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#236: MS-Beschäftigungsoptimierung: Interview mit Dr. Blanca De Dios

Dieser Beitrag ist die Übersetzung des englischen Interviews mit Dr. Blanca De Dios, die untersucht, wie Menschen mit MS ihre Beschäftigung optimieren und einen Arbeitsplatzverlust verhindern können.

Das Leben mit MS bringt einzigartige Herausforderungen mit sich, und der Erhalt des Arbeitsplatzes kann ein großes Problem darstellen. Dr. Blanca De Dios gibt wertvolle Erkenntnisse, Strategien und Erfolgsgeschichten weiter, um Menschen mit MS in ihrem beruflichen Werdegang zu unterstützen.

Erfahre mehr über praktische Ratschläge und das Potenzial, sich inmitten von Widrigkeiten auf seine Stärken zu besinnen. Ob direkt von MS betroffen oder auf der Suche nach Verständnis, dieses Interview bietet wertvolle Einblicke, die einen tiefgreifenden Unterschied machen können.

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Inhaltsverzeichnis

Einführung - Wer ist Blanca De Dios Perez?

Hallo und danke, dass ich hier sein darf. Um etwas Privates über mich zu sagen… nun, ich denke, das erste Offensichtliche ist, dass ich ursprünglich aus Madrid in Spanien komme. Daher auch der spanische Akzent. Allerdings lebe ich jetzt seit über 8 Jahren im Vereinigten Königreich.

Was meine Hobbys angeht, so bin ich ein großer Fan von Wandern und Schlittschuhlaufen.

Persönliche Motivation für Ihre Berufswahl?

Ich studierte Psychologie an der Universität Complutense in Madrid (Spanien) und entwickelte im letzten Jahr meines Studiums ein Interesse an der Forschung und insbesondere an MS, als ich im Rahmen meiner Abschlussarbeit eine neuropsychologische Bewertung der MS durchführte.

In meiner Kindheit lernte ich mehrere Menschen mit MS kennen, darunter einen Nachbarn und die Mutter eines Freundes, aber ich wusste nicht wirklich, was MS ist. Dies veranlasste mich dazu, einen Masterstudiengang in Psychologie an der Universität Manchester zu absolvieren, um die Wortfindungsschwierigkeiten von Menschen mit MS zu verstehen.

Ich lernte viele Menschen mit MS kennen, und mehr als 100 Personen aus dem Salford Royal Hospital nahmen an der Hauptstudie meines Masterstudiums teil und absolvierten eine Reihe von Sprachtests. Dabei wurde mir klar, dass es ein gemeinsames Thema gab: Die Menschen sprachen über ihre Kinder und Familien, aber vor allem über ihre Arbeit und einige Probleme, die sie hatten. Zum Beispiel, wenn sie in einer Besprechung Wörter vergessen oder sich bei der Arbeit erschöpft fühlen und nicht wissen, was sie tun sollen. Als ich von ihren Erfahrungen hörte, wurde mir klar, wie wichtig die Arbeit für die Identität eines Menschen ist, aber es gab wenig bis gar keine Hilfe.

Als ich dann die Anzeige für eine Doktorarbeit an der Universität Nottingham sah, in der es um die Entwicklung eines Programms ging, das Menschen mit MS helfen sollte, am Arbeitsplatz zu bleiben, wollte ich dieses Projekt unbedingt gewinnen, was mir glücklicherweise auch gelang. Seit fünf Jahren arbeite ich nun daran, zu erforschen, was man tun kann, um Menschen mit MS zu helfen, am Arbeitsplatz zu bleiben.

Berufliche Herausforderungen und Risiken für Menschen mit MS

Was sind die allgemeinen Herausforderungen, denen sich Menschen mit Multipler Sklerose (MS) stellen müssen, wenn es um die Beschäftigung geht?

Die Probleme, die Menschen mit MS am Arbeitsplatz haben, sind vielfältig.

Natürlich ist es für Menschen mit MS schwierig, ihre Symptome am Arbeitsplatz zu bewältigen. Die häufigsten sind Müdigkeit, Gedächtnis- und Denkprobleme sowie körperliche Schwierigkeiten. Dies kann zu Problemen bei der Konzentration in Sitzungen, beim Erinnern von Handlungen oder sogar bei der Fahrt zur Arbeit führen.

