Diesmal spreche ich mit Nadja Birkenbach über das von ihr initiierte MS-Patenprogramm am Klinikum rechts der Isar in München. Nadja war bei ihrer Diagnose in 2015 tief erschüttert und hatte große Ängste vor der Zukunft. Als sie im Dezember 2021 nach ihrer großen jährlichen Untersuchung am MS-Zentrum von einer jungen Frau angesprochen wurde, der es emotional extrem schlecht ging, entstand die Idee für das MS-Patenprogramm. Schließlich ähneln sich die Ängste, Bedenken und Fragestellungen aller Betroffenen am Anfang. Und jemand, der diese Phase selbst durchlebt hat und gefestigt daraus hervorgegangen ist, bringt ein tiefes Verständnis für die Situation mit.
Im Interview sprechen wir über Nadjas eigenen Weg mit Multipler Sklerose und über das MS-Patenprogramm, das 2023 bis 2024 für ein Jahr von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung unterstützt wird. Eine wohlverdiente Anerkennung dieser tollen Initiative.
Im Podcast gibt es die ausführliche Version zum Hören und der Blogbeitrag enthält die schriftlichen Antworten auf meine Fragen.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung Nadja Birkenbach-von Kuzenko
Mein Name ist Nadja Birkenbach-von Kuzenko, bin in München geboren, aber wohne in Erding und bin dort auch aufgewachsen. Bin 48 Jahre alt, verheiratet und habe 2 erwachsene Kinder. Meine Hobbies sind Kochen, Golf spielen und Wandern. Zudem singe ich wahnsinnig gern und muss mich regelmäßig kreativ ausleben. Ich schäme mich auch nicht dafür, dass ich eine Leidenschaft für die Königshäuser in Europa habe. Außerdem habe ich nach 20 Jahren Flugangst, eine Begeisterung fürs Fliegen entdeckt.
Diagnose und aktueller Status
Wann erhieltest du die Diagnose MS und was war der Anlass dafür?
Meine MS Diagnose habe ich am Montag 21. September 2015 erhalten. Ich hatte massive Sehstörungen auf beiden Augen, Doppelbilder und Wackelbilder.
Hattest du bereits vorher Symptome, die du rückblickend mit der MS zu tun hatten?
Ja. Im Nachhinein gab es mehrere Ereignisse. 2004 hatte ich schwere Beine, bin dem aber nicht nachgegangen. 2006 hatte ich Kribbeln im Gesicht, war damals auch im MRT, allerdings stürzte das System während des Scans ab und ich lag fast eine Stunde im MRT. Nachdem der Radiologe endlich die Aufnahmen anschauen konnte, sprach er von ein paar kleinen „Flecken“, aber er meinte, dass es von meiner Migräne sein könnte. Dann hatte ich schon einmal im Winter leichte Sehstörungen und mein Augenarzt meinte, dass es von trockenen Augen im Winter sei. Ich solle einfach die Augen regelmäßig tropfen. Nach 3 Wochen verschwanden auch wieder die Symptome.
Dann hatte ich zwei taube Fingerkuppen im Frühjahr 2015 und da sagte der Orthopäde, dass es vom Nacken käme, schickte mich aber nicht zum Neurologen, sondern spritze mich in den Nacken. Als ich Professor Hemmer von meinen tauben Fingern erzählte, fragte er mich damals, warum ich denn nicht zum Neurologen gegangen sei. Ganz ehrlich, ich wäre nicht auf die Idee gekommen, zum Neurologen zu gehen. Und Hemmer meinte weiter: „Frau Birkenbach, wenn Sie Zahnschmerzen haben, gehen Sie doch auch nicht zum Kardiologen.“ Da musste ich wirklich lachen.
Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?
