Diesmal interviewe ich Lara Kristin, die seit 2015 mit der Diagnose Multiple Sklerose lebt und Asien bereist. Sie hatte bereits einige Zeit vorher Symptome, die aber nie ausreichend für einen gründlichen Check waren. Auch auf ihren Reisen hat sie bereits Schübe erlebt und bezieht heutzutage die medizinische Versorgung vor Ort mit in ihre Reiseplanung ein. Neben einem gesünderen Lebenswandel, hat die Diagnose bei ihr bewirkt, dass sie nichts mehr auf später schiebt und versucht, sich ihre Wünsche möglichst bald zu erfüllen. Das hat ihr schon viele wunderbare Erlebnisse und Bekanntschaften mit lieben Menschen beschert.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung – Wer ist Lara Kristin?
Hallo, ich freue mich hier zu sein! Ich bin ein bisschen eingerostet, weil ich das schon lange nicht mehr gemacht habe, aber ich werde mein Bestes geben! Also ich bin Lara, vielleicht auch bekannt unter Lara Kristin. Ich habe die MS Diagnose seit April 2015 und bin dann auch relativ schnell sehr offen damit umgegangen. Ende 2015 habe ich angefangen, meine Reisen und mein Leben mit MS auf YouTube und Instagram in Bezug auf MS Aufklärung zu dokumentieren.
Diagnose und aktueller Status
Wann erhieltest du die Diagnose Multiple Sklerose und was war der Anlass dafür?
Ich hatte gerade mein Studium beendet, eine Trennung hinter mir und nach einem intensiven Trinkabend hatte ich Kopfschmerzen, die ca. 2 Wochen lang anhielten. Irgendwann kamen dann Sehstörungen hinzu, wegen denen ich dann schlussendlich in die Notaufnahme gegangen bin. Da es aber Ostern war, konnten sie kein MRT machen. Ich sollte dann ein paar Tage später stationär aufgenommen werden und das MRT machen. Hätte mir damals schon suspekt vorkommen sollen, da ich noch nie für ein MRT stationär aufgenommen werden musste, habe daran damals aber nicht gedacht.
Die Ärztin damals in der Notaufnahme konnte ein paar Dinge ausschließen, meinte aber zu mir, es könnte auch was Schlimmeres sein. Ich habe dann mit einer Freundin von mir geskypt, Medizinerkind und zu dem Zeitpunkt selbst Medizinstudentin, und sie gefragt, was es sein könnte. Sie wollte es mir erst nicht beantworten, hat dann aber nach langem Zögern zwei kleine Buchstaben genannt – MS. Sie hat dann gleich hinterhergeschoben: „Aber das hast du nicht!“
Bei mir hat es aber irgendwie sofort „Klick“ gemacht. Ich habe mich belesen und die Symptome haben einfach gepasst. Ich wollte mich selbst nicht beunruhigen, also habe ich mir gesagt, 50-50 Chance, warte ab.
Am Freitag bin ich dann ins Krankenhaus, nach dem MRT kam die Ärztin zu mir und meinte, sie haben was gefunden, müssten aber noch weitere Tests machen wie Lumbalpunktion, Sehtest, Blut abnehmen etc. Ich habe sie dann gefragt, ob es MS ist. Sie hat mich ganz erstaunt gefragt, wie ich denn darauf komme und nachdem ich es ihr erklärt habe und sie gefragt habe, zu wie viel Prozent es feststeht, meinte sie zu 95%, aber die Tests stünden noch aus. Sie haben mir tatsächlich auch nie mündlich die Diagnose gegeben – also keine:r kam auf mich zu, hat sich zu mir gesetzt und mir gesagt, dass es MS ist – aber am nächsten Tag lag ich dann schon am Tropf mit Cortison.
Hattest du bereits vorher Symptome, die rückblickend mit Multipler Sklerose zu tun hatten?
Ja, rückblickend haben meine MS Symptome so mit 18 Jahren angefangen. Blasenstörungen, MS Kopfschmerzen (so empfinde ich eine Art meiner Kopfschmerzen), dass ich schneller müde bin. Dass ich vor allem nach emotionalen Skype-Gesprächen völlig erschöpft bin, Fatigue, teilweise Kribbeln – ich kriege das meistens alles gar nicht mehr so richtig zusammen. Es war eigentlich klar, dass irgendwas ist. Die Symptome haben allerdings nie für mich „gereicht“, um zum Arzt zu gehen – bis dann halt die Sehstörung da war.
Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?
Es war auf der einen Seite erleichternd, weil ich endlich einen Namen für das hatte, was los war. Auf der anderen Seite warf das natürlich unfassbar viele Fragen auf: „Was passiert jetzt mit mir?“ „Was ist das überhaupt?“
Dadurch, dass mich die Ärzt:innen nicht aufgeklärt haben, haben das zwei meiner Freunde (die im medizinischen Bereich arbeiten) übernommen und mir unter anderem sogar auch aufgemalt, wie das mit der Myelinschicht und den Zellen ist. Das hat mich sehr frustriert, diese fehlende Aufklärung.
Alles in allem war es einfach ein Wechselbad der Gefühle, vor allem, weil ich anderthalb Wochen später zum zweiten Mal nach Asien fliegen wollte, diesmal allein. Ein Arzt hat mir im Krankenhausflur – während ich gerade meinen Verband von einer Schwester gewechselt bekommen habe – zugerufen, dass das ja nicht so gut wäre wegen den Temperaturen, den Impfungen etc., ohne das weiter zu erläutern. Ich habe kurz darüber nachgedacht, gezweifelt, aber dachte mir dann – nee, jetzt erst recht!
Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?
Disclaimer: Das ist meine ganz persönliche Medikamentenreise, meine Erfahrungen mit meinem Körper und meiner MS. Ich spreche hier keine Empfehlungen bzw. Nicht-Empfehlungen aus. Falls du, liebe:r Leser:in, medizinischen Rat brauchst, wende dich bitte an den/die Neurolog:in deines Vertrauens! Mir wurde gesagt, ich konnte mich entscheiden zwischen alle zwei Wochen spritzen oder alle drei Tage. Als ich wieder aus Asien da war, habe ich mich für Copaxone entschieden, was ich zwei Jahren lang gespritzt habe. Da ich irgendwann nicht mehr so oft spritzen wollte, habe ich dann zu Plegridy gewechselt und das ein Jahr lang gespritzt. Da ich das aber nicht so gut vertragen habe, habe ich die Therapie abgesetzt und dann erstmal drei Jahre nichts genommen. Zwei Jahre ging das gut, das letzte Jahr davon nicht mehr, sodass ich dann nach einem heftigen Schub inkl. MRT, das dann einige neue Läsionen gezeigt hatte, mit Mavenclad begonnen habe. Die letzte Tablette habe ich im Januar 2023 genommen, bin also damit jetzt erstmal durch und hoffe, dass das so lange wie möglich „vorhält“.
Nutzt du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?
Seit ein paar Jahren lasse ich mir Physiotherapie verschreiben, das finde ich immer ganz schön. Gerade halt auch, wenn ich zuhause Sport oder Yoga machen und dann Nachfragen habe.
Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?
Die Diagnose ist nun bereits 8 Jahre her, daher haben sich einige Sachen verändert. Generell kann man sagen, dass ich versuche mehr Sport zu machen. Mehr Bewegung zu integrieren, sei es Tanzen, Physiotherapie, Badminton. Ich versuche, in meinem Verständnis ausbalanciert zu essen – das ist ja auch für jeden anders, was da funktioniert und was nicht. Auf mein Vitamin D zu achten, entzündungshemmende Sachen wie Kurkuma zu essen, Stress zu reduzieren. Ein Leben zu führen, was für mich lebenswert ist. Es gehört alles zusammen – das körperliche, das seelische, das geistige, die MS und alles ganzheitlich zu betrachten finde ich wichtig.
Wie blickst du auf deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?
Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, ich hätte keine Angst. Angst ist schon ein Begleiter – manchmal bewusst, oft unterbewusst. Niemand weiß, was kommt, aber mit einer Diagnose hat man da ja nochmal was Reelleres. Ich finde aber auch, dass es ein Motivator sein kann.
