Willkommen zu Folge 231, der letzten des Jahres 2023, in der ich auf die vergangenen 12 Monate zurückblicken möchte und sie gemeinsam mit Dir Revue passieren lassen werde. Und anschließend gibt es noch einen Ausblick auf 2024, wohlwissend, dass das Leben immer seine eigenen Ideen hat und eine Planung zwar hilfreich ist, aber nicht immer genauso umgesetzt wird.
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Inhaltsverzeichnis
Highlights des Jahres 2023
Kommen wir zu den Highlights des Jahres 2023. Insgesamt habe ich 58 neue Folgen veröffentlicht, angefangen beim Interview mit Inês Pereira zu den „Mechanismen von Fatigue bei Multipler Sklerose – Untersuchung mittels fMRI“ (FAMRI Studie) am 2. Januar bis zur heutigen Zusammenfassung. Davon waren 22 Folgen mit Experten zu einer Vielzahl an Themen. In 18 Podcasts habe ich mich mit anderen MS-Patienten ausgetauscht und weitere 18 Folgen waren Solobeiträge. Allein über die klassischen Podcastplattformen wurden die insgesamt 260 Einzelfolgen mehr als 45.000x gehört, hinzukommen noch Hörerinnen und Hörer über YouTube, wo die Aufschlüsselung schwieriger ist, weil dort der deutsche und internationale Podcast zusammenlaufen.
Die Top 3 Beiträge in diesem Jahr waren:
- #210: Wie Sport die Multiple Sklerose beeinflussen kann. Interview mit Prof. Dr. Dr. Philipp Zimmer
- #204: 10 Dinge, die Du zur MRT bei MS wissen solltest. Interview mit dem Neuroradiologen Prof. Dr. Mike Wattjes
- #201: Zucker und Gesundheit. Warum eine zuckerreduzierte Ernährung wichtig ist. Interview mit Dr. Franz-Werner Dippel
Das zeigt mir, dass Dir die Expertenfolgen sehr am Herzen liegen und Du es gut findest in verständlichen Erklärungen mehr über die wissenschaftlichen Fakten rund um die MS zu erfahren.
Ich persönlich freue mich sehr, dass ich nach der tollen Kaffeeklatschrunde mit Nadine und Martin, die aufgrund von Familienzuwachs bei Nadine zunächst in eine ungewisse Pause gegangen ist, nun mit Nadja und den Kamingesprächen wieder ein lockeres Talkformat stattfindet, wo wir uns zu verschiedenen Themen rund um die MS im Gespräch austauschen.
Ein besonderes Highlight dieses Jahr ist, dass mich die Gemeinnützige Hertie-Stiftung beim Etablieren des internationalen MS-Perspektive Podcast für ein Jahr unterstützt. Das Format ist das gleiche wie beim deutschen Podcast. Es gibt Interviews mit Experten, mit anderen Betroffenen, die jedoch teilweise besonders aktiv in ihrer jeweiligen nationalen oder der internationalen MS-Community sind und Solofolgen zu wichtigen Themen.
Und obwohl erst Ende August 2023 Start für den Podcast war, sind insgesamt 41 Folgen in diesem Jahr erschienen. Mittlerweile ist der Turnus auf wöchentlich gewechselt. Übrigens werde ich alle englischen Experteninterviews mit einem zeitlichen Versatz übersetzt auch auf dem deutschen Podcast veröffentlichen. So kannst Du entscheiden, ob Du sie im Original hören möchtest oder es Dir lieber in deutscher Übersetzung ist.
Beim Video-Podcast des MS-Zentrums Dresden durfte ich ebenfalls mehrfach zu Gast sein und auch auf der Abschiedsveranstaltung der MS360 Aktion, die über sechs Monate lief. Das Kochduell gemeinsam mit Prof. Tjalf Ziemssen war dabei besonders spannend.
Ein weiteres Highlight war der Besuch des ECTRIMS 2023 in Mailand, Italien. Dort fand die diesjährige MS-Konferenz statt, die die größte der Welt ist und an der über 9.000 Experten teilnahmen. Drei Tage vollgepacktes Programm mit Vorträgen rund um ein gutes Leben mit MS, neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen, noch mehr Fragen, die sich daraus ergeben und dass alles im sehenswerten Mailand gemeinsam mit einem Großteil meiner MitstudentInnen aus dem MSM Studiengang.
