Prof. Dr. Kerstin Hellwig hielt 2004, damals selbst schwanger, eine Informationsveranstaltung für Frauen mit Kinderwunsch und erhielt viele Fragen zur Schwangerschaft und Stillzeit, auf die es keine Antworten gab. Daraufhin initiierte sie das Deutschsprachige Multiple Sklerose Kinderwunschregister, kurz DMSKW. Seitdem konnte sie dank der bereitwilligen Auskunft werdender Mütter mit MS viel dazu beitragen, die ehemals offenen Fragen zu beantworten und pflegt mit ihrem Team kontinuierlich neue Informationen ein. Wir unterhalten uns über die häufigsten Fragen und wo man die passende individuelle Beratung findet. Eines vorweg: Es gibt für jede Situation eine Lösung und alle Frauen mit Kinderwunsch können heutzutage sicher diese einzigartige Erfahrung durchleben, sofern es biologisch klappt. Am besten gut vorher geplant, damit die MS sich gar nicht erst in den Vordergrund spielen kann, sondern die Bühne dem Familienglück vorbehalten bleibt.
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Inhaltsverzeichnis
[00:00:01] Nele Handwerker: Hallo Frau Professor Hellwig, ich freue mich riesig, dass Sie heute hier sind und dass es jetzt endlich geklappt hat. Wir haben eine Weile versucht, einen Termin zu finden, jetzt ist es endlich soweit und schicke ein ganz liebes Hallo nach Bochum.
[00:00:12] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ja, hallo Frau Handwerker, ein gutes neues Jahr noch. Wir sind jetzt quasi Anfang Januar. Die Folge wird ja erst im Februar ausgestrahlt, wie Sie mir eben gesagt haben. Ich freue mich auch, dass wir es geschafft haben und dass ich heute dabei bin, bei diesem Podcast.
[00:00:29] Nele Handwerker: Wunderbar. Wenn Sie sich vielleicht ganz kurz einmal vorstellen für die Leute, die Sie nicht kennen. Wir haben das wichtige Thema Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit. Damit die Zuhörerinnen und Zuhörer wissen, warum Sie eine Koryphäe auf dem Gebiet sind.
Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Kerstin Hellwig?
00:00:46] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Also mein Name ist Kerstin Hellwig, ich bin Neurologin und arbeite im Ruhrgebiet. Ich habe 25 Jahre in der Uniklinik in Bochum gearbeitet, habe da auch zum Schluss die Poliklinik, die MS-Ambulanz geleitet, bin jetzt seit einem Jahr niedergelassen, betreue aber weiterhin ein bundesweites MS / NMOSD und auch ein bisschen andere seltenere Autoimmunerkrankungen-Schwangerschaftsregister, was ich 2006 ins Laufen gebracht habe.
Der Hintergrund dazu ist der, dass ich 2004 selbst schwanger war. Mein männlicher Kollege, Oberarzt, damals gesagt hat, hör mal, du bist die einzige Frau bei uns in der Gruppe, du machst hier mal bei unserem Patiententag so einen Schwangerschaftsworkshop für die Patienten. Da habe ich gesagt, okay, mache ich. Hatte mich vorbereitet, dann kamen so viele Fragen, die ich alle nicht beantworten konnte. Und dann habe ich meine Tochter bekommen 2004 und habe dann in der Elternzeit gedacht, diese Fragen kann man nicht beantworten, weil ich mich schlecht vorbereitet hatte, sondern es gibt einfach keine Daten. Daraufhin habe ich beschlossen, ein Schwangerschaftsregister zu gründen. Und so fing das langsam an, ursprünglich mal mit der Idee, mehr Daten zur Medikamentensicherheit für die Expositionen in der Schwangerschaft zu sammeln und dann wurde es immer größer und mittlerweile haben wir 5.000 Schwangerschaften und deswegen haben Sie mich eingeladen.
[00:02:21] Nele Handwerker: Genau. Und ich nehme natürlich jetzt selber teil, ich hatte es noch nicht mit Kind 1. Da haben wir trotzdem mal telefoniert, da ging es um das Wiedereinsetzen des Medikaments in der Stillzeit, weil ich auch ganz lange gestillt habe.
Und sie haben gemeinsam im Rahmen des ECTRIMS in Mailand mit anderen Kolleginnen präsentiert, dass Stillen prinzipiell was Gutes ist. Darüber sprechen wir später noch.
Aber damals hatten Sie mich auch schon beraten und diesmal nehme ich aber wirklich an dem Register teil und werde dafür auch eine ganze Weile lang befragt, aber das mache ich total gerne. Ich motiviere hier auch immer auf dem Podcast dazu an Studien teilzunehmen, damit Sie und Ihre KollegInnen Daten sammeln können, meist Neurologinnen und Neurologen und dann an uns wieder die Informationen zurückgeben können, was es mit der Sicherheit und allem auf sich hat.
Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunsch Register (DMSKW)
Wie konnten sie bisher dazu beitragen, Schwangerschaft und Stillzeit von Frauen mit MS sicherer zu machen? Welche ihrer Erkenntnisse finden Anwendung im Behandlungs- und Beratungsalltag?
[00:03:18] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Also ehrlich gesagt ziemlich viele. Um auf Ihr Beispiel zurückzugehen, da muss man sagen, das ist einer der größten Erfolge des Registers. Auch von einer regulatorischen Perspektive ist es tatsächlich so, dass das Copaxone und auch alle Glathiramer Acetat Präparate, seit Anfang letzten Jahres in der Stillzeit zugelassen sind. Das ist die sogenannte COBRA-Studie und das waren Daten von uns, aus dem Register, mit entsprechender Kinder-, Kleinkindernachbeobachtung, was zusammen mit anderen Sicherheitsdaten, die die Firma auch noch hatte, eingereicht wurde, bei der Europäischen Zulassungsbehörde und zu einer Änderung der Fachinformationen oder des Beipackzettels geführt hat. Das ist ein großer Erfolg.
Für mich geht es im Prinzip darum, eine individualisierte Therapieempfehlung für das Medikament, was genommen wird, für die Situation, will jemanden stillen, will jemand nicht stillen, wie ist der Krankheitsverlauf, dass man stratifiziert nach Medikament, in individueller Situation eben Rat geben kann.
[00:04:40] Nele Handwerker: Das ist wirklich super, ich kenne es ja auch, je nachdem, wie lange man schon die MS hat. Gerade am Anfang hat man meist viele Ängste und wenn das Medikament gut gewirkt hat, hat man angst, dass die MS wiederkommt, aber man will wiederum seinem Kind nichts Böses antun, und hat Angst, etwas zu nehmen. Und da ist es natürlich toll, wenn es Sicherheitsdaten gibt, die zumindest in der Erhebung sind, um diese Ängste nehmen zu können.