Ohne die Diagnose wäre ich nicht in so viele Länder gereist und würde weniger Dinge „JETZT“ machen. Natürlich ist da auch ein gewisser gefühlter Zeitdruck dabei, aber trotzdem mache ich die Dinge, die ich machen möchte, jetzt und eben nicht später. Oft sagt man ja, dass man in der Rente alles machen kann. Aber was ist, wenn man diese aus verschiedenen Gründen gar nicht erlebt oder sehr eingeschränkt ist?
Ich möchte nichts mehr auf später verschieben, sondern meine Wünsche und Träume jetzt erfüllen und erleben. Beruflich befinde ich mich momentan im Umbruch und da ist es mir – natürlich neben für mich genug Geld verdienen – mittlerweile mit am wichtigsten, dass ich Sinn in meiner Arbeit sehe.
Was war dein tiefster Punkt mit der Multiplen Sklerose und wie hast du dich wieder rausgekämpft?
Vor zwei Jahren hatte ich in Thailand einen sehr intensiven Schub, weswegen ich früher abgereist bin und temporär bei meinen Eltern einziehen musste – mit 30. Das hat funktioniert und uns zusammengebracht, aber es war natürlich nicht einfach. Ich hatte einige neue Läsionen hinzubekommen und musste das für mich erstmal sortieren.
Die Symptome sind – Gott sei Dank – fast alle wieder zurückgegangen. Den mentalen Einfluss bearbeite ich, glaube ich, immer noch so ein bisschen, weil es viel mit sich gezogen hat. Es hat mir Angst gemacht, aber mir auch gezeigt, dass ich mich immer auf meinen Körper verlassen kann, wenn es drauf ankommt. Die Rückreise war über 20 Stunden, plus Anreise zum Flughafen und am Flughafen habe ich dann zu meinem Körper gesagt: „Wir müssen jetzt 24 Stunden funktionieren, du und ich. Wir schaffen das. Danach können wir crashen.“
Es hat funktioniert und da bin ich auf meinen Körper und mich sehr stolz. Wichtig war es mir dann auch, nachdem es mir besser ging, wieder zu reisen. Ich hatte Angst aufgebaut, weil ich einfach besorgt war, dass auf der nächsten Reise wieder etwas passieren könnte und ich wollte diese Angst gar nicht erst verfestigen lassen. Ich wusste, ich musste so schnell wie möglich wieder los – ich konnte nicht zulassen, dass sie mir das mit Wichtigste auf der Welt nimmt. Also bin ich dann wieder losgezogen nach einiger Zeit, alles ist gut gegangen und dafür bin ich unglaublich dankbar. Es hat mir so viel Mut und Zuversicht gegeben und mir gezeigt, dass es immer weiter geht.
Wie geht es dir aktuell mit deiner MS?
Die letzten Tabletten meiner Therapie habe ich Anfang Januar genommen, mein Immunsystem ist tatsächlich noch recht weit unten, aber ich gehe regelmäßig zur Blut-Kontrolle zu meiner Neurologin. Generell finde ich es schwer, zu differenzieren – mental bin ich gerade auf einer Reise der Besserung. Dann zu differenzieren, wenn ich Symptome wie z.B. Fatigue habe, ob die jetzt von der MS oder den mentalen Sachen kommen, finde ich sehr schwer bzw. geht bis zu einem gewissen Punkt auch gar nicht. Es geht auch oft Hand in Hand.
Generell würde ich aber sagen – gerade im Hinblick darauf, dass es mittlerweile fast 9 Jahre sind – dass es mir eigentlich recht gut mit der MS geht. Ich habe jeden Tag Symptome wie z.B. Blasenentleerungsstörungen, aber nichts, womit ich nicht leben könnte. Wäre schöner, nichts zu haben, aber da auch Stichwort Akzeptanz – ganz großes Thema gerade. Ich bin schon dankbar, dass es sich wieder recht gut aufgebaut hat nachdem, was passiert ist.
Reisen mit Multipler Sklerose
Wann hat dich das Reisefieber gepackt und was war der Auslöser dafür?