Ich war am Boden zerstört, hatte furchtbare Angst und musste einfach nur dauernd weinen. Meine Bettnachbarin im Krankenhaus hatte sogar mitgeweint. Das Schlimmste für mich war auch, dass ich mich einfach so aus dem Leben geworfen fühlte. Ich konnte kaum zur Toilette gehen, weil die Bilder so gewackelt haben. Wenn ich mich im Spiegel angeschaut habe, konnte ich meine Augenbrauen beispielsweise gar nicht sehen, nicht fokussieren. Ich hatte auch große Angst, dass es so bleiben würde und ich auf permanente Hilfe angewiesen bin. Aber Professor Hemmer war einfach großartig und sagte: Frau Birkenbach, wir kümmern uns darum, dass Sie wieder sehen können. Dieser Satz bleibt in meinem Gedächtnis, da er mir erstmals die Angst ein bisschen genommen hatte. Und Hemmer strahlte so viel Zuversicht und Souveränität aus.
Meine Familie und engen Freunde waren ebenfalls unter Schock. Aber sie haben mich sofort wahnsinnig unterstützt. Meine Freundin ist beispielsweise 1.000 km aus Holland in die Klinik gekommen, um mir einen Poncho zu bringen, weil sie mich nicht selbst dauernd umarmen kann…
Auch eine meiner engsten Freundinnen ist Apothekerin und hat sich in alles reingelesen, um mich zu unterstützen.
Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?
Professor Hemmer hat mir die verschiedenen Therapien aufgezeigt und mir erklärt, wie wir nun beginnen können. Ich habe jahrelang in einem Medizintechnikunternehmen gearbeitet und für mich stand außer Frage, dass ich etwas einnehmen werde. Von Anfang an, habe ich mich an die Empfehlungen gehalten. Ich hatte sofort großes Vertrauen. Mein Gedanke dabei war und ist immer noch, dass wir MS-Patienten so dankbar sein können, dass es mittlerweile so ein breites Angebot an Therapien für MS gibt. Die Patienten vor 30 Jahren hätten wahrscheinlich viel dafür gegeben, diese Behandlungsmöglichkeiten zu haben. Und ich möchte mir in 30 Jahren keine Vorwürfe machen, dass ich diese Möglichkeiten ausgeschlossen habe.
Hast du bereits einen Therapiewechsel hinter dir und wenn ja, was war der Anlass dafür?
Ja, ich habe schon ein paar Therapiewechsel hinter mir. 6 Wochen nach der Diagnose habe ich umgehend mit meinem ersten Medikament begonnen. Von Anfang an lief es nicht optimal, habe es aber ein Jahr genommen. Danach habe ich ein zweites Medikament für ein Jahr gehabt, musste es ebenfalls absetzen. Dann kam leider das dritte Medikament, dass ich nach 2 Wochen abgesetzt habe. Was soll ich sagen. Ich war total frustriert. Das war im Januar 2018.
Im Gespräch mit Professor Hemmer habe ich um eine Therapie-Pause gebeten. Er war überhaupt nicht begeistert, ließ mich aber nach meinem dringenden Bitten gewähren. Trotzdem wies er mich darauf hin, dass ich bei einem erneuten Schub auf alle Fälle sofort mit einer neuen Therapie begonnen sollte. Mein nächster und gottseidank letzter Schub war im September 2018.
Ich habe danach sofort mit einer Therapie begonnen und nehme das Medikament seither ein. Bin sehr glücklich, dass es anscheinend so gut wirkt und ich seither schubfrei bin. Zudem habe ich keine nennenswerten Nebenwirkungen. Was ich damit meine? Ich bin 48 und im beginnenden Wechsel … es können Nebenwirkungen vom Medikament sein, aber auch Symptome aufgrund der hormonellen Veränderung. Ich befasse mich auch nicht so damit.
Nutzt du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?
Nein. Derzeit nicht.
Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?
Ich habe meine Ernährung gleich im September 2015 umgestellt, habe mich beruflich verändert und mache seither regelmäßig Sport. Auch meine Einstellung zum Leben hat sich sehr verändert. Seither versuche ich die schönen Momente noch mehr zu genießen und dankbar für eine gute Zeit zu sein. Ich denke, dass ich ein viel bewussteres Leben führe, das mich auch zufriedener macht.
Wie blickst du auf Deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?
Ich blicke sehr positiv in die Zukunft. Es ergeben sich so viele neue Dinge und Projekte, die mich begeistern. Das gilt sowohl für den beruflichen als auch für den privaten Bereich. Es bleibt spannend. Bei meinen Entscheidungen höre ich viel mehr auf mein Bauchgefühl und was mir guttut. Es sind nicht mehr Entscheidungen, damit ich den Ansprüchen anderer gerecht werde und versuche, die Erwartungen anderer zu erfüllen. Das hat sich entscheidend geändert.