Aber auch die Umgebung, z. B. die Gestaltung des Büros oder die Einstellung der Kollegen, führt zu häufigen Problemen am Arbeitsplatz. Wenn zum Beispiel keine barrierefreie Toilette zur Verfügung steht oder Sie für Besprechungen quer durchs Land reisen müssen, kann dies Ihre Symptome verschlimmern und zu Problemen bei der Arbeit führen.

Was Ihre Beziehungen zu den Kollegen betrifft, so verstehen diese Ihre MS vielleicht nicht und machen Bemerkungen über Ihre Fähigkeiten. Einige Studienteilnehmer haben berichtet, dass ihnen Kommentare gesagt wurden wie: “Warum konntest du gestern gehen und heute nicht?” oder “Wir sind hier alle müde”. Diese Art von Kommentaren kann dazu führen, dass Sie sich bei der Arbeit unterbewertet fühlen und Ihre Beziehungen zu den Kollegen verschlechtern.

Wie Sie sehen können, sind die Herausforderungen eine Kombination aus den MS-Symptomen und den Umweltfaktoren.

Gibt es irgendwelche gesetzlichen Schutzmaßnahmen oder Vorkehrungen zur Unterstützung von Menschen mit MS am Arbeitsplatz? Und weißt du, wie es in anderen Ländern ist?

Ja. Aber dieser rechtliche Schutz hängt von dem Land ab, in dem man arbeitet. Im Vereinigten Königreich gibt es zum Beispiel das Gleichstellungsgesetz 2010, das eine Reihe von Antidiskriminierungsgesetzen enthält, um Menschen mit Krankheiten oder Behinderungen vor Diskriminierung am Arbeitsplatz und in der Gesellschaft zu schützen. Menschen mit MS sind durch das Gleichstellungsgesetz direkt geschützt, auch wenn ihre MS ihre alltäglichen Aktivitäten nicht beeinträchtigt.
Nach dem Gleichstellungsgesetz sind Arbeitgeber gesetzlich verpflichtet, für angemessene Anpassungen zu sorgen (das sind Änderungen der Arbeitsaufgaben oder des Arbeitsumfelds, die Menschen mit Behinderungen angeboten werden, wenn sie aufgrund ihrer Behinderung im Vergleich zu nicht behinderten Menschen benachteiligt sind).

Zumindest im Vereinigten Königreich stellt sich die Frage, was ein Arbeitgeber als “angemessen” betrachtet. Das bedeutet, dass nicht jeder die Unterstützung erhält, auf die er am Arbeitsplatz Anspruch hat.

Ich bin nicht damit vertraut, wie die Antidiskriminierungsgesetze in anderen Ländern funktionieren, da sie recht komplex sind. Ich weiß jedoch, dass in einigen europäischen Ländern, darunter auch Deutschland, der Arbeitgeber dafür verantwortlich ist, einer Person nach einer Krankheit oder Behinderung bei der Rückkehr an den Arbeitsplatz zu helfen, und dass es ein integratives Rehabilitations-System gibt, bei dem alle Arbeitnehmer Anspruch auf Rehabilitation haben.

Wie wichtig ist eine offene Kommunikation mit Arbeitgebern und Kollegen, um ein unterstützendes Arbeitsumfeld für Menschen mit MS zu schaffen?

Das ist sehr wichtig. Obwohl MS eine weit verbreitete Krankheit ist, versteht sie nicht jeder, und sie ist von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich. Ein offenes und ehrliches Gespräch mit dem Arbeitgeber über MS kann dabei helfen, Unterstützung auszuhandeln und zu verstehen, wie sich die Krankheit auf Sie persönlich auswirkt, was zu besseren Beziehungen am Arbeitsplatz führen kann.

Wenn der Arbeitgeber also nicht weiß, dass Sie MS haben, und Sie einen Rückfall erleiden und monatelang arbeitsunfähig sind, kann dies für Arbeitgeber und Arbeitnehmer eine schwierige Situation sein, die es zu bewältigen gilt.

