Heute gibt es einen Beitrag über den Spendenlauf „Move for MS“, der in der Woche des Welt-MS-Tages stattfindet und neben einer schönen Motivation zum Laufen und dem Gefühl der virtuellen Gemeinschaft noch mit einer guten Sachen verknüpft ist. Die dadurch zusammenkommenden Spenden werden an sieben verschiedene Stiftungen, Institute und Vereine weitergegeben, die sich zum Thema Multiple Sklerose engagieren.
Ronny Neefe ist Sozialunternehmer, Entwickler, Webdesigner und Läufer und erhielt selbst in 2021 die Diagnose MS, als er bereits die Plattform „Laufen macht glücklich“ gegründet hatte. Wir sprechen über seine persönlichen Erfahrungen sowie die Plattform im Allgemeinen und den Spendenlauf im Speziellen.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung von Ronny Neefe
Moin! Ich bin Ronny, fast 37 Jahre im Leben und in einer Stadt geboren, die es heute nicht mehr gibt: Karl-Marx-Stadt. Deswegen tanze ich gern zu Kraftklub (mit K) aus der gleichen Stadt und liebe es zu Laufen. Sonstige Hobbys sind leider aktuell nicht mehr wirklich vorhanden, weil das Unternehmertum leider sehr viel Zeit beansprucht, aber Dinge aufzubauen ist auch irgendwie meine Passion. Ich war und bin außerdem Webentwickler und liebe es Webseiten zu erschaffen! 🙂
Diagnose und deren Auswirkungen
Wann erhieltest du die Diagnose MS und was war der Anlass dafür?
Nach einem Augen-Laser-Untersuchungstermin im Jahr 2021 mit Pupillenerweiternden Tropfen ist mir aufgefallen, dass ich plötzlich in bestimmten (extremen) Blickrichtungen anfange Doppelbilder zu sehen. Der Verdacht der ersten Ärztin, dass es an den Tropfen liegen kann, hat sich leider nicht bestätigt, der zweite Arzt hat mich direkt ins MRT geschickt.
Hattest du bereits vorher Symptome, die du rückblickend mit der MS zu tun hatten?
Vielleicht das eine oder andere, aber nicht wirklich sehr deutlich. Eher so kleinere Missempfindungen beispielsweise und Ausfälle, die ich immer auf den Stress
geschoben habe (was ja auch irgendwie stimmt).
Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?
Der erste Verdacht und die Auseinandersetzung mit dem Thema war am Anfang schwierig, habe mich dann aber direkt in das Thema eingearbeitet und bin dann relativ gefasst mit dem Thema umgegangen. Für meine Mama war’s aber sehr schlimm.
Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?
Noch mehr als ich vorher sowieso schon unternommen habe. Ich versuche viel mehr auf mein Stresslevel zu achten und versuche alles was dem Körper nicht gut tut zu unterlassen – mich dabei aber auch nicht in der totalen Askese zu üben, aber ein bisschen. Alkohol nur noch gaaanz selten und sehr wenig, Rauchen habe ich zum Glück schon lange ad acta gelegt und sonst versuche ich mehr zu schlafen und beschäftige mich ganz viel mit Spiritualität und Stressmanagement.
Welchen Einfluss hatte die Diagnose auf deine beruflichen und privaten Pläne?
Ziemlich viel. Ich wollte schon immer mein eigenes Ding machen, aber habe mich nie so richtig getraut. Mein alter Job war mega cool, die Arbeit als auch die Menschen waren super – da bin ich nicht so richtig rausgekommen. Nach der Diagnose war mir dann aber klar, dass ich vielleicht gar nicht mehr so lange habe und ich habe mir gedacht: „Wenn ich schon bald vielleicht nicht mehr laufen kann, will ich wenigstens so viele wie möglich dazu animieren!“
Deswegen habe ich dann nach einer längeren Planung und Abwägung der Risiken und Chancen, mich dazu entschlossen, meine Prioritäten neu zu bewerten und mich auf das zu konzentrieren, was mir am meisten bedeutet – nämlich anderen Menschen zu helfen, ihre Lebensqualität durch Laufen und Bewegung zu verbessern und gleichzeitig noch mehr gutes zu tun, beispielsweise durch die Spenden oder das Sozial-Unternehmertum.