Was war dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast du dich wieder rausgekämpft?
Die Zeit nach dem zweiten Schub 2018 war hart für mich. Ich hatte Sorgen vor erneutem Therapiebeginn, ob es nun endlich mal gut funktionieren würde. Zudem hatte ich die Diagnose immer noch nicht wirklich verkraftet. Man hat mir mal gesagt, dass es zwei Jahre dauern würde, bis man mit der MS gut umgehen kann. Ich bin ehrlich, ich habe wirklich 4 Jahre gebraucht. Und ich war wahrscheinlich eine der ängstlichsten und anstrengendsten Patienten von Professor Hemmer. Dieser Titel geht im Jahr 2019 unangefochten an mich.
Ich habe mir dann professionelle Hilfe gesucht, da ich das Gefühl hatte, so nicht mehr weiterzukommen. Und ich hatte wieder einmal Glück, dass mir eine Freundin einen großartigen Coach vermittelt hat. Es war eine harte Arbeit für mich, aber ich bin ihm so dankbar, denn ich genieße mein Leben. Und auch in schlechten Momenten, die immer mal wieder auftauchen, habe ich gelernt damit umzugehen. Und es gibt Situationen, da kann ich immer noch etwas dazulernen.
Wie geht es dir aktuell mit der MS?
Momentan ist alles stabil, worüber ich sehr glücklich bin.
MS-Patenprogramm
Wie kamst du auf die Idee ein MS-Patenprogramm zu starten und wann hast du die oder den ersten Neudiagnostizierten betreut?
Im Dezember 2021 hatte ich meine jährliche große Untersuchung, da ich auch Studienteilnehmerin bin. Danach hat mich eine junge Frau auf der Straße vor dem Klinikum angesprochen. Sie hätte mich in der MS Ambulanz gesehen und ob ich auch an MS erkrankt sei. Sie hatte die MS Diagnose kürzlich erhalten und es ging ihr richtig schlecht. Das hatte mich sofort an meine erste Zeit erinnert und sie tat mir so leid. Wir standen in der Kälte an der Straße und ich habe auf sie eingeredet. Außerdem habe ich ihr meine Nummer gegeben und ihr angeboten, dass sie mich jederzeit anrufen könne. Diese Begegnung hat mich nicht mehr losgelassen. Denn ich wollte damals auch in keine Selbsthilfegruppe gehen… hatte zu viele Ängste und Respekt davor. Denn ich wollte niemanden sehen, der MS hat bzw. keine Symptome hören.
Ein paar Tage später stand ich nackt unter der Dusche und mir kam die Idee, dass ein Patenprogramm eine tolle Möglichkeit für eine individuelle und flexible Unterstützung wäre. Dann habe ich Professor Hemmer eine E-Mail geschrieben und ihm mein Konzept für das Patenprogramm vorgestellt. Da ich 25 Jahre Marketing gemacht habe, hatte ich sofort einige Ideen im Kopf und im Mai 2022 haben wir dann das Patenprogramm ins Leben gerufen. Im vergangenen Juli/August ging es dann mit dem Patenprogramm los.
Wie wurde deine Idee vom MS-Zentrum angenommen und wie sieht eure Zusammenarbeit aus?
Die Unterstützung vom Klinikum für das Patenprogramm war von Anfang an grandios. Im vergangenen Juli gab es eine Infoveranstaltung für die MS-Patienten und Interessierte am Klinikum rechts der Isar. Dort durfte ich das Patenprogramm erstmals vorstellen.
Zudem erhalte ich Unterstützung von einer Ärztin für das Patenprogramm. Wir besprechen alle wichtigen Themen rund um das Patenprogramm sowie die einzelnen Aufgaben und Projekte. Sie ist eine große Hilfe, wenn wir über das Matching von neudiagnostizierten Patienten und Paten sprechen. Wir geben uns viel Mühe bei der Auswahl. Alle Fachfragen können ebenso schnell geklärt werden. Wir treffen uns regelmäßig, halten uns mit Mails und Telefonaten auf dem aktuellen Stand.