Persönliche Entwicklungen und Höhepunkte
Meine 2. Schwangerschaft
An allererster Stelle steht hier natürlich, dass ich mit meinem zweiten Kind schwanger bin und voraussichtlich Ende März 2024 unsere Familie auf vier Personen anwächst. Immerhin hatte ich vor 20 Jahren meinen ersten Schub, eine Sehnerventzündung, die mich in die Kategorie CIS oder KIS, klinisch isoliertes Syndrom beförderte. Und in 2024 ist die Diagnose, die ein Jahr später erfolgte, aufgrund neuer Läsionen im MRT 20 Jahre her.
An dieser Stelle möchte ich Dich auch nochmals dazu ermutigen, Deine Träume zu leben, wozu für viele der Kinderwunsch und die Familienplanung dazugehört. Die Behandlungsoptionen bei MS verbessern sich stetig, sowohl in der Vorbeugung neuer Aktivitäten als auch beim Umgang mit zeitweisen oder bleibenden Symptomen. Kinder sind eine große Bereicherung und brauchen vor allem Liebe, Verständnis und Geborgenheit, keine perfekt funktionierenden Eltern. Aber wenn Du keine Kinder möchtest, ist das natürlich genauso in Ordnung. Jeder sollte sein Leben nach seinen Vorstellungen leben und falls Dir die MS Hürden in den Weg legt, dann versuche diese mit Hilfe der Unterstützungsmöglichkeiten durch andere Menschen und soziale, technische, medikamentöse und weitere Angebote zu meistern, aber bleib auf Deinem Weg.
Doch zurück zu mir. Ich nehme im Rahmen meiner Schwangerschaft an einer Studie vom MS-Zentrum Dresden teil und beim MS Kinderwunschregister in Bochum. Denn nur durch sinnvolle und pragmatisch durchgeführte Studien kann das Wissen um spezielle Teilaspekte der MS wachsen und werden hoffentlich Bedenken Stück für Stück abgebaut.
Außer eines langsam zunehmenden Bedarfs nach mehr Ruhepausen und weniger wilden Spielen mit meiner fünfjährigen Tochter spüre ich keinerlei Probleme oder Einschränkungen. Aber bitte denk dran, dass die Schwangerschaft bei MS zusätzlich zur Betreuung durch die FrauenärztInnen, auch durch die NeurologInnen betreut werden sollte.
Das MSM Studium
Zu meinem persönlichen Wachstum zähle ich klar die Fortschritte und Erkenntnisgewinne, die ich im Rahmen des Multiple Sklerose Management Studiums gemacht habe. Dieses Kalenderjahr ging es um die Klinik, Diagnostik und Praxis, einschließlich der Differentialdiagnostik, um sowohl falsch positive als auch falsch negative Diagnosen zu verhindern und das Behandlungsfenster zügig nutzen zu können. Denn darüber ist sich ein Großteil der Experten einig, je früher man etwas gegen das Fortschreiten der Multiplen Sklerose unternimmt, umso besser sind die langfristigen Erfolge.
Danach kam das Modul Studien und Statistik dran. Sehr anspruchsvoll, aber auch wichtig, um Studiendaten besser zu verstehen und einordnen zu können. Denn um wissenschaftlich bewiesen, sprich evidenzbasierte Medizin, zu ermöglichen, müssen Studien sinnvoll aufgebaut sein, ausgewertet werden und die Erkenntnisse in der Praxis angewendet werden.
Aktuell geht es um die medikamentöse Therapie, die akut beim Schub stattfindet oder vorbeugend in Form der verlaufsmodifizierenden Therapie. Durch den wissenschaftlichen Fortschritt gibt es mittlerweile viele Optionen, die immer passend zur Person und Lebenslage ausgesucht werden sollten und auch langfristige Therapiestrategien dabei bedacht werden müssen, zum Beispiel ein anstehender Kinderwunsch oder das zunächst schnelle unter Kontrolle bekommen eines hochaktiven Verlaufs.
Und weiterhin bin ich sehr froh darüber, so viele Experten kennenlernen zu dürfen, die bei uns als Dozenten Vorlesungen gebe. Das führt dazu, dass ich viel mehr Themen besprechen möchte, als ich in der Lage bin abzuarbeiten. Denn jede Expertin und jeder Experte erhält vorab einen Fragebogen von mir passend zum Thema. Den muss ich erstmal ausarbeiten und dann kommt es nicht immer zur Aufnahme. Denn all diese ExpertInnen sind engagiert und haben jede Menge zu tun. Da ist meine Interviewanfrage, eine von vielen und fällt manchmal hinten runter.