Ich denke aber, gerade nach einer solchen Diagnose sollte man wirklich ganz tief in sich schauen und prüfen, ob man für eine starke Veränderung bereit ist, oder nicht und auf die individuellen Bedürfnisse und Umstände einzugehen und für sich selbst den besten Weg zu finden. Für mich war es ein guter Katalysator
nach vorn zu gehen, ich kann aber auch verstehen, wenn einen so eine Diagnose komplett umhaut (hat es mich ja im ersten Moment auch).
Was war dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast du dich wieder rausgekämpft?
Gute Frage. Ich denke mit der tatsächlichen – mehr oder weniger sicheren – Diagnose im Krankhaus, war’s dann schon echt heftig. Glaube der schlimmste Moment war dann der Tag nachdem ich wieder daheim war, laufen gehen wollte und wegen der Kortison-Therapie irgendwie nicht mal mehr 2 km mit einem exorbitanten Puls geschafft habe – und dass, obwohl ich super langsam war. Da dachte ich, jetzt ist das auch noch vorbei – hat sich aber wieder ganz gut eingespielt.
Wie geht es dir aktuell mit der MS?
Eigentlich ganz gut. Ich akzeptiere mein Schicksal und versuche mein Leben daraufhin anzupassen und zu ändern. Letztens hatte ich mal wieder ein Schub, aber da ich mich mit Journaling und Co ganz gut überwache, kann ich auch die Ursache und Co immer recht schnell erkennen und dann die eine oder andere
Gegenmaßnahme treffen – so versuche ich die MS in mein Leben zu integrieren.
Obwohl die Diagnose anfangs schwer zu akzeptieren war, hat sie mir geholfen, mein Leben besser zu schätzen und mich darauf zu konzentrieren, das Beste aus jedem Tag zu machen. Genau dieses neue Bewusstsein hat für mich zu persönlichem Wachstum geführt und mein Leben bereichert.
Spendenlauf Move for MS
Wie entstand die Idee zu „Laufen macht glücklich und seit wann gibt es die Webseite und Aktionen?
Die Idee zu „Laufen macht glücklich“ entstand im Jahr 2018, als ich eine Facebook-Gruppe und einen Instagram-Channel ins Leben rief. Unsere Community wuchs rasant, und ich hatte schon länger die Idee, einen Lauf mit den Mitgliedern zu organisieren. Simon stieß später als Moderator zur Gruppe und half mir, die Ideen weiterzuentwickeln.
Im Jahr 2020 fielen aufgrund der Pandemie viele Laufevents aus, was Simon dazu veranlasste, die Idee eines virtuellen Osterlaufs vorzuschlagen. Ich fand die Idee großartig, und wir organisierten den Lauf gemeinsam – mit 150 Teilnehmern, alles kostenlos und rein über Facebook. Der Osterlauf kam gut an,
und so beschlossen wir, eine Veranstaltung mit einer echten Medaille und einer Spendenaktion zu organisieren – das ganze wollten wir im Rahmen einer GbR als Social-Business aufziehen und damit auch zeigen, dass auch Wirtschaft anders funktionieren kann.
Der erste Community Run wurde geboren und fand mit fast 400 Teilnehmern großen Anklang. Im Jahr 2021 folgte der Osterlauf mit mehr als 1000 Teilnehmern – wir waren völlig begeistert und überrascht. Alles war super, doch dann spielte das Leben sein Spiel. Mehrere Gegebenheiten ließen mich zweifeln, ob wir weitermachen können: Unser Wettbewerber wollte uns verklagen, ich erhielt die MS-Diagnose, und Simon teilte mir mit, dass er aus persönlichen Gründen nicht mehr aktiv mitmachen konnte. Ein echter Tiefpunkt. Doch dann überlegte ich und entschied: Okay, dann jetzt erst recht!