Arbeitgeber können angemessene Anpassungen anbieten, um Ihnen zu helfen, Ihre MS am Arbeitsplatz besser zu bewältigen. Im Vereinigten Königreich sind die Arbeitgeber gesetzlich verpflichtet, Menschen mit MS angemessene Anpassungen anzubieten. Wenn Ihr Arbeitgeber jedoch nicht weiß, dass Sie MS haben, ist er nicht verpflichtet, solche Anpassungen vorzunehmen.

Dennoch müssen wir je nach Beziehung zu Ihrem Vorgesetzten oder der Arbeitskultur Ihres Unternehmens vorsichtig damit sein, wie wir MS gegenüber Arbeitgebern offenlegen. Viele Menschen mit MS legen ihre MS am Arbeitsplatz nicht offen, weil sie Angst vor Diskriminierung haben, weil sie in der Vergangenheit erlebt haben, dass Arbeitgeber einen Arbeitnehmer mit anderen Bedürfnissen nicht unterstützen, oder weil die Kultur des Unternehmens es nicht zulässt, dass die Person weitere Unterstützung erhält.

Strategien für den Umgang mit MS am Arbeitsplatz

Welche Strategien können Menschen mit MS anwenden, um ihre Symptome effektiv zu bewältigen und ihre Produktivität am Arbeitsplatz zu erhalten?

Nun, diese sind immer sehr individuell auf die Rolle und die Symptome, die die Person mit MS bei der Arbeit erlebt, abgestimmt.

Wenn zum Beispiel jemand bei der Arbeit Probleme mit dem Gedächtnis und dem Denken hat, weil er in einem Großraumbüro arbeitet, könnten wir empfehlen, geräuschdämpfende Kopfhörer zu benutzen, einen ruhigen Raum zum Arbeiten zu finden, den Schreibtisch aufzuräumen oder detaillierte Aufzeichnungen über die Aufgaben zu führen.

Bei chronischer Müdigkeit empfehlen wir, die Ursachen für die Müdigkeit und die Schwankungen des Energieniveaus im Laufe des Tages zu ermitteln. Das Führen eines Fatigue-Tagebuchs ist nützlich, um mehr über Ihre Energiemuster zu erfahren. Wenn Sie wissen, wie Ihre Müdigkeit im Laufe des Tages schwankt, können Sie Ihre Arbeitsaufgaben entsprechend verteilen. Auch das, was wir im Laufe des Tages essen und trinken, wirkt sich darauf aus, wie sich unsere Symptome im Laufe des Tages verändern, und deshalb ist dies eine sehr individuelle Angelegenheit, denn jeder Mensch erlebt seine Symptome auf ganz unterschiedliche Weise.

Gibt es bestimmte Berufe oder Branchen, die den Bedürfnissen von Menschen mit MS besser gerecht werden?

Normalerweise sind Büroarbeitsplätze entgegenkommender als Jobs mit körperlicher Tätigkeit. Große Organisationen können unter Umständen für Anpassungen wie die Verbesserung der Zugänglichkeit eines Gebäudes zahlen.

Das ist eine komplexe Antwort. Wenn Sie z. B. in einem kleinen Familienunternehmen arbeiten, kann es sein, dass dieses Ihre Bedürfnisse eher unterstützt als ein Start-up-Unternehmen, das ständig auf der Suche nach weiteren Finanzmitteln ist, um zu überleben.

Ich denke, auch hier kommt es auf den Arbeitgeber an und darauf, wie bereit oder in der Lage er ist, einem Arbeitnehmer mit MS Unterstützung zu bieten.

Kannst du uns etwas über Maßnahmen oder Initiativen am Arbeitsplatz erzählen, die sich bei der Förderung von Inklusion und Unterstützung für Mitarbeiter mit MS bewährt haben?

Ich vermute, dass Unternehmen, die ihren Mitarbeitern mit MS die Möglichkeit geben, flexibel zu arbeiten, erfolgreicher sind, wenn es darum geht, ihre Mitarbeiter mit MS länger am Arbeitsplatz zu halten.