Wann kann oder sollte man sich beim DMSKW melden und wie aufwändig ist es für einen selbst Teil des Registers zu werden?
[00:05:19] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Also wir haben im Moment noch eine neue Studie, die wird aber nur eine begrenzte Zeit laufen, dass man sich schon vor der Schwangerschaft melden kann und das gilt vor allem für Frauen mit einer aktiven MS, die eher auf den Second Line Medikamenten (auch Zweitlinien- oder Eskalationstherapie) sind. Wir wollen hier gucken, wie lange dauert das überhaupt, bis jemand schwanger wird. Da gibt’s gar nicht viele Daten dazu. Und natürlich dann auch die Schwangerschaft zu verfolgen, das ist ein neues Projekt.
Ansonsten grundsätzlich alle Frauen, die schwanger sind, egal in welcher Woche, aber am liebsten so früh wie möglich. Ich kriege ganz häufig die Frage, zum Beispiel, eine frühe Fehlgeburt ist eine häufige Sache. Deswegen sagen ganz viele Leute auch gar nicht, dass sie schwanger sind vor den magischen drei Monaten oder zwölfter Woche. Das hängt einfach damit zusammen, dass 15 bis 20 Prozent von Schwangerschaften in diesen frühen Fehlgeburten enden, das ist ein Nachteil. Wir können für die vielen Medikamente nicht beurteilen, ob das Fehlgeburtsrisiko wirklich beeinträchtigt ist, weil die Schwangerschaften gar nicht früh genug erfasst werden.
Daher mein Appell an alle, die zuhören, gerne so früh wie möglich melden, aber ansonsten, manchmal haben es auch Frauen verpasst und sagen, ich wollte, ich wollte, ich wollte, ich habe es nicht geschafft, jetzt ist übernächste Woche mein Geburtstermin, ist auch okay, nehmen wir auch. Und es ist auch total egal, ob mit oder ohne Medikamente, solange wir genügend Funding haben, dieses Register laufen zu lassen, machen wir das mit oder ohne Medikamente.
[00:07:02] Nele Handwerker: Ja, genau. Und man kann sich ja auch super informieren, wenn man schwanger werden will, unter welchen Medikamenten das möglich oder nicht möglich ist. Ich meine, das sollten Neurologen zwar wissen, aber nichtsdestotrotz, man kann sich gut beraten lassen, dazu gibt es auch ganz viele Informationen. Ich habe schon ganz oft auf Ihre Seite verwiesen und selbst darauf recherchiert. Das ist wirklich ein ganz, ganz wertvoller Beitrag.
[00:07:30] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Da möchte ich noch was dazu sagen, wir aktualisieren auch jedes Jahr die Daten. Da passiert relativ viel. Und Sie haben das zu Anfang gesagt, die Leute ermutigen, an Studien teilzunehmen. Das soll nicht so ein totes Datengrab werden, das sollen wirklich lebendige Daten sein. Und tatsächlich unsere Fragestellung, meine Fragestellung, die ich über die Jahre in das Register implementiert habe, die kommen nicht nur von mir, die kommen von den Fragen der Frauen. Die versuchen wir zu beantworten, indem wir darauf reagieren und das versuchen mit einer hochwertigen Methode eben so gut wir können, zu erfassen.
[00:08:16] Nele Handwerker: Ja, genau. Jetzt bin ich zum Beispiel auch so eine späte Mama, meine erste Schwangerschaft mit erfolgreicher Entbindung war mit 38, jetzt bin ich 43, kommt das zweite Kind. Aber da war bei mir beispielsweise auch so eine Frage, die dann eben nur mit entsprechender Datenerhebung beantwortet werden kann. Warum hat das jetzt so lange nicht geklappt? Hat das was mit der MS zu tun? Hat das was mit dem Medikament zu tun? Das sind Fragen, die man sich stellt. Oder hat es eben einfach was mit dem … einfach schon nicht mehr ganz so blutjungem Alter zu tun und da klappt das eben nicht mehr so schnell. Und dann kommt der psychische Druck hinzu. Das ist immer eine Gemengelage. Aber das sind spannende Fragen, die stellen sich ganz viele andere auch und je mehr natürlich teilnehmen, desto besser können diese Fragen beantwortet werden. Deshalb möchte ich gleich anschließen.
Allgemeines zum Kinderwunsch mit MS
Welchen Einfluss hat die MS auf die Fruchtbarkeit von Frauen?
[00:09:07] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Es gibt keine gute Datenlage und es gibt unfassbar wenige Studien, wenn man bedenkt, dass die MS eine Erkrankung von jungen Frauen ist. Ich sage meinen Doktoranden immer, bitte schreibt nicht immer in jeden ersten Satz in eure Papers und überall rein: Die MS ist eine Erkrankung von jungen Frauen, das kann kein Mensch mehr hören. Aber die MS ist eine Erkrankung von jungen Frauen. Und zur Fertilität gibt es wenig Studien, das ist jetzt etwas ungenau.
Plus/minus ein Schnäpschen ist die Fertilität wahrscheinlich nicht höhergradig eingeschränkt. Zumindest nicht, dass man das im klinischen Alltag wahrnehmen würde. Ich würde mal ausgefeiltere Studien machen, die es von hoher Qualität nicht gibt. Dann gibt es ein paar Hinweise, dass vielleicht ein bisschen mehr Frauen ganz niedrige Spiegel einer ovariellen Reserve haben. Aber da reden wir von einem niedrigen einstelligen Prozentbereich, ohne dass wir große Gruppen hätten. Plus/minus das, was wir wissen, eigentlich keine größere Einschränkung der Fruchtbarkeit und auch nicht, wenn ich das noch hinzufügen kann, von den Medikamenten, die wir jetzt geben.
Zu den Medikamenten gibt es allerdings auch fast keine Daten. Zu den alten Chemotherapien wie Mitoxantron gibt es Daten, das erhöht das Risiko für ein Ausbleiben der Regelblutungen schon, vor allem bei Frauen über 30 oder auch Cyclophosphamid, so ganz alte Sachen. Zu den neueren Medikamenten gibt es keine Daten. Interferone, vielleicht so ein bisschen Zyklusstörungen, das wurde damals aus dem Studienbericht abgeleitet. Ansonsten haben wir tatsächlich keine Daten dazu, das ist ein bisschen traurig, aber wahrscheinlich gibt es auch keinen größeren Effekt.
[00:11:00] Nele Handwerker: Das ist ja erstmal gut und motivierend.
Warum hat man Frauen mit MS früher von einer Schwangerschaft abgeraten und welche späteren Erkenntnisse führten zum Umdenken?