Selbstverwirklichung und Erfüllung
Bei all dem Aufwand, den der deutsche und nun auch internationale Podcast bedeuten, neben einem Familienleben, dem Studium und Aufbau der Selbstständigkeit ist eins klar: Meine Arbeit macht mich sehr zufrieden und erfüllt mich. Denn ich kann Dir auf Deinem Weg mit der MS helfen. Und dafür bekomme ich regelmäßig positive Rückmeldungen, die immer guttun, aber erst recht, wenn mal wieder viel los ist oder ich mir selbst mehr vorgenommen als geschafft habe.
Daher hör bitte nicht auf damit, mich wissen zu lassen, wenn Dir ein Beitrag besonders gut gefallen hat oder Du Dir mehr Einblick in ein spezifisches Thema wünschst. Ich versuche es zu berücksichtigen und es in einer kommenden Folge aufzunehmen. Aber vergiss bei allem auch nie, dass ich keine Ärztin bin. Ich studiere mit NeurologInnen bzw. welchen, die sich noch in der Facharztausbildung befinden und für eine gute und umfassende Behandlung muss man sich mit mehr als nur der Multiplen Sklerose auskennen. Denn unser Körper und Medikamente befinden sich im ständigen Wechselspiel miteinander. Untersuchungsergebnisse müssen nicht einzeln, sondern im Zusammenhang betrachtet und gewertet werden und das kann ich nicht leisten.
Ich kann Dir dabei helfen, die passenden Fragen zu stellen, ein gutes Verständnis der Erkrankung zu entwickeln und zu wissen, wie du positiv Einfluss auf die MS nehmen kannst. Aber die ExpertInnen bleiben die ausgebildeten BehandlerInnen aus den verschiedenen Bereichen.
Anerkennung, die gut tut
Ganz kurz noch ein paar Worte zum Start des internationalen Podcast. Es war eine schöne Rückmeldung zu erleben, wie viel einfacher ich an ExpertInnen für Interviews komme, weil ich den erfolgreich etablierten deutschen Podcast vorweisen kann und großartige Interviewgäste, die international bekannt sind und damit Ausdruck für meine seriöse Arbeit. Das hat mich in den letzten Monaten oft stolz gemacht.
Die Aussage hatte auch Dr. Haagen Kitzler im Interview getroffen. Ein Tipp seines ehemaligen Mentors war es, sich eine Nische zu suchen. Denn in der Nische kann man recht schnell etwas bewegen und auf Dauer auch wirklich Großes bewirken. Ich empfinde die Emanzipation und Ausbildung jedes einzelnen MS-Betroffenen, als eine wunderbare Leistung. Denn gut informiert kann man der Diagnose MS viel besser begegnen und in den allermeisten Fällen ein erfülltes Leben mit wenigen Einschränkungen führen.
Die MS-Community und ihre Rolle
Ein großes Dankeschön an Dich fürs Zuhören oder Lesen der Beiträge, für den Austausch, für Dein Feedback, dass Du auf einer Plattform gegeben hast und für das Weiterempfehlen des Podcast. Das bedeutet mir viel. Und ich freue mich natürlich auch über den Eins-zu-Eins-Austausch mit Dir, der manchmal zu konkreten Folgen, aber auch allen möglichen anderen Themen rund um die MS stattfindet. Und an alle meine Interviewgäste geht ein weiteres Dankeschön.
Es ist nicht selbstverständlich offen den persönlichen Weg mit der Erkrankung zu teilen und der Community einen Einblick in das eigene Leben zu gewähren. Aber es tut so unglaublich gut, zu wissen, dass man nicht allein ist und aus den Tiefen wieder herausfinden kann.
Ich finde es immer wieder erstaunlich auf was für Menschen ich treffen darf, weil wir die gleiche Diagnose miteinander teilen.
Und ein ganz großes Dankeschön geht natürlich an all die Expertinnen und Experten, die bei mir zu Gast waren, aber auch an alle anderen, die sich täglich dafür engagieren, dass ein Leben mit Multipler Sklerose möglichst unbeeinflusst weitergehen kann und die Krankheit nur eine kleine Nebenrolle spielt. Leider ist das nach wie vor nicht für alle die Realität, aber viele schlaue und motivierte Menschen arbeiten daran, dass es eines Tages, soweit ist und diese Zukunft greifbarer wird.
Ein besonderer Dank geht an Prof. Tjalf Ziemssen, der mich seit Ende 2008 optimal als behandelnder Neurologe unterstützt, aber auch den deutschen und internationalen Podcast von Anfang an gefördert hat und dessen gesamtes Team großartige Arbeit leistet und Innovationen kontinuierlich vorantreibt.