Flexibilität am Arbeitsplatz bedeutet, dass man von zu Hause aus arbeiten kann, dass man tagsüber Pausen einlegen kann, dass man den Zeitpunkt des Arbeitsbeginns oder -endes ändern kann und dass man die Kontrolle über seinen Arbeitsplan übernehmen kann, damit man nicht gezwungen ist, zu arbeiten, wenn die Symptome schlimmer sind.

Wenn Sie zum Beispiel während der Hauptverkehrszeit zur Arbeit fahren müssen, kommen Sie vielleicht erschöpft zur Arbeit. Wenn man Ihnen aber erlaubt, 45 Minuten später zu kommen, sparen Sie vielleicht eine Stunde Fahrtzeit und kommen deshalb mit mehr Energie an.

Welche Rolle können Fachkräfte des Gesundheitswesens bei der Unterstützung von Menschen mit MS spielen, um ihre Beschäftigung zu optimieren und einen Arbeitsplatzverlust zu verhindern?

Ich denke, das Wichtigste ist, dass die Angehörigen der Gesundheitsberufe verstehen, dass Arbeit gut für die Gesundheit ist. Und wenn bei einer Person MS diagnostiziert wird, sollte die Botschaft lauten: “Treffen Sie jetzt keine übereilte Entscheidung über Ihre Arbeit”. Viele Menschen geben nach der Diagnose ihren Arbeitsplatz auf und bereuen es Jahre später, weil sie erkennen, dass sie noch arbeiten können.

Die Arbeitgeber schätzen auch das Wissen und die Fähigkeiten der Fachkräfte im Gesundheitswesen. Sie könnten Briefe an die Arbeitgeber schreiben, in denen sie erklären, was MS ist, und Ideen für angemessene Anpassungen anbieten, die für die Mitarbeiter mit MS von Vorteil sein könnten.

Ressourcen und Unterstützung für die optimale Gestaltung der Arbeit

Gibt es berufliche Rehabilitationsprogramme oder Ressourcen zur Unterstützung von Menschen mit MS bei der Suche nach einem geeigneten Arbeitsplatz und dessen Erhalt?

Auch hier kann es von Land zu Land und sogar innerhalb eines Landes Unterschiede geben.

Im Vereinigten Königreich gibt es nur ein begrenztes Angebot an beruflicher Rehabilitation. Es gibt nur wenige Zentren, die berufliche Rehabilitation anbieten, und in der Regel sind die Wartelisten lang.

Es gibt Informationen über die Arbeitswelt von nationalen Wohlfahrtsverbänden, die Broschüren über MS und Arbeit anbieten.

In Europa gibt es MS-Behandlungszentren, von denen einige für Menschen mit MS Virtual Reality-Interventionen anbieten, wo man also Situation ausprobieren kann, um vor dem eigentlichen Gespräch herauszufinden, was man tun kann.

Wie können Menschen mit MS ihre berufliche Laufbahn proaktiv gestalten und für eventuelle Veränderungen ihrer Leistungsfähigkeit im Laufe der Zeit vorsorgen?

  1. Es geht darum, sich anpassen zu können und sich selbst zu kennen.
  2. Setzen Sie sich langfristige berufliche Ziele.
  3. Verstehen Sie Ihre Symptome.
  4. Seien Sie nicht hart zu sich selbst, wenn Sie im Laufe der Zeit Dinge anders machen müssen. Denken Sie über verschiedene Alternativen und Optionen nach.
  5. Seien Sie proaktiv. Der Bedarf an angemessenen Anpassungen kann sich im Laufe der Zeit ändern.

Kannst du Erfolgsgeschichten von Menschen mit MS erzählen, die innovative Wege gefunden haben, um ihre Beschäftigungs- und Karrieremöglichkeiten zu optimieren?