[00:11:18] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Wissen Sie, was ich mache, wenn ich mal in Rente bin, ich weiß das nicht so ganz genau. Wenn ich in Rente bin und viel Zeit habe, dann klappere ich alte Bibliotheken ab und lese alte Schwangerschaftskapitel von den früheren Neurologen, ja. Ich glaube, dass davon abgeraten wurde, weil ganz andere Fälle von MS diagnostiziert wurden damals, viel, viel, viel, viel, viel schwerer, dass Frauen mehr Kinder gekriegt haben sowieso, dann bis ins höhere Alter, solange das eben funktioniert hat biologisch. Und dass bei den schweren Fällen der MS, also es gibt zumindest so ein paar, so eine Überlieferung, dass so eine MS dann auch bei manchen Frauen progredient verlaufen ist.
Ich glaube aber, dass einfach schon ein ganz langer Krankheitsverlauf da war und die Beobachtung, dass es so einen Peak gibt, nach der Geburt, mit den Schüben. Und dann hat man gedacht, hm, das ist vielleicht nicht gut, da rate ich lieber ab. Und dann sind in den 90er Jahren, also 1990er Jahren, die ersten Studien gemacht worden. Die PRIMS-Studie, 1998 im New England Journal veröffentlicht, die gezeigt hat, okay, dieses typische Muster, Schubrate geht runter in der Schwangerschaft, geht hoch nach der Geburt, der Gesamteffekt ist wahrscheinlich keiner auf einen schlechteren Verlauf und es gibt überhaupt keinen Grund abzuraten. Das ist meine Erklärung, aber genau weiß ich es auch nicht, weil die Studien erst spät kamen.
[00:13:11] Nele Handwerker: Ja und früher glaube ich, wären Leute wie ich durchs Raster gefallen. Mit meiner Optikusneuritis, dann konnte ich wieder besser sehen, da hätte mir keiner eine MS diagnostiziert und man hat wahrscheinlich nur die schweren Fälle geschafft zu diagnostizieren. Es gab ja kein MRT.
[00:13:19] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ja, genau. Sie wären auch gar nicht irgendwo hingegangen. Wo wären Sie hin?
[00:13:24] Nele Handwerker: Ja, und in ärmeren Ländern geht wahrscheinlich nach wie vor keiner zum Arzt. Ich denke, da gibt es eine gewisse Verzerrung, dass in ärmeren Ländern, näher dem Äquator, so eine geringere MS-Quote ist. Dort hat man oft ganz andere Probleme, da ist eine Autoimmunerkrankung vielleicht eher zweitrangig.
[00:13:50] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ja.
[00:13:52] Nele Handwerker: Danke auf jeden Fall für Ihre Erklärung, die hoffentlich alle beruhigt, die das schon mal gehört haben.
Welchen Einfluss hat die Schwangerschaft auf die MS-Aktivität und mögliche Behinderungszunahme konkret?
[00:14:09] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Also, grundsätzlich hat die MS erst mal keinen negativen Einfluss. Dann hat man lange diskutiert, ob Frauen, die schwanger werden, vielleicht sogar einen besseren Verlauf haben, da gab es auch mal Daten. Auch hier gibt es plus/minus ein Schnäpschen, wahrscheinlich keinen negativen Einfluss, aber wahrscheinlich auch keinen positiven, auf den langfristigen Verlauf.
Das heißt, es kommt nicht zu mehr Behinderung und auch nicht zu einem schnelleren oder stärkeren chronischen Verlauf durch die Schwangerschaft. Das ist die Hauptbotschaft. Es wird allerdings ein bisschen komplexer, wenn wir zu neueren Therapieformen kommen.
Es gibt Medikamente, die tatsächlich einen Rebound oder eine Wiederkehr der Krankheitsaktivität vielleicht sogar stärker machen, wenn man sie absetzt, dazu gehören Fingolimod oder Natalizumab. Und das sind die Fälle, wo man eine Schwangerschaft gut planen muss und auch darauf achten muss, weil das gefährlich werden kann. Das kann tatsächlich in Einzelfällen zu einer erheblichen Zunahme von Behinderung führen.
Wie wichtig ist eine ausführliche Beratung mit dem Neurologen bei Kinderwunsch?
[00:15:19] Nele Handwerker: Vielleicht gerade, wenn man nicht bei einem MS-Spezialisten ist, was in der Breite sicherlich für relativ viele Patientinnen gilt. Wie wichtig ist es, sich bei Ihnen Beratung zu holen, bei der DMSG Plan Baby oder so, um sich ein bisschen genauer zu informieren, zum Thema Therapie und wie eine Frau in ihrer individuellen Situation verfahren sollte, wie schätzen Sie das ein?
[00:15:53] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Also grundsätzlich kann man insgesamt zur Beratung sagen: Die MS-Therapie ist komplex. Frauen fühlen sich viel besser, wenn sie beraten werden. Und es gibt sogar Daten aus Argentinien, dass mehr Frauen Kinder bekommen, wenn sie gut beraten worden sind mit einer MS. Weil das Ängste nimmt und sicher Sinn macht. Wenn man jetzt einen Neurologen hat, der die Fragen nicht beantworten kann, kann man sich natürlich noch mal zu einer MS-Ambulanz überweisen lassen. Aber das ist ein super spezielles Thema, muss man auch noch mal sagen.
Selbst in großen MS-Ambulanzen, in so einer riesigen Uniklinik, gibt es im Jahr nicht mehr als zehn, maximal 20 Schwangerschaften. Und wenn wir uns überlegen, wie viele Medikamente wir haben, dann sind unter manchen Medikamenten gar keine Schwangerschaften aufgetreten und viele Fragestellungen kommen nie vor. Deswegen kann man nicht generell erwarten, dass man eine ganz genaue Antwort kriegt. Vor allem, weil es manchmal divergierende Empfehlungen gibt, zwischen der Fachinformation und dem, was man jetzt schon weiß. Aber das ist noch eine Möglichkeit.
Die andere Möglichkeit, die ich auch gut finde, ist eben diese Plan Baby Aktion, von der DMSG. Da gibt’s auch Webinare, die werden für 2024 wieder dreimal angeboten. Das nächste ist im März 2024, auf der DMSG Seite NRW und auf unserer MS- und Kinderwunsch.de Seite werden diese Flyer demnächst ausgestellt sein. Da kann man auch Fragen stellen. Das heißt, man sollte vor allem, wenn man eine hochaktive MS hat, die Schwangerschaft planen.