Wann findet der Move for MS statt und wie kann man daran teilnehmen?
Der Move For MS startet am Welt-MS-Tag, dem 30. Mai und geht bis 4. Juni. Man kann sich in diesem Zeitraum frei aussuchen, an welchem Tag man seine Distanz läuft. Mitmachen ist ganz einfach: Einfach anmelden, und im Zeitraum mitlaufen. Wenn man will, kann man sich noch die Startnummer ausdrucken und anheften.
Wie hoch ist die Startgebühr und wie viel davon wird gespendet?
Je nach Paket und Anmeldezeitpunkt beträgt die Gebühr zwischen unter 10 Euro und über 50 € für das größte Paket. Die Spenden variieren pro Paket von 2 € bis 6 €, es besteht aber bei allen Paketen die Möglichkeit auch bis zu 100 € zusätzlich zu spenden. Außerdem spenden wir noch einen Betrag pro Kilometer.
Wofür wird der restliche Betrag der Teilnahmegebühr verwendet?
Die restlichen Gelder verwenden wir für die Produktion der Bestandteile, Steuer, Betriebskosten (Server, Mitarbeiter, Arbeitsmittel), Marketing und Design und falls dann noch etwas übrig bleibt, stecken wir es direkt in die Weiterentwicklung von unserer Plattform – umso noch mehr Spenden in Zukunft erlaufen zu können.
Wie wird der Spendenbetrag am Ende aufgeteilt welche Organisationen erhalten eine Spende?
Die Spenden werden am Schluss unter allen Vereinen und Organisationen zu gleichen Teilen aufgeteilt. Wir begünstigen verschiedene Stiftungen wie beispielsweise die Nathalie Todenhöfer Stiftung, setzen uns für die Forschung ein und unterstützen die drei starke MS-Vereine in Deutschland, Österreich und der Schweiz.
Welche Tipps hast Du zur Vorbereitung, um das individuell passende Zeil zu finden?
Uns ist wichtig, dass man Spaß dabei hat. Vielen nehmen bei uns auch nur spazierend oder wandernd teil, was auch super cool ist und mega Spaß macht.
Möchte man sich im Laufen probieren und hat vielleicht noch nicht so die Erfahrung (oder nicht mehr), dann lieber eine kleinere Distanz wählen und sich nicht so sehr auf eine Zeit konzentrieren, sondern einfach mal laufen. Im Training gilt der wichtige Grundsatz: Laufen ohne Schnaufen – sonst ist es zu schnell. Ab und an mal eine Tempoeinheit, kann man gern einbauen, aber bitte nicht so oft, außer man weiß was man da tut 🙂
Wie viele Spenden habt ihr bisher über alle Läufe und Jahre summiert verteilen können?
Wir sind super stolz, dass wir mit unserer Community erst kürzliche mittlerweile die 100.000 € Marke geknackt haben und jetzt schon über 120.000 € für mehr als 100 Vereine und Organisationen mit ganz vielen verschiedene Themen (Von Tierschutz, über Sternenkinder bis hin zu seltenen Erkrankungen) erlaufen haben. Das wir mal soweit kommen, hätte ich beim ersten Lauf definitiv nicht erwartet.
Kann man auch regelmäßig an anderen Läufen teilnehmen, um eine positive Motivation über die eigene Gesundheit und Sportlichkeit hinaus zu haben?
Ja, das kann man auf jeden Fall – wir veranstalten viele Läufe mit ganz unterschiedlichen Themen, aber immer mit dem guten Zweck. Aktuell beispielsweise der Turtle Day Run für Schildkröten, der Lazy Day Run für die Entspannung und dem Tierschutz oder den Rainbow Run für die Vielfalt und Gleichberechtigung und -stellung in unserer Gesellschaft!
Wünsche und Ziele
Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?
Ich hatte mir mal vorgenommen, den Ironman in Hawaii zu laufen, aber ich glaube das wird nichts mehr. Alternativ würde ich gern mal alle Marathons der World Marathon Majors laufen.
Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?