Im vergangenen November hatte ich beispielweise die Ehre als Patientensprecherin beim Spatenstich für das neue MS-Zentrum am Klinikum rechts der Isar dabei zu sein. In den vielen Gesprächen habe ich auch hier erfahren, dass das Wohl der Patienten sowohl den behandelnden Ärzten als auch den Ärzten, die im Forschungszentrum arbeiten, sehr wichtig ist. Diese Unterstützung und das Engagement haben mich sehr beeindruckt.
Kannst du uns einen Einblick in die Patenbetreuung geben? Trefft ihr euch, telefoniert ihr oder schickt ihr Nachrichten?
Sobald ein Patient sich beim Patenprogramm angemeldet hat, versuchen wir schnellstmöglich einen passenden Paten auszuwählen. Ich spreche mit jedem Patienten und Paten vorab, um die individuellen Bedürfnisse, Sorgen und Nöte herauszufinden. Wenn es passt, verschicke ich die jeweiligen Kontaktdaten und das ist dann sozusagen der Start. Sie können sich dann nach Belieben persönlich treffen, telefonieren oder beispielsweise Videocalls machen. Kein Zwang und wie jeder möchte. Sollte einer der Beiden aus irgendwelchen Gründen keine Zeit mehr haben oder man wäre sich nicht sympathisch, endet das Patenprogramm umgehend.
Je nach Wunsch kann ein anderer Pate vermittelt werden. Ich hatte das bisher einmal und wir haben problemlos den Paten gewechselt. Wichtig ist, dass die frischdiagnostizierten Patienten einen vertrauensvollen Ansprechpartner in dieser ersten schwierigen Phase haben. Vor allem sollen Sie die Möglichkeit haben über die Dinge zu sprechen, die man sich vielleicht nicht traut, mit einem behandelnden Neurologen oder mit Familienmitgliedern und Freunden zu besprechen. Denn nur Betroffene können nachvollziehen, wie man sich fühlt bzw. welche Ängste und Sorgen einen beschäftigen.
Das Ziel des Patenprogramms soll sein, dass sich die neudiagnostizierten Patienten nicht allein gelassen fühlen und schneller einen souveränen Umgang mit der Erkrankung erlernen können.
Wie viele MS-Paten gibt es mittlerweile bei Euch am MS-Zentrum und wie hoch ist dein organisatorischer Aufwand?
Es gibt mittlerweile insgesamt 44 Teilnehmer des Patenprogramms.
Momentan bin ich mit unterschiedlichen Aufgaben für das Patenprogramm beschäftigt, da wir uns ja noch in der Aufbauphase befinden. Es gibt einige Dinge, die erstmals geplant, organisiert und dann selbstverständlich realisiert werden müssen. Ein Beispiel hierfür ist die Umsetzung unserer Ideen durch die Förderung der Hertie-Stiftung. Hier warten noch einige Aufgaben auf mich, über die ich mich sehr freue und es gar nicht erwarten kann, dass es losgeht.
Was fördert die Gemeinnützige Hertie-Stiftung bei euch und wie hilft es euch, das Angebot weiter zu verbessern?
Mit der Förderung der Hertie-Stiftung möchten wir eine Webseite für die teilnehmenden Patienten und Paten zum Austausch und als Informationsplattform etablieren. Zudem möchten wir Informationsmaterialien bereitstellen und Treffen ermöglichen. Mein Ziel ist es, dass sich die Teilnehmer gut informiert und aufgehoben fühlen.
Wie erfahren Neudiagnostizierte vom Patenprogramm und kannst du ein oder zwei Rückmeldungen mit uns teilen, die du erhalten hast?
Im Klinikum werden die Patienten über die Ärzte und die MS-Ambulanz informiert. Wir haben auch Poster mit Hinweisen zur Webseite und Flyer in der Neurologie.
Ich erhalte viele Rückmeldungen, die mich sehr berühren und die ich so nicht erwartet hätte.