Wenn man eine Injektionstherapie nimmt, da keine Schübe hatte, dann ist das keine große Sache, mit so einer Schwangerschaft. Wenn man allerdings trotzdem Krankheitsaktivität hatte, das sage ich auch immer, oder das sehe ich immer, dann wird manchmal vermeintlich nicht eine effektivere Therapie gewählt, nur weil wir viele Schwangerschaftsdaten zu diesen anderen Therapien haben. Das ist meines Erachtens falsch. Das sollte der Krankheitsaktivität der MS angepasst sein, denn wenn man vorher Krankheitsaktivität hat, oder Schübe in der Schwangerschaft, ist das auch wieder ein Risiko für Schübe nach der Geburt.
Wenn man es gut einstellt, da sind wir echt viel weiter gekommen und wir werden da viel besser. Selbst die hochaktiven Frauen kriegen wir jetzt mit den neuen Therapien, Anti-CD20, Weitergeben von Natalizumab oder auch dem Mavenclad, ziemlich gut durch Schwangerschaften.
[00:18:40] Nele Handwerker: Da haben Sie ja auch ganz spannende Erkenntnisse, wie man das machen kann. Also beim Mavenclad war es ja auch so, wenn man einfach einen gewissen Abstand lässt, ist es nicht so problematisch. Beim Anti-CD20 sollte der Kinderarzt Bescheid wissen, dass er vorher überprüft, ob das Baby genug Antikörper hat, bevor man die Lebendimpfung gibt und so. Aber das ist ja alles machbar und manageable.
[00:19:10] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ja, genau.
[00:19:12] Nele Handwerker: Das ist kein Hexenwerk. Man muss nur gut planen. Ich bin jetzt auch nicht jemand, der furchtbar gern über so ein Thema mit dem Neurologen spricht, aber an der Stelle bitte Scham beiseite und lieber gut planen, damit es einem selbst und dem Kind gut geht. Es sollte nicht nur dem Kind gut gehen, es sollte auch dir da draußen gut gehen. Und du hast es verdient, dein Mutterglück genießen zu können und nicht für dein Kind alles aufzugeben und bam, bam, bam, einen Schub nach dem anderen zu haben, weil du eine blöde hochaktive MS hast. Das wäre auch nicht schön und ist vor allen Dingen nicht mehr nötig mit der Datenlage, die es da gibt.
Anderes Thema, auch immer ganz präsent, Vitamin D.
Welche Auswirkungen hat Vitamin D auf Mutter und Kind in der Schwangerschaft und Stillzeit und welche Empfehlungen ergeben sich daraus?
[00:19:54] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ach, das ist ein bisschen ein leidiges Thema. Also sowieso mit der MS, aber auch mit der Schwangerschaft. Also man sollte schon gescheite Vitamin D Spiegel haben. Im Prinzip werden niedrige Dosen empfohlen, wie sie auch in diesen Vitamin Präparaten drin sind, 800 Einheiten am Tag sind zugelassen bis zu 4.000. Nicht nehmen sollte man meines Erachtens, die hochdosierten Vitamin-D Präparate mit 20.000, weil es erstens keine Daten gibt und zweitens, wenn es ein Problem gäbe, zum Beispiel mit dem Knochenmetabolismus von diesem Kind. Das baut ja jede Menge Knochen auf und keine Ahnung, was passieren könnte, wenn man ganz hohe Dosen nimmt.
Dieses Risiko muss man nicht eingehen, bei einem Präparat, was wirklich abgestuft in jeder Dosis zur Verfügung steht. Also bis 4.000 Einheiten pro Tag sind in der Schwangerschaft okay. Die Kinder bekommen ja auch Vitamin D, weil wir hier ein Mangelgebiet sind, zumindest im Winter. Und Neugeborene sowieso zu wenig Vitamin D haben. Nimmt die Mutter allerdings 6.000 bis 7.000 Einheiten pro Tag ein und stillt das Kind, wird das Kind tatsächlich damit auch versorgt. Das muss man mit dem Kinderarzt besprechen.
Wahrscheinlich ist es aber auch nicht schlimm, wenn man jetzt ein, zwei, drei tausend Einheiten Vitamin D pro Tag einnimmt und das Kind trotzdem noch seine kleine Einheit kriegt. Grundsätzlich gibt es ein paar Daten, die darauf hindeuten, wenn die Mutter einen Vitamin D Mangel hatte, das sind auch sehr beliebte Studien, die allerdings auch echt störanfällig sein können. Die sagen, okay, wenn die Mutter niedriges Vitamin D hat, hat das Kind nachher 30 Jahre später ein höheres Risiko für eine MS.
Also, das bedeutet ganz pragmatisch, Vitamin D sollte okay sein, aber Gynäkologen würden es noch nicht mal messen. Niemand misst es und im kompletten MS-Bereich ist es ja auch nicht so, dass man durch eine Vitamin-D-Substitution Schübe irgendwie verhindert oder Behinderungsprogression. Das haben am Anfang alle gedacht, ja, dann haben alle ganz wild Vitamin-D empfohlen, unabhängig von der Schwangerschaft. Und zehn Jahre später kamen dann die Studien heraus, hm, bringt eigentlich gar nichts. Also in vernünftigen Maßen.
Und wenn man es in der Stillzeit sehr hoch dosiert nimmt, mit dem Kinderarzt besprechen, wenn man so ganz wilde Sachen macht wie ein Coimbra Protokoll. Für mich als Schulmedizinerin ist das wild, dann bitte mit dem Kinderarzt besprechen, weil es ein fettlösliches Vitamin ist, was auch beim Kind ankommt.
[00:23:10] Nele Handwerker: Und das kann gefährlich sein, ja, ich finde es auch wild, das Coimbra Protokoll. Vor allem finde ich es auch immer ganz komisch, dass Dr. Coimbra keine Studien durchführt. Wenn man wissenschaftlich arbeitet, sollte man Studien durchführen und seine Daten veröffentlichen und wenn man es nicht tut, finde ich das immer etwas suspekt. Aber gut, das nur kurz am Rande.
Konkrete Infos zu Kinderwunsch und Schwangerschaft mit MS
Warum kann es wichtig sein, aufgrund des Kinderwunsches die Therapie zu wechseln?
[00:23:43] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Also zwei haben wir, die kontraindiziert sind in der Schwangerschaft. Das ist das Teriflunomid und alle S1Ps. Die müssen nach ihren Halbwertszeiten vorher abgesetzt werden. Zusätzlich hat man noch das Risiko, zumindest beim Absetzen von Gilenya, dass Schübe wieder auftreten können. Das muss man planen, das ist wirklich die Substanzgruppe, die am kritischsten ist. Weil die auch ein bisschen stärker wirksam sind und Leuten gegeben werden, mit einer höheren Krankheitsaktivität. Also es ist schlecht, das ganze Risiko/Nutzenverhältnis ist schlecht.