Ja, natürlich. Ich kenne eine Frau, die mit einem Vorgesetzten zusammenarbeitete, der ihr ständig zu viel Arbeit aufbürdete und ihr keinerlei Unterstützung zukommen ließ und ihr immer wieder mit einem Disziplinarverfahren drohte, das sie dann auch bekam. Und es war eine schreckliche Erfahrung, weil sie ständig angerufen wurde, wenn sie wegen eines Rückfalls krankgeschrieben war. Die Beziehung zum Arbeitgeber war nicht mehr zu reparieren. Dank unserer Intervention lernte sie, ihre Bedürfnisse zu äußern, und fand eine ähnliche Stelle in einem anderen Team. Sie sicherte sich die Stelle und führte ein offenes Gespräch mit dem neuen Vorgesetzten, handelte die Unterstützung aus, die sie brauchte, und war äußerst glücklich und zufrieden, in einem Team zu arbeiten, in dem sie akzeptiert wurde und das sie dabei unterstützte, die produktivste Person zu sein, die sie sein konnte.

Ich kenne auch eine Hebamme, die in der Geburtshilfe tätig war, aber aufgrund ihrer MS-Erkrankung das Feingefühl in ihren Händen verloren hat. Daher änderte sich ihre Rolle bei der Arbeit so, dass sie Studenten unterrichtete und ihren Erfahrungsschatz weitergab, um ihren Arbeitsplatz zu behalten.

Schaffung eines integrativen und unterstützenden Arbeitsumfelds

Welche Strategien oder Maßnahmen können Arbeitgeber umsetzen, um ein integratives und unterstützendes Arbeitsumfeld für Mitarbeiter mit MS zu schaffen?

Meiner Meinung nach sollten Arbeitgeber Unterstützung anbieten, die auf die Bedürfnisse der einzelnen Arbeitnehmer zugeschnitten ist. Wir alle arbeiten auf unterschiedliche Weise und haben unterschiedliche Stärken. Es ist ein guter Anfang, jeden Mitarbeiter dabei zu unterstützen, sein Bestes zu geben, indem man ihm erlaubt, so zu arbeiten, wie es für ihn am vorteilhaftesten ist.

Außerdem kann der Arbeitgeber mit gutem Beispiel vorangehen. Wenn ein Arbeitgeber freundlich zu Mitarbeitern ist, die eine schwierige Zeit durchmachen oder eine Auszeit nehmen müssen, um ein Familienmitglied zu pflegen oder Kinder zu betreuen, wird die Erfahrung, dass Ihr Arbeitgeber freundlich zu anderen ist, dazu führen, dass seine Mitarbeiter eher um Unterstützung bitten, wenn sie sie brauchen, als dass sie es verbergen und im Hintergrund unterdurchschnittliche Leistungen erbringen.

Wie können Menschen mit MS ihren Arbeitgebern ihre Bedürfnisse und Anpassungen effektiv mitteilen, ohne Diskriminierung befürchten zu müssen?

Wenn eine Person mit MS beschlossen hat, dass sie bereit ist, ihrem Arbeitgeber zu sagen, dass sie MS hat, sollte sie dieses Gespräch sorgfältig planen.

Zunächst ist es wichtig, darüber nachzudenken, wie sich die MS auf die Arbeit auswirkt. Vielleicht kennen sie bereits jemanden mit MS, deshalb ist es wichtig zu erklären, dass MS bei jedem Menschen anders verläuft und dass es im Laufe der Zeit Schwankungen gibt.

Sie müssen sich überlegen, wann der beste Zeitpunkt ist, um dieses Gespräch zu führen, und ob Sie jemanden dabei haben möchten, wenn Sie es erzählen.

Sie sollten darüber nachdenken, welche Unterstützung (d. h. angemessene Anpassungen) Sie am Arbeitsplatz benötigen, damit Sie länger arbeiten können. Es ist wichtig, dass der Arbeitgeber versteht, dass Sie um diese Unterstützung bitten, weil Sie unbedingt berufstätig bleiben wollen und dass Arbeit gut für die Gesundheit ist, so dass er sich keine Sorgen machen muss, dass Arbeiten schlecht für Ihre MS wäre.

Gibt es mögliche finanzielle Überlegungen oder Vorteile, die Menschen mit MS in Bezug auf Beschäftigung und Arbeitsplatzerhalt beachten sollten?