Nach meinem Vortrag vergangene Juli habe ich diese Zeilen erhalten:
„ich sah gerade Ihren Vortrag und die Tränen flossen nur so, aber vor Glück! Endlich tut sich ein Hoffnungsschimmer für mich auf. Es wäre mir ein Herzenswunsch an Ihrem Paten-Programm teilzunehmen zu dürfen“
Gerade vergangene Woche habe ich diese Rückmeldung erhalten:
„… dass es sehr gut mit meiner Patin läuft. Wir haben schon telefoniert und uns getroffen, war super schön … wir sind regelmäßig im Austausch via WhatsApp. Ich finde das Patenprogramm eine tolle Möglichkeit!“
Welchen Tipp kannst du anderen geben, die gerne ein Patenprogramm nach deinem Vorbild starten möchten und kann man dich dazu ansprechen?
Aufgrund der sehr positiven Erfahrungen in dieser kurzen Zeit, denke ich, dass das MS-Patenprogramm selbstverständlich auch in anderen Kliniken in Deutschland umgesetzt werden könnte. Selbstverständlich kann man mich sehr gerne dazu kontaktieren.
Wünsche und Ziele
Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?
Eigentlich nicht. Ich bin sehr dankbar für das Leben, dass ich momentan führen kann. Gesundheit ist das Allerwichtigste. Den ein oder anderen kleinen Wunsch habe ich, kann ich aber nicht verraten, sonst geht er ja nicht in Erfüllung, oder? 😉
Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich Krankheitsbewältigung und Begleitung der MS in den kommenden 5 Jahren?
Ich wünsche mir sehr, dass ich mit dem Patenprogramm einen Beitrag dazu leisten kann, dass sich frisch diagnostizierte Patienten nicht mehr allein gelassen fühlen und schneller wieder in den Alltag zurückfinden. Vor allem möchte ich auch zur Entmystifizierung der Erkrankung beitragen. Es muss sich keiner für diese Erkrankung schämen oder sie verheimlichen. In unserer Gesellschaft werden wir MS-Patienten teilweise immer noch als behinderte und nicht leistungsfähige Menschen abgestempelt.
Deshalb wünsche ich mehr Aufklärung und Initiativen, die diesem Mythos entgegensteuern.
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Seien Sie sich selbst die beste Freundin.
(Mehr Selbstfürsorge geht glaub ich nicht 😉
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
YOLO (You only live once).
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Hape Kerkeling. Ich finde ihn einfach großartig. Ein intelligenter Mann mit Humor, der auch schon einige Höhen und Tiefen in seinem Leben durchlebt hat und eine wunderschöne Stimme hat.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “
… eine Chance. Sie hat in meinem Leben bisher auch viel zum Positiven verändert.
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Ich möchte keine empfehlen.
Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Weite Wege wandern: Erfahrungen und Tipps von 45.000 Kilometern zu Fuß
Christine Thürmer ist als Frau allein über 45.000 Kilometer zu Fuß gewandert und gibt ihr detailliertes Know-how unterhaltsam in diesem Wanderbuch weiter.
Ich könnte das selbst wohl nie, aber ihr Mut und ihre Ausdauer haben mich fasziniert.
Abschluss
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Es gibt nie etwas Schlechtes, was nicht auch etwas Gutes hat. Ich würde jetzt zwar nicht sagen, dass ich überglücklich bin, dass ich an MS erkrankt bin, dennoch hat es wohl einen bestimmten Sinn gehabt. Für mich persönlich hat sich meine Einstellung zum Leben zum Positiven verändert. Und durch das MS-Patenprogramm kann ich anderen Patienten helfen.
Wo findet man dich im Internet?
Alles Infos rund um das Patenprogramm, Flyer und Anmeldung, sind auch auf der Webseite des Klinikums unter Neuroimmunlogische Erkrankungen zu finden.
Vielen Dank an Nadja Birkenbach für ihr Engagement, ihre Marketingexpertise und all das Herzblut, dass sie in das Projekt hineinsteckt.
Falls du mehr darüber erfahren möchtest, wer die Gemeinnützige Hertie-Stiftung ist und wie sie sich rund um das Thema Multiple Sklerose engagiert, dann empfehle ich Dir das Interview mit Dr. Eva Koch, das es als Podcast und Blogbeitrag gibt.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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