Tysabri abzusetzen, kann ebenfalls bedeuten, dass einem die Erkrankung um die Ohren fliegt. Das heißt, es können wirklich schwere Schübe auftreten. Da haben wir aber den Vorteil, dass wir das in der Schwangerschaft weitergeben können. Da gibt es mittlerweile ein paar Daten. Die letzte Studie ist jetzt gerade, letzte Woche, rausgekommen von uns. Da haben wir unter anderem geschaut, wann denn der beste Zeitpunkt ist, das Medikament abzusetzen und wahrscheinlich ist es so, dass es ganz gut ist zwischen 30. und 34. Woche, wenn man nicht zuvor Frühgeburten hatte. Da sind wir wieder bei dieser individuellen Sache. Eventuell müsste man es wieder anpassen, denke ich, aber das haben wir noch nicht analysiert, würde ich aber so raten und dann bis dahin weiterführen und kurz nach der Geburt weitermachen. Was wir wissen, das hatten wir auf der ECTRIMS gemeinsam mit den MS-Base Kollegen vorgestellt, ist das Schubrisiko dann super gering.
[00:25:21] Nele Handwerker: Das ist schön. Und bei den anderen Medikamenten gibt es auch die Möglichkeit des schnell auswaschens und Umstellung auf ein anderes Medikament, was okay ist, um diesen Rebound, das Wiederaufflammen der Aktivität zu vermeiden. Sprich, es gibt immer Lösungswege.
[00:25:39] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Absolut. Für jedes einzelne Medikament gibt es einen Lösungsweg, um es ganz kurz mal zusammenzufassen, alle Spritzen, also Glatirameracetate, Beta-Interferonpräparate und die Methylfumarate oder auch das Vumerity können beibehalten werden bis zum positiven Schwangerschaftstest. Die neuen endgültigen Daten vom Tecfidera Register sind erst vorgestern rausgekommen.
Was erfolgreich war, denn nach zehn Jahren waren schon so viele Leute rekrutiert, dass wir jetzt sagen können, okay, das ist sicher, man kann das beibehalten, bis zum Eintritt einer Schwangerschaft. Normalerweise dauert es nämlich 30 Jahre, um so eine Sicherheit von Medikamenten zu bestimmen, also das ist ein Erfolg. Das Ocrevus-Register war ähnlich schnell, da laufen jetzt die letzten Schwangerschaften noch aus, aber es ist auch beendet, von 2017. Das ist ein weiterer Erfolg.
Und bei diesen Anti-CD20 gibt es noch so ein bisschen divergierende Empfehlungen zwischen der Fachinformation und dem, was man raten würde. Da würde man eine Schwangerschaft zum Beispiel jetzt als MS-Spezialist deutlich schneller empfehlen, als es der Beipackzettel tut. Und hätte auch einen super Schubschutz in der Schwangerschaft, aber trotzdem Babys mit normalen B-Zellen. Was man auch machen kann, wenn ganz früh, zu Beginn der Schwangerschaft, so einen Antikörper gekriegt hat, dann könnte man bei dem Baby bei Geburt Blut abnehmen, aus der Nabelschnur und sehen ob diese B-Zellen beim Baby normal sind. Von den Daten, die wir schon haben, wissen wir, dass sie bei den aller-, aller-, allermeisten normal sein werden.
[00:27:29] Nele Handwerker: Sehr schön. Danke schon mal für die Zusammenfassung.
Kommen wir zum nächsten Thema. Heutzutage werden Frauen immer älter Mütter, ich zähle ja selber dazu.
Stellt die künstliche Befruchtung eine Option für Frauen mit MS dar? Und wie kann man die Gefahr eines Schubes möglichst kleinhalten?
[00:27:50] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ja, da gibt es neue Daten, die sind ganz schön. Die Franzosen haben letztes Jahr welche veröffentlicht, wir haben unsere noch nicht veröffentlicht, aber vorgestellt auf dem amerikanischen Neurologen Kongress. Super niedriges Schubrisiko in diesen neuen Kohorten, sieben Prozent nur und nicht erhöht im Vergleich, ob die eine Stimulation hatten oder nicht. Natürlich gibt es auch Schübe vor diesen Stimulationen, diese neuen Kohorten sind die beiden größten Kohorten, die es jetzt gibt, mit über 500 Stimulationen, kein erhöhtes Schubrisiko, aber die 7% sind nochmal kleiner, wenn man eine schwangerschaftskompatible Immuntherapie mit beibehalten hat, dann war das nur bei ungefähr 2%. Also kann man machen, man kann alle Hormone nehmen und eine schwangerschaftskompatible MS Medikation beibehalten, eher Stimulationstherapie und dann absetzen, wenn der Schwangerschaftstest positiv ist.
[00:28:47] Nele Handwerker: Wunderbar.
Um welche möglichen Risiken geht es für Mutter und Kind und wie kann man diese in ein ausgewogenes Verhältnis bringen?
[00:28:47] Nele Handwerker: Also wenn es jetzt um Schwangerschaft geht, eventuell das Absetzen der Therapie, hochaktive MS versus eine milde MS. Wovon sprechen wir? Ich weiß ja, Sie haben auch an der Studie teilgenommen, bei der Florian Rakers federführend war, wo es um die Risiken der Kortisongabe in der Schwangerschaft für die spätere Entwicklung des Kindes ging. Von was für Risiken sprechen wir?
[00:29:28] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Das ist eine besondere Studie, die war unfassbar aufwändig, da bin ich auch sehr, sehr, sehr gespannt auf die Ergebnisse. Die Studie ist ein gutes Beispiel. Man hat irgendwann festgestellt, wenn man zur Lungenreife Cortison gibt, dass die Babys dann besser atmen, unabhängig von der MS. Dann hat man dann wie der Teufel-Kortison gegeben. Also wenn eine Frühgeburt drohte, Kortison gegeben. Dann kam das Kind nicht, dann kam es später. Dann noch mal kurz vorher Kortison gegeben. Das hat man sukzessive reduziert, weil man auch sieht, okay, zu viel Kortison kann das Geburtsgewicht reduzieren und solche Sachen. Und das Kortison ist ein relativ unspezifisches Molekül. Ich glaube zum Beispiel, dass man Kortison geben kann, wenn man muss, wenn man einen schweren Schub hat. Keine Frage, aber einfach so sollte man es nicht tun und schon gar nicht mehr, als man braucht, vor allem in der Schwangerschaft.