Die Vorteile liegen auf der Hand: Eine Beschäftigung ist gut für die körperliche und geistige Gesundheit. Arbeitslose Menschen mit MS haben schlechtere geistige und körperliche Ergebnisse als Menschen mit MS, die beschäftigt sind. Diejenigen, die Teilzeit arbeiten, zeigen eine stärkere Verschlechterung der Gehfähigkeit, Müdigkeit und Depressionen als diejenigen, die Vollzeit arbeiten.

Die finanziellen Erwägungen sind von Land zu Land unterschiedlich, aber eine Beschäftigung ermöglicht es Ihnen, länger wirtschaftlich unabhängig zu sein. Manche Menschen entscheiden sich für eine Teilzeitbeschäftigung, um ihre MS-Symptome besser in den Griff zu bekommen, können dadurch aber auch bis zum Rentenalter erwerbstätig bleiben. Ich denke, es ist immer wichtig, mit einem Experten zu sprechen, um Ihren Rentenplan und die Auswirkungen einer Teilzeitbeschäftigung oder eines vorzeitigen Ausscheidens aus dem Berufsleben zu besprechen.

Wie wirken sich die psychische Gesundheit und das emotionale Wohlbefinden auf die Beschäftigungsergebnisse von Menschen mit MS aus, und welche Unterstützung gibt es in dieser Hinsicht?

Die Wechselwirkung zwischen psychischer Gesundheit und Beschäftigung ist ein komplexes Bild. Wir wissen zum Beispiel, dass eine Beschäftigung zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS beitragen kann. Wenn wir erwerbstätig sind, haben wir Kontakt zu anderen Menschen, wir haben ein Gefühl der Sinnhaftigkeit, und die Arbeit ist Teil unserer Identität.

Auf der anderen Seite können hohe Arbeitsanforderungen bei fortschreitender MS und die Unvorhersehbarkeit der MS zu einem höheren Stressniveau führen.

Es ist notwendig, Arbeitgebern und Arbeitnehmern Unterstützung bei der Bewältigung von MS am Arbeitsplatz zu bieten und angemessene Vorkehrungen zu treffen, die den Arbeitnehmern mit MS helfen können, ihre Leistung am Arbeitsplatz zu erbringen.

Zukunftsperspektiven und Ratschläge

Kannst du etwas zu laufenden Forschungen oder Fortschritten auf dem Gebiet der Beschäftigungsförderung für Menschen mit MS sagen?

Die OTTER-Studie [Optimising Employment in MS- zu deutsch: Optimierung der Beschäftigung bei MS] ist eine Studie, die ich derzeit leite. Es handelt sich um eine zweijährige, von der britischen MS-Gesellschaft finanzierte Studie, in der untersucht wird, wie eine berufliche Rehabilitationsmaßnahme für Menschen mit MS durch den NHS durchgeführt werden kann.

Wir befinden uns in den letzten 6 Monaten des Projekts (ab September 2023) und nähern uns dem Ende der Durchführung der Maßnahme.

NHS = Nationaler Gesundheitsdienst

Welche ermutigende Botschaft oder welchen Ratschlag möchtest du Menschen mit MS mitgeben, die vor beruflichen Herausforderungen stehen?

Diejenigen, bei denen die Diagnose erst kürzlich gestellt wurde, sollten keine übereilten Entscheidungen über ihre Arbeit treffen. Sie können noch viele Jahre arbeiten, und bei Bedarf können die Aufgaben an Ihre Bedürfnisse angepasst werden.

Diejenigen, die schon seit langem mit MS arbeiten, können ihrem Unternehmen viel Wertvolles geben. Wenn Sie Schwierigkeiten bei der Arbeit haben, liegt das nicht daran, dass Sie kein wertvoller Mitarbeiter sind, sondern daran, dass Sie nicht auf die am besten geeignete Weise unterstützt werden. Ihr Wissen und Ihre Erfahrung im Unternehmen sind von großem Wert, auch wenn es in harten Zeiten schwierig sein kann, positiv zu denken.

Verabschiedung

Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

Ein großes Dankeschön an Blanca für all ihre Recherchen und wertvollen Tipps, wie man so lange wie möglich im Beruf bleiben kann und warum die Einbindung in das Sozialsystem für viele Aspekte des Lebens gut ist.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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