plan muss jetzt gekippt werden! Und vor allem: Nicht wahllos im Netz lesen, was alles sein könnte (hätte, hätte, Fahrradkette). Selbstredend gäbe ich meinem jüngeren Ich den Spurwechsel auch mit an die Hand: „Schau dir diese lebensfrohen Menschen an! Na, merkste was?“

Fazit

Die MS ist nicht das Ende der Fahnenstange!

Internetpräsenz

• www.spurwechsel-ms.de
• Hertie-Stiftung: https://www.ghst.de/interview-anke-breuer/
• Sensibel Sein Podcast Folge 08: Erfahrungswerte: Spät erkannte Hochbegabung
• Facebook, XING, Instagram (noch in den Anfängen).
• Gerne könnt Ihr mich mit meinem Klarnamen googlen: Anke Breuer aus Köln.

Danke an Anke für gewährten Einblicke. Das ganze Interview kannst du dir im Podcast anhören.

Viel Spaß damit und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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