Kurzfristige Studienendpunkte sind sowas wie Fehlgeburten, frühe Fehlgeburten, späte Fehlgeburten, Fehlbildungen natürlich, große und kleine. Frühgeburten, Geburtsgewicht. Das ist das Kurzfristige und was das Kind betrifft, aber es sind ja immer zwei dabei. Die Mutter kommt dazu, wie ist das Schubrisiko. Der Schub an sich ist für mich nicht das ausschlaggebende, sondern auch die Schwere des Schubes. Also ich finde, wir müssen für jedes Medikament wissen, okay, wenn wir das jetzt absetzen, vor einer Schwangerschaft, ist das Risiko für Schübe in der Schwangerschaft bei 10 Prozent, 20 Prozent, …. Das Risiko für schwere Schübe bei X Prozent. Und dasselbe für nach der Geburt.
Wie ist es, wenn wir dieses Medikament erst mit Beginn der Schwangerschaft absetzen oder eben weiterführen? Diese Daten brauchen wir für jedes Medikament. Die haben wir noch nicht für jedes Medikament, nicht mal für die Interferone, zumindest was die Behinderung betrifft. Also Schubrisiko schon, das ist klein, ganz klein. Absetzen von Copaxone, Interferon, Schubrisiko von weniger als 15 Prozent in diesen 40 Wochen der Schwangerschaft. Und ja, das sind die kurzfristigen Ausgänge.
Dann schaut man noch, was hat sich verändert im ersten Lebensjahr. Wie sieht das aus mit Kinderentwicklung, vielleicht auch Infekten, Krankenhausaufenthalten. Und wir haben unser Register erweitert auf sechs Jahre und versuchen, die Kinder bis dahin nachzubeobachten, nicht mit ausgefeilten Tests, wie in dieser Kortisonstudie, das war ganz aufwendig. Aber mit kleinen Entwicklungsfragebögen. Das wird aber alles noch kommen in den nächsten Jahren. Ich mache auch gerne noch mal mit, wenn wir noch neue Daten haben.
[00:32:26] Nele Handwerker: Sehr gut. Die Grundprämisse bei allem ist klar: Die MS aufzuhalten. Das ist schon gut, weil das auch psychisch belastet.
Jetzt noch mal die Frage, Sie haben es, glaube ich, schon mehrfach betont, das ist hoffentlich auch angekommen, dass es einen Unterschied macht zwischen Beipackzettel und dem, was ein MS-Spezialist empfiehlt.
Welche Medikamente sind offiziell in der Schwangerschaft und Stillzeit zugelassen?
[00:33:03] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Kontraindiziert in der Schwangerschaft ist Mavenclad, Teriflunomid und die S1Ps. Da steht drin, es ist kontraindiziert. Alles andere ist so eine gewisse Risiko/Nutzensache in der Schwangerschaft. Selbst zum Beispiel bei Lemtrada steht das drin. Das zeigt, dass diese Beipackzettel nicht richtig hilfreich sind. Das würde nicht mal ich machen, oder nur in einem unfassbar großen Super-Notfall. Aber auf der anderen Seite wollen sie uns natürlich auch die Möglichkeit geben, doch irgendwas tun zu können. Wenn man es pragmatisch sieht, was ich schon sagte, Anti-CD20, da ist der größte Gap, weil da drin steht, zwölf Monate danach nicht schwanger werden, nach Rituximab oder Ocrevus. Da würde ich jetzt zum Beispiel empfehlen, man kann auch wirklich im nächsten Zyklus, also Menstruationszyklus, nach dieser Infusion versuchen, schwanger zu werden.
Gibt es für jede Wirksamkeitsklasse – milder bis hochaktiver MS-Verlauf – mindestens ein Medikament, dass sicher in der Anwendung für die werdende Mutter und das Kind ist, sofern man bestimmte Regeln befolgt?
[00:34:32] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Nein, also da gibt es sogar mehrere, nicht nur eins. Also Wirkklasse 1, da würde mir jetzt nur das Teriflunomid rausfallen. Der Rest ist gut. Bei den Injektionstherapien könnte man sogar diskutieren, ob man die weitermacht, in der Schwangerschaft. Da gibt es allerdings noch nicht so viele Daten. Die Daten, die wir haben, sind jetzt meistens, ist schwanger geworden, hat dann abgesetzt. Stillzeit zugelassen sind tatsächlich die Interferone, das Glatirameracetat und nach Risiko/Nutzen Abwägung auch das Ofatumumab und jetzt auch das neue Briumvi, was kommen wird. Das hängt aber damit zusammen dass die monoklonalen Antikörper alle so ein Label, dasselbe Wording haben, in den Fachinformationen, in Europa.
[00:35:25] Nele Handwerker: Okay, und dann halt wirklich auch schauen, dass man vielleicht nicht zu lange wartet. Ich habe einen milden Verlauf, bin sozusagen auf Klasse 1 und habe dann aber ein bisschen lange gewartet, mit wieder anfangen. Dann hatte ich einen ganz leichten Schub, aber das werde ich diesmal, glaube ich, anders machen und mit meinem Arzt Professor Ziemssen besprechen. Er hatte mir auch eher dazu geraten, muss ich zugeben. Aber ich war da ein bisschen scheu. Und es war auch nichts Schlimmes. Es war eine ganz kleine Sensibilitätsstörung in zwei Zehen, aber nichtsdestotrotz, am liebsten, jetzt bei der zweiten Schwangerschaft gar nichts mehr und trotzdem stillen.
Und da das zugelassen ist, werde ich bestimmt auch eher einsteigen. Aber das immer noch mal besprechen, da appelliere ich noch mal an dich da draußen, immer gesunden Egoismus walten lassen. Nicht nur das Kind, wenn es fürs Kind ungefährlich ist, bitte auch an dich selber denken, das ist, finde ich, auch wichtig.
Was sollte man machen, wenn man doch unter einem Medikament schwanger wird, das potenzielle Risiken fürs Kind birgt?
[00:36:29] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Auf jeden Fall schnell absetzen. Dann beim Aubagio auch sofort auswaschen, ja, und das Medikament zum Auswaschen soll man auch nehmen. Da gibt es manchmal ganz coole Geschichten, dass da steht oder mich ruft jemand an und sagt, der Neurologe hat gesagt oder irgendjemand hat gesagt nein, Cholestyramin darf man nicht nehmen in der Schwangerschaft. Ja, das kann fettlösliche Vitamine auswaschen, aber hier will ich das Medikament auswaschen, man kann es geben, auf jeden Fall, ja. Absetzen, auswaschen, je nachdem, intensivierte Ultraschall Diagnostik, je nach Präparat.
Und wenn man jetzt zum Beispiel bei Gilenya schon mal einen Rebound hatte, dann muss man überlegen, ob man vielleicht sogar noch eine Folgetherapie hinterher gibt, also während der Schwangerschaft, um diesen Rebound zu vermeiden. Da würde ich jetzt zum Beispiel dann Natalizumab nehmen, das habe ich auch schon gemacht. Aber das sind super spezielle Einzelfälle, die hoffentlich demonstrieren sollen, dass es für eigentlich fast alles eine Lösung gibt, auch in so einer schwierigen Situation wie einer Schwangerschaft.
