Du hast gerade erst die Diagnose Multiple Sklerose erhalten und nun geht es im 1. Therapiegespräch darum die geeignete Therapie zu finden? Dann findest Du hier nützliche Tipps. Wenn Du bei einem auf MS spezialisierten Neurologen bist, dem die gemeinsame Entscheidungsfindung bei der Therapie wichtig ist und der dabei seine Expertise einbringt und auf Deine individuelle Situation eingeht, brauchst Du diesen Beitrag vermutlich nicht. Wenn aber einer der eben erwähnten Punkte nicht vorhanden ist, sei es die MS-Expertise oder die Fähigkeit Dich zu einem informierten Patienten zu machen oder Du einfach die Situation für Dich vor- oder nachbereiten willst, wirst Du hier Unterstützung finden.
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Inhaltsverzeichnis
Warum brauche ich eine verlaufsmodifizierende Therapie?
Multiple Sklerose ist eine neurodegenerative chronische Erkrankung, die aktuell nicht heilbar ist und zu Beginn größtenteils im Verborgenen (subklinisch) abläuft. Ein kleiner Teil Deines Immunsystem ist so stark aktiviert, dass er körpereigene Strukturen im zentralen Nervensystem (ZNS) angreift.
Das zentrale Nervensystem besteht aus Gehirn und Rückenmark und ist die Schaltzentrale für alle Funktionen unseres Körpers. Hier finden unser Denken und Fühlen statt, werden Sinneseindrücke verarbeitet, Bewegungen geplant und veranlasst und Prozesse, wie Schlucken, Atmen, Kontinenz und vieles mehr gesteuert.
Wenn es im schubförmigen Verlauf (RRMS) der Erkrankung zu Entzündungsherden kommt, weil Myelin um Nervenfasern beschädigt oder zerstört wird, führt das zu Komplikationen. Je nach dem welches Areal betroffen ist, kann das Sehen beeinträchtigt sein, es zu Spastiken kommen, aber auch Konzentrationsstörungen oder Depression sind möglich.
Die Krankheit der 1.000 Gesichter verstehen
Aufgrund dieser enormen Bandbreite wird Multiple Sklerose die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt. Allerdings verursachen nur circa zehn Prozent der im MRT erkennbaren Entzündungsherde anfangs wahrnehmbare Beschwerden. Die 90 Prozent nicht wahrnehmbaren Entzündungsherde verringern jedoch die Kompensationsmöglichkeiten des ZNS, sprich, es steht weniger Spielraum zur Verfügung, um zukünftige Einschränkungen durch Umwege auszugleichen. Man spricht von der neurologischen Reserve, die sich zunehmend aufbraucht.
Was ist Neurodegeneration?
Mit dem Beginn der Erkrankung kommt es außerdem zu einer Neurodegeneration, also einem Untergang von Nervenzellen, die die Ursache für spätere Behinderungen ist. Auch wenn diese Schädigung von Anfang an stattfindet, ist der entzündliche Teil der deutlich auffälligere und erst wenn die Entzündungsaktivität nachlässt, tritt die Neurodegeneration quasi aus dem Schatten heraus und übernimmt die dominante Rolle in der Wahrnehmung.
Bei progredienten Verläufen, egal ob primär progredient (PPMS) oder sekundär progredient (SPMS), ist die Neurodegeneration der entscheidende Part. Manche MS-Patienten haben zusätzlich sogenannte aufgesetzte Schübe, die also zur Neurodegeneration noch dazukommen, andere sind schubfrei, die Beeinträchtigung nimmt jedoch stetig zu. Die Geschwindigkeit variiert von Person zu Person.
Das Ziel der verlaufsmodifizierenden Therapie
Doch zurück zum warum eine verlaufsmodifizierende Therapie sinnvoll ist. Sie versucht zukünftige Entzündungsaktivität und Neurodegeneration zu verhindern. Das funktioniert beim entzündlichen Krankheitsgeschehen der Multiplen Sklerose schon sehr gut und für den Großteil der Betroffenen gibt es Medikamente, die die MS zum Stillstand bringen oder zumindest die Krankheitsaktivität stark verlangsamen.
Bei der Neurodegeneration ist es aktuell noch schwieriger, doch auch hier werden erste Erfolge erzielt und es wird intensiv daran geforscht. Eine für den Bereich der Multiplen Sklerose neue Medikamentenklasse befindet sich gerade in klinischen Studien in der Erprobung und wirkt hoffentlich stärker direkt im ZNS und gegen die Neurodegeneration.