Ich bin während meines Studiums der Sozialen Arbeit nach Thailand gekommen und weil mich diese Erfahrung nicht losgelassen hat, bin ich im nächsten Jahr nochmal nach Thailand an die Grenze zu Burma gereist – anderthalb Wochen nach meiner MS Diagnose. Das war das das Beste, was ich machen konnte. Ich habe dadurch gesehen, dass die Diagnose nicht das Ende der Welt ist, dass so viel möglich ist und ich so viel machen kann. Ich habe dann viel Zeit dort verbracht und bin dann auch in andere asiatische Länder gereist. Jetzt kann ich es mir nicht mehr anders vorstellen – es ist so ein großer Teil meiner Identität geworden.
Wie wählst du deine Ziele aus und wie läuft eine typische Reise bei Dir ab?
Früher wo ich noch nicht war – mittlerweile eher, wo es mir gut gefallen hat, haha! Zum Teil auch, wo ich Freunde habe oder auch, wo es vielleicht nicht so gut gelaufen ist – ich bin großer Fan davon, „negative“ Erfahrungen mit „positiven“ zu überschreiben. Mittlerweile schaue ich auch, wie die medizinische Versorgung vor Ort ist.
Welche Länder hast du bereits in Asien besucht? Gibt es einen Favoriten und wenn ja, warum?
Thailand, Myanmar, Japan 2x, Vietnam 4x, China, Malaysia 2x, Indonesien 2x, Laos, Kambodscha. Thailand bzw. die Grenzregion zu Burma ist mein Herz, aber jedes meiner bereisten Länder hat seine Vor- sowie natürlich auch seine Nachteile. Was ich immer vermisse, ist Japan – ich fand das einfach wirklich schön dort. Leben, vor allem auf Dauer, würde ich da aber nicht wollen, unter anderem wegen der Arbeitskultur dort. 1-2 Monate am Stück würde ich aber gerne mal dort verbringen. Generell würde ich aber – glaube ich – in jedes Land nochmal hin.
Gab es Besonderheiten aufgrund der Multiplen Sklerose, die du bei der Planung oder Durchführung deiner Reisen beachten musstest?
Früher habe ich darauf geachtet, dass ich aufgrund meiner Spritzen einen Kühlschrank im Zimmer habe oder – wenn das nicht ging – die Unterkunft angeschrieben, ob sie die Spritzen irgendwo für mich kühlen können. Ich buche keine Schlafsäle, nur noch Einzelzimmer. Ich habe z.B. oft Schlafstörungen und auch wegen der Hygiene. Ich bin halt auch keine 20 mehr, ne, haha! Dafür muss ich natürlich mehr ausgeben, aber das ist es mir wert.
Hattest du beim Reisen mal Probleme mit MS-Symptomen und wie hast du dich verhalten?
2016 hatte ich auf den Gili Islands und Bali einen Schub. Ich habe dann versucht, mich auszuruhen und gut zu essen. Ebenfalls 2016 ging es mir während meiner ersten Vietnamreise nicht gut – ich hatte Symptome und auch starke Schlafstörungen. Unter anderem wegen diesen Dingen bin ich dann tatsächlich früher abgereist.
2017 war ich auf einer größeren Reise – ich war erst für eine Nacht in Malaysia, bin dann weiter nach China, wo ich für weniger als 72 Stunden war, und bin dann weiter nach Japan. Dort war ich für zwei Wochen in Tokyo, Kyoto, Kobe und Osaka. Ich war mittlerweile ziemlich ausgelaugt und war dann in Tokyo an zwei Tagen in DisneyLand und DisneySea. Ich habe dort das Personal gefragt, ob sie etwas für Menschen mit Behinderungen haben, weil die Schlangen für die Attraktionen sehr lang waren und ich nicht so lange stehen konnte.
Ich habe dann einen Pass bekommen (ich weiß leider nicht mehr, wie der hieß), mit dem ich zu einer Attraktion gehen konnte. Das Personal dort hat dann geguckt, wie lange die Wartezeit war – sagen wir, ich war um 11:00 Uhr da, die Wartezeit in der Schlange war 30 Minuten. Also haben sie in den Pass geschrieben, dass ich um 11:30 Uhr wiederkommen kann. Um 11:30 Uhr bin ich dann hin und konnte ohne anstehen in die Attraktion. Dann konnte ich mich für die nächste Attraktion „anmelden“, also immer eine nach der anderen.