[00:37:35] Nele Handwerker: Genau, was ja eine total schöne Aussage ist.
Wäre es eine Möglichkeit trotz hochaktiver MS auf ein niedrigwirksameres Medikament umzusteigen oder was wäre die beste Strategie?
[00:37:53] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Nein.
[00:37:53] Nele Handwerker: Besser sind sozusagen längere Abstände oder eben ein Medikament, was weniger Auswirkungen hat.
[00:38:03] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ja.
Welches Vorgehen empfehlen sie Frauen mit einer aktiven oder hochaktiven MS und Kinderwunsch?
[00:38:06] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Rechtzeitig kümmern, besprechen, rechtzeitig die Therapie wechseln, vor allem mit den S1Ps. Macht wahrscheinlich schon einen Unterschied, wenn man jetzt auf Anti-CD20 wechselt, wie lange man den vorher hatte, um schubfrei zu bleiben, auch nach der Geburt. Ganz genau wissen wir das noch nicht, aber einfach besprechen, das Thema angehen. Manchmal sind die MS-Nurses auch die Ansprechpartnerinnen zu dem Schwangerschaftsthema, gibt’s auch.
Ich bin froh, wenn die gute Fortbildungen kriegen, weil ich sehe, dass die zu diesem Thema eben als Erste kontaktiert werden. Und dann muss man das besprechen mit den MS-Schwestern oder uns vom Register nochmal anschreiben, oder sich bei den Webinaren anmelden, oder in der MS-Ambulanz mit seinem Neurologen. Also es gibt verschiedene Anlaufstellen, aber auf jeden Fall besprechen. Und wenn es eben zufällig passiert ist, dann immer erst mal sofort absetzen.
Wie sieht es mit dem Schubrisiko bei einem milden Verlauf aus, wenn man die Therapie für die Zeit der Schwangerschaft komplett aussetzt?
[00:39:10] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Das ist ganz gering. Und da sich die Gesamtprognose auch nicht verschlechtert, finde ich, kann man das wirklich als eine ganz individuelle Entscheidung treffen. Auch was das eigene Bauchgefühl sagt, das hört sich jetzt so ein bisschen untechnisch an, als ärztlicher Rat. Aber dadurch, dass es eben keine Daten gibt, die Gefahr überhaupt super gering ist. Ich meine, Ihr Beispiel ist doch ein super Beispiel. Sie haben ein Risiko in Kauf genommen, hatten jetzt einen leichten Schub, die Chance wäre sogar genauso hoch gewesen, dass Sie keinen haben.
Und die andere Frage ist, wenn sie früher angefangen hätten, hätte es das verhindert oder nicht, das wissen wir auch nicht genau. Deswegen finde ich, kann man das so individuell entscheiden, wie man sich wohl fühlt und auch das kann sich verändern, wenn man plötzlich ein Baby hat und das stillt. Manche haben mehr Angst vor einem Schub und möchten wieder früh mit einer Therapie beginnen, das ist okay, es ist nicht schädlich für das Baby, gerade unter den Injektionstherapien auch zu stillen, sie sind zugelassen, überhaupt keine Bedenken. Und manche sagen, ich genieße das jetzt auch mal, in der Schwangerschaft, ein Jahr danach nicht zu spritzen.
[00:40:22] Nele Handwerker: Ja, es war auch schön, ich gebe es zu, es war eine schöne Auszeit. Aber der Wiedereinstieg war nicht so schlimm wie der Ersteinstieg, das ist auch das Gute. Damals, der ursprüngliche Beginn der Spritzentherapie war viel schlimmer, aber da musste ich auch siebenmal die Woche spritzen.
Stillen mit Multipler Sklerose
Welche Vorteile hat das Stillen für Kind und Mutter?
[00:40:44] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ja, das hat überhaupt viele Vorteile, das sollte man auch machen. Das ist eines der großen Lancet-Themen letztes Jahr gewesen. Nicht nur bei einer MS, sondern sowieso. Reduziert Krebsrisiken bei der Mutter, Risiko für Diabetes beim Kind, weniger Infekte, das ist einfach generell eine empfehlenswerte Sache. Es wollen nicht alle Frauen stillen. Mein Anliegen ist es, dass aber alle stillen sollten, die es wollen, egal, wie aktiv die MS ist.
Ach so, und dann gibt’s auch noch Daten, das ist vielleicht auch noch ganz wichtig, dass bei mild-moderater MS dieses Stillen, zumindest dieses ausschließliche Stillen, auch die Schubrate senkt, in den ersten Monaten. Grundsätzlich kann man sagen, alle Frauen mit einer MS, die stillen wollen, können und sollen stillen. Dann hängt es ab vom eigenen Wunsch und von der Krankheitsaktivität, ob man eine Medikation dazu gibt oder nicht. Es gibt zugelassene Alternativen, die ich schon erwähnt habe, die Injektionstherapien, Ofatumab auch zugelassen, off Label wäre es aber meines Erachtens unter allen monoklonalen Antikörpern auch möglich.
Gibt es Gründe, wo sie vom Stillen abraten würden und falls ja welche?
[00:42:19] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Nein, was ich abraten würde, ist, man muss nicht eine noch bessere Mutter sein. Jede will eine gute Mutter sein, die sich entscheidet, ein Kind zu kriegen und will das Beste für ihr Kind. Aber es gibt so Situationen, wo das Stillen irgendwie nicht gut funktioniert. Und es gibt Frauen, die sich dann total verrückt machen, wenn das Kind gar nicht gestillt werden kann, sondern eine Flasche nimmt und die abpumpen, Flasche geben, abpumpen, die sind den ganzen Tag nur mit Pumpen und Stillen beschäftigt.
Das ist dann ein Riesenstress und auch ein Riesendruck. Und wenn das Kind dann noch Gewicht verliert. Ich finde, da sollte man dann wirklich auch pragmatisch sein und sagen, es ist sehr gut, dass wir diese gute Milchersatznahrung haben, die können wir auch nehmen, das ist nicht schlimm. Und sich zu entscheiden, dann mit dem Stillen aufzuhören.
[00:43:16] Nele Handwerker: Okay. Aber das ist etwas, das würden Sie auch einer Frau empfehlen, die nicht MS hat.
[00:43:30] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Auf jeden Fall.
Blitzlicht-Runde
Vervollständigen sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“
Eine Krankheit von jungen Frauen.
Wo findet man mehr Informationen zum Thema Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit bei MS online?