Dass wir erkennen, was die wirklichen Ursachen sind und dass es dafür eine Impfung oder zumindest klare Indikatoren gibt, mit welchen Risikofaktoren eine Erkrankung sicher ist. Außerdem wäre eine Heilung natürlich auch richtig klasse, wer weiß?
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
„Sei mutig genug, immer deinem eigenen Herzen und deiner eigenen Intuition zu folgen.“ – Nur so kann man wirklich schöne Dinge erschaffen, ob in der Kunst, Wissenschaft oder in der Wirtschaft.
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
„Einfach weitermachen – Schritt für Schritt“ – genau wie im Marathon. Zeit egal, hauptsache man kommt an 🙂
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Christian Stöcker, Autor von „Das Experiment sind wir“ – darüber, wo uns die KI hinführt. Oder mit Eliud Kipchoge – da wäre das Thema, wie man es schafft nach Kilometer 35 beim Marathon noch so happy zu lächeln.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “
… eine Chance.
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Deine? 🙂 Ansonsten schwierig, ich hole mir mein Wissen über die Erkrankung eigentlich nur aus Büchern. Aber im Rahmen von dem Lauf, habe ich tolle Projekte kennengelernt und würde an der Stelle gern auf die Selbsthilfe-Plattform „amstart.net“ verweisen. Das scheint ein tolles Konzept zu sein!
Welches Buch oder Hörbuch, dass du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Ganz schwierig, ich lese (oder höre) querbeet und setze immer den Fokus auf das, was ich denke, was ich gerade brauche und es gibt so viele tolle Bücher.
Aktuell lese ich grad wieder viel Osho und passend zum Thema MS, ist vermutlich „Mut“ ein tolles Buch von ihm. Wer eher was weniger spirituelles sucht, dem kann ich „Das Experiment sind wir“ von Christian Stöcker empfehlen – sehr spannend. Da geht es darum, wie es in nächster Zeit mit KI und anderen Techniken weitergehen kann. Für mich als Entwickler, als auch Unternehmer, sehr interessant!
Abschlussrunde
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Ich denke die wichtigste Erkenntnis für mich ist, dass es weiter geht. Immer. Also: Mach einfach weiter – du packst das 🙂
Wo findet man „Move for MS“ und „Laufen macht glücklich“ im Internet?
Laufen macht glücklich findet man unter laufenmachtgluecklich.de. Unseren Lauf Move for MS gibt es dort auch und die Links zu den verschiedenen Social Media Kanälen, auf denen wir präsent sind.
Solltest Du verunsichert sein, ob Du bei einer aktiven MS verlaufsmodifizierende Medikamente nehmen solltest, dann gibt es hier einige interessante Beiträge. Die weltweite Community der MS-Experten ist sich einig, dass bei neuen Schüben, egal welcher Intensität oder auftretenden Läsionen im MRT, die Langzeitprognose mit Therapie deutlich besser aussieht, als bei einem natürlichen Verlauf der Erkrankung und das Zeit eine wichtige Rolle spielt. Je eher gegengesteuert wird, desto besser:
- #184: 5 Themengebiete bei denen die Patientenleitlinie Multiple Sklerose weiterhilft. Interview mit Dr. Insa Schiffmann
- #175: Das Therapiefenster optimal nutzen durch hochwirksame frühzeitige Behandlung – Interview mit Dr. Antonios Bayas
- #132: Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? Interview mit Prof. Dr. Mathias Mäurer
- #103: Interview mit Dr. Klehmet zu schubassoziierten MS-Symptomen, Vorbeugung weiterer Schübe und dem Verhindern permanenter Defizite
- #089: Interview mit Prof. Dr. Mathias Mäurer zum Einfluss von Lifestylefaktoren auf die MS
- #075: Interview mit Prof. Schwab zur „Hit Hard and Early“ Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten
Vielen Dank an Ronny und das gesamte Team von Laufen macht glücklich für dieses tolle Initiative und weiterhin viel Erfolg mit dem MS-Spendenlauf und allen anderen, die veranstaltet werden.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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