Das hat mir super geholfen und ich glaube, ich musste nicht mal etwas vorzeigen, um zu beweisen, dass ich MS habe. In Osaka war ich in den Universal Studios und wollte da in die Harry Potter World. Ich wusste nicht, dass man dafür dann noch ein extra Ticket im Park ziehen muss mit einer Zeit, wann man reingehen darf. Ich hätte mehrere Stunden warten müssen und war einfach körperlich nicht in der Lage dazu. Ich bin dann wieder zum Personal und obwohl sie eigentlich nichts Spezielles für Menschen mit Behinderungen hatten (soweit ich mich erinnern kann), haben sie mir ermöglicht, dass ich früher die Harry Potter World betreten kann – dafür war ich sehr dankbar.
Wünsche und Ziele
Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?
Es gibt nicht diesen einen großen, aber viele Wünsche, die ich habe und mir noch erfüllen möchte – ich bin aber noch nicht bereit, diese zu teilen. 😊
Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich Multiplen Sklerose in den kommenden 5 Jahren?
Ich fände es schon schön, wenn es irgendwann eine Heilung geben würde. Vielleicht nicht komplett – den Stand, den man jetzt hat, kann man wahrscheinlich nicht rückgängig machen – aber dass man zumindest weiß, woher es kommt.
Was passiert ist, welche Dinge zusammenspielen, dass die Krankheit „entsteht bzw. ausbricht“. Die MS ist einfach so unfassbar komplex.
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
2016 saß ich alleine auf Gili Trawangan in einem Restaurant am Strand. Um mich herum waren die Tische voll mit Menschen, die mit ihren Familien, Partner:innen; Verlobten etc. dort waren. Es spielte eine Liveband und der Leadsänger hat zwischen den Liedern mit dem Publikum geredet. Irgendwann sagte er: „Genießt euren Abend mit euren Familien, Freunden, Verlobten … “ und dann sah er mich an, während ich ihm ein Handzeichen gab, dass es in Ordnung sei, wenn er sagen würde: „oder allein.“. Er sah mich etwas länger an und sagte dann: „Oder mit euch selbst.“ Ich stutzte und realisierte, dass ich ja gar nicht allein war – ich war mit mir und dieses Gefühl, dieser kleine Satz von ihm veränderte so viel in mir. Davon zehre ich noch heute! 😊
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Keine „was wäre, wenn …“ mehr!
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Angela Merkel – sie muss so viele unfassbar spannende Geschichten haben, sei es von damals aus der DDR oder von den laaangen Jahren als Kanzlerin – vor allem das alles als Frau erlebt zu haben!
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“
Meine rabiate beste Freundin.
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Es gibt mittlerweile so viele, sei es von Pharmakonzernen oder auch von Privatpersonen – da ist für jeden etwas dabei!
Welches Buch oder Hörbuch, dass du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Das ist zwar schon mehrere Jahre her, aber „Letters to Sam: A Grandfather’s Lessons on Love, Loss, and the Gifts of Life“ war ein wunderschönes Buch und ich finde auch Bücher/Biografien von Menschen, die aus Nordkorea geflohen sind, spannend.
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
„Mach dein Ding, aber denk ein bisschen mehr nach!“ und „Du bist so viel wertvoller als du glaubst!“
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Die Diagnose ist nicht das Ende der Welt – gerade an die Neu-Diagnostizierten. Es gibt so viel, was man machen kann und wenn Plan A, B oder C nicht klappt, dann gibt’s immer noch genug Buchstaben, bis man zum Plan Z kommt. Irgendwas funktioniert immer und wenn’s ein bisschen über Umwege ist oder vielleicht auch teilweise neu gedacht werden muss. Irgendwas klappt schon und man findet glaube ich immer irgendwas Erfüllendes. Es ist hart – klar, da möchte ich auch nichts schönreden – aber du schaffst das, daran glaube ich ganz fest! 
Wo findet man dich im Internet?
Man findet mich auf YouTube unter „Lara Kristin“ und auf Instagram unter „_larakristin_“. 😊
Vielen Dank an Lara für das Teilen ihres Weges mit MS mit allen positiven Aspekten, aber auch Tiefen, die es mit sich bringt. Ich wünsche Lara weiterhin viele tolle Reisen und dass die aktuelle Therapie möglichst optimal und lange für einen Stillstand der Krankheit sorgt.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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