Ja, also schon upgedatet auf der Seite MS und Kinderwunsch.de von unserem Register, die wir versuchen einmal im Jahr auf Vordermann zu bringen. KKNMS, die Leitlinie für besondere Lebenssituationen auch. Vorsicht in manchen Foren, wo ziemlich viel Quatsch geschrieben wird. Ich weiß zwar nicht ganz genau wo, aber es haben mir auch schon Patienten Auszüge geschickt, da stehen einem die Haare zu Berge und es ist wirklich falsch.
Alle Schwangeren mit MS gerne melden und E-Mail an: kerstin.hellwig@rub.de
Infos unter www.ms-und-kinderwunsch.de
Regelmäßige Online-Seminare zu Plan Baby bei MS unter www.dmsg-nrw.de
Welche Entwicklung in Forschung und / oder Behandlung der MS wünschen sie sich in den kommenden 5 Jahren?
[00:44:36] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Das ist eine gute Frage. Also noch bessere symptomatische Therapien, da ist ehrlich gesagt nicht so viel passiert, die letzten 30 Jahre. Wenn man bedenkt, wie vielfältig die MS ist, Fatigue, Kognition, das wären unfassbar wichtige Punkte. Und gut, jetzt sind wir ja alle noch ein bisschen in Spannung, aber auch vielleicht ein bisschen niedergeschlagen, ob der Evobrutinib Studienergebnisse, wo sich viele vielleicht doch erhofft haben, eben auf die schleichende Smoldering-Komponente der MS eine Wirkung zu erzielen. Das ist schon was, was wir nicht so gut beeinflussen können. Die schubförmige MS kann man ja schon sehr gut behandeln.
Zur Schwangerschaft und Stillzeit, da bin ich sehr zuversichtlich, da sind schon so viele Daten da und werden gerade ausgewertet, dass wir in den nächsten fünf Jahren da noch mal unfassbar weiterkommen. Aber die sind quasi schon da, die müssen noch aufgearbeitet werden, die müssen raus. Das wird passieren, das weiß ich schon.
[00:45:48] Nele Handwerker: Wunderbar. Da haben Sie mich jetzt gerade noch mal auf eine Frage gebracht. Wie sieht es denn aus wenn jemand an Studien teilnimmt zu Medikamenten, die quasi noch nicht zugelassen sind? Haben Sie dann trotzdem darüber mehr Informationen als das Studienzentrum? Oder macht es an der Stelle keinen Sinn sich an Sie zu wenden, an das MS-und-kinderwunsch.de Register?
[00:46:14] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Doch, man kann sich an uns wenden. Die werden aber zentral gesammelt, in allen MS-Studien treten immer Schwangerschaften auf, 30, 40, immer so. Und diese Daten werden nochmal speziell gesammelt, also auch da gerne melden. Damit kann man aber noch nicht viel anfangen. Das ist so ein erster Anfang von dem, was nachher nach Zulassung dann das Register wird.
Verabschiedung
[00:46:44] Nele Handwerker: Sehr gut, wunderbar. Frau Professor Hellwig, vielen Dank für all diese Ausführungen. Vielen Dank auch vor allen Dingen für die positive Botschaft, dass man eigentlich für alle Varianten Lösungen finden kann, egal wie aktiv die MS ist, egal wie schwierig es ist.
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
[00:47:02] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ich sehe, Sie haben eine Frage vergessen, die hatte ich auch schon gar nicht mehr in meinem Repertoire gehabt, aber ich habe gestern noch eine E-Mail gekriegt von einer Patientin von mir. Ich sollte Ihrer Gynäkologin bitte einen Brief schreiben, dass sie auch mit dieser Erkrankung normal entbinden dürfe und auch eine PDA bekommen dürfe. Und ich hab mich so aufgeregt, dass ich ihr zurückgeschrieben hab, die Gynäkologin sollte die Fachliteratur lesen und mir selber eine E-Mail schreiben. Das würde ich ihr auch gerne selber nochmal sagen.
Nein, also wirklich so ganz im Ernst, man kann mit einer MS entbinden, wie man möchte, die Art der Entbindung beeinflusst das Schubrisiko nicht. Und auch eine Periduralanästhesie kann ohne Erhöhung des Schubrisikos gegeben werden. Da gibt es Daten dazu, das ist jetzt nicht meine Meinung, sondern es gibt Studien, die haben nicht gezeigt, dass da ein Schubrisikounterschied ist.
[00:47:55] Nele Handwerker: Ja, auch noch mal ein wichtiger Hinweis. Ich wurde damals auch gefragt, ob ich normal entbinden kann und habe gesagt, alles in Ordnung, es muss hier nichts extra bedacht werden. Also mich haben sie tatsächlich im Krankenhaus gefragt, aber sie haben zumindest nicht behauptet, dass irgendwas nicht gehen würde. Sie haben mich gefragt und ich habe gesagt, habe ich alles mit meinem Neurologen abgestimmt habe, alles super ist und ich habe auch normal entbunden und das war okay. Und PDA habe ich jetzt nicht genommen, aber das ist ja eine persönliche Entscheidung.
[00:48:21] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Wäre ja blöd, wenn man sie nicht kriegt…
[00:48:22] Nele Handwerker: Weil man es haben wollte, weil die denken das ist gefährlich.
[00:48:23] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Sie haben eine MS, ich gebe sie ihnen nicht. Ich hatte das schon, dass mich Väter notfallmäßig angerufen haben, aus dem Kreißsaal und haben gesagt, hier, bitte reden Sie mit diesem Anästhesisten, dass wir die PDA kriegen können.
[00:48:43] Nele Handwerker: Okay, das ist ja schon fast ein bisschen sarkastisch. Also, es geht alles. Frau Prof. Hellwig, vielen, vielen Dank natürlich an Sie und Ihr Team. Und an dich da draußen, wenn du einen Kinderwunsch hast und planst schwanger zu werden, so früh wie möglich melden, gerne teilnehmen, das hilft, die Datenlage zu verbessern. So ein Register gibt es hoffentlich in verschiedenen Ländern. Also ich habe ja gesehen, auf dem ECTRIMS, da wurden auch verschiedene Studien zusammengefasst und je mehr Leute in verschiedensten Situationen daran teilnehmen, desto besser die Datenlage. Das hilft uns wieder, das hilft vielleicht unseren Kindern wieder. Ich habe ja eine Tochter, jetzt kriege ich noch eine Tochter, die kriegen hoffentlich nie MS und falls doch, sind dann die Datenlage und die Behandlungsmöglichkeiten viel, viel besser. Alles wird gut sozusagen. Vielen, vielen Dank.
[00:49:23] Prof. Dr. Kerstin Hellwig: Ihnen auch.
[00:49:26] Nele Handwerker: Tschüss.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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