Podcast-Entwicklung und Pläne für 2024
Für 2024 stehen regelmäßig Übersetzungen der englischen Expertenfolgen an. Die erste erschien bereits dieses Jahr mit Dr. Alon Kalron zum Thema, wie man Stürze vermeidet, wenn es sowohl körperliche als auch kognitive Einschränkungen gibt.
Im Rahmen meines Multiple Sklerose Management Studiums besuche ich das Neurologische Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad. Dort gibt es das Programm REMUS – Ressourcen aktivieren, Eigenverantwortung stärken – Ein interaktives Selbstmanagement-Programm für junge und neu erkrankte Patienten mit Multipler Sklerose. Und ich hoffe, dass ich einige der dortigen BehandlerInnen anschließend als Interviewgäste auf meinem Podcast begrüßen darf.
Natürlich werde ich weiter zu neuen Entwicklungen bei der vorbeugenden Behandlung berichten, sprich der verlaufsmodifizierenden Therapie auch Immuntherapie genannt. Ich plane eine Reihe zu den einzelnen zugelassenen Therapien, die ich gerade im aktuell laufenden Modul vom Studium behandle. Derzeit überlege ich mir noch, welche Informationsbausteine ich aufnehme, also gib mir ein bisschen Zeit. Und da Babys manchmal auch früher kommen als gedacht, kann die Planung durcheinandergeraten.
Und an der Stelle noch einmal der deutliche Hinweis: Es gibt nicht die eine Therapie, die bei allen wirkt, sondern unterschiedliche Vor- und Nachteile und höhere Wahrscheinlichkeiten einer Wirksamkeit. Daher muss immer die bestmögliche Therapie für einen individuellen Patienten gefunden und gewisse strategische Entscheidungen getroffen werden. Es ist ein Traum der behandelnden Neurologinnen und Neurologen, mit einem oder wenigen Tests genau zu wissen, welches Medikament für ein Individuum optimal wirkt. Aber noch ist dieser Traum nicht in Erfüllung gegangen.
Auf jeden Fall werde ich versuchen, dass der Podcast weiterhin regelmäßig montags erscheint und ich einfach genug Folgen vorbereitet habe, um die ersten Wochen des neuen Familienglücks voll und ganz zu genießen, ohne fleißig sein zu müssen. Wundere Dich also nicht, wenn ich für ein paar Wochen vielleicht keine Nachrichten beantworte.
Persönliche Ziele und Erwartungen für 2024
Mein persönliches Ziel im Jahr 2024 ist es, Familie, Podcast und Studium ausreichend Zeit zu widmen. Weder soll meine Tochter, ihr neues Geschwisterchen, mein Mann, die Großfamilie und Freunde zu kurz kommen, noch die beiden Podcasts und das Studium. Ja, es ist anspruchsvoll nebenher zu studieren und zwei neue Podcastfolgen pro Woche zu veröffentlichen, aber ich werde es versuchen. Durch mein stark angestiegenes Wissen dank Studium, braucht die Recherche definitiv weniger Zeit. Und da meine lieben Eltern zum Glück gesund und fit sind, werden sie mich gewiss bei der Kinderbetreuung ein wenig unterstützen, damit ich tagsüber immer mal ein Interview führen kann.
Ob ich dazu komme, endlich ein weiteres Buch zu schreiben oder mindestens meinen Erfahrungsbericht als Audiobook aufzunehmen, weiß ich noch nicht. Das lasse ich mal in der Rubrik Wünsche. Wenn es klappt, super. Aber wenn ich Ende 2024 die primären Ziele mit Familie, Freunden, Podcast und Studium geschafft habe, bin ich bereits sehr stolz auf mich.
Abschluss
Vielen Dank nochmals an Dich und bitte lass andere vom Podcast und der Webseite wissen, damit sie auch von positiven Informationen rund um die MS profitieren können und zu mündigen PatientInnen werden. Und falls Du meinen Erfahrungsbericht noch nicht kennst, dann bestell ihn gern direkt bei mir und unterstütze mich dadurch und nicht den großen Versandhändler, der mir nur noch einen kleinen Betrag überweist. Und wenn Du es noch nicht getan hast, dann abonniere gern meinen Newsletter, so erhältst Du interessanten Infos rund um die MS und erfährst besonders schnell, wenn ich neue Bücher oder herausgebracht habe.
Übrigens in der nächsten Folge gibt es wieder ein Kamingespräch mit der lieben Nadja. Diesmal zum Thema Ernährung mit Tipps, Erfahrungen und dem Grundsatz auf gesunde Ernährung zu achten, dennoch ab und an gelassen damit umzugehen und nicht in völlige Askese zu verfallen.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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