Prävention gegen neue Entzündungen
Wenn die MS ganz oder teilweise ausgebremst wird, kannst Du mit symptomatischen Therapien möglicherweise vorhandene Einschränkungen wieder kompensieren. Und wenn Du noch gar keine Einschränkungen hast, umso besser, dann gewinnst Du Zeit, die sich höchstwahrscheinlich positiv auf Deine Langzeitprognose auswirkt. Die verlaufsmodifizierende Therapie ist damit eine Präventionsmaßnahme. Sie behandelt keine vorhandenen Einschränkungen, aber fungiert als Schutzwall, hinter dem Du versuchen kannst, Funktionen und Lebensqualität zurückzugewinnen.
Welche Therapie ist die richtige für mich?
Da spaltet sich die Ärzteschaft in zwei Lager auf. Die einen bevorzugen einen langsamen Einstieg mit niedrig wirksamen Medikamenten und wenn diese nicht ausreichen, wird zu einer stärker eingreifenden Therapie übergegangen.
Die anderen vertreten „Hit hard and early“, also von Anfang an mit hochwirksamen Medikamenten die Multiple Sklerose eindämmen, bevor sie groß Schaden anrichten kann.
Eine Garantie gibt es nicht, aber Studien haben gezeigt, dass es einen Unterschied macht, ob die MS schnell ausgebremst wird oder erst später. Was für mich auch plausibel ist, da das Entzündungsgeschehen am Anfang sehr hoch ist und mit der Zeit nachlässt.
Um in einer Metapher zu sprechen: Wenn ich die Anfänge der MS, gekennzeichnet durch hohe und häufige Entzündungswellen mit starken Küstenschutzmaßnahmen eindämme, erreiche ich mehr, als wenn ich diesen großen Wellen, nur kleine Barrieren gegenüberstelle und erst mehr Küstenschutz nutze, nachdem meine Uferkante weggebrochen ist. Dann ist weniger Festland, sprich intaktes Gehirn da und die neurologische Reserve stärker aufgebraucht.
Allerdings muss nicht jeder Patient hochwirksam behandelt werden, da circa 20 Prozent einen eher milden Verlauf haben, der dennoch aufgehalten werden sollte, aber eben nicht massiver Gegenwehr bedarf. Weitere 10 bis 15 Prozent haben von Anfang an eine Behinderungszunahme. Und die restlichen 65 bis 70 Prozent ordnen sich dazwischen ein. Die Bandbreite ist groß von leichten bis sehr aggressiven Verläufen.
Wie findet man nun heraus, wer von einer hochwirksamen Therapie profitiert und bei wem das übertrieben ist?
Nun, die perfekte Glaskugel hat leider noch keiner gefunden, aber es gibt Faktoren, die, basierend auf den Erfahrungen der Vergangenheit, auf einen aggressiven Verlauf hindeuten. Dazu zählen[1]:
- Männer, sie erkranken zwar seltener, haben aber meist einen schlechteren Verlauf.
- Ein später Krankheitsbeginn über 40 Jahre.
- Mehrere Symptome zu Beginn der Erkrankung.
- Motorische Symptome.
- Symptome des Kleinhirns, wie Sprech-, Balance- und Koordinationsstörungen, Tremor und Schwindel.
- Inkontinenz von Blase oder Darm.
- Schübe, die sich nicht vollständig zurückentwickeln.
- Viele Schübe zu Beginn der Erkrankung.
- Eine hohe Anzahl an Läsionen im MRT und Zunahme der Läsionen zu Beginn der Erkrankung.
Natürlich verbleibt ein gewisser Interpretationsspielraum und da es drei Stufen an Medikamenten gibt, existiert auch ein mittlerer Bereich.
Ein Neurologe, der auf Multiple Sklerose spezialisiert ist, wird sich anhand Deiner bisherigen Untersuchungen – von MRT, über Nervenwasser, die neurologische Untersuchung und weitere Befunde – ein Bild von Dir machen und abwägen, welche Wirksamkeitsklasse sinnvoll ist. Dafür gibt es die Leitlinie der DGN für Multiple Sklerose, die für Patienten mit Unterstützung der Hirnstiftung in eine leichter verständliche Version übersetzt wurde.
Eine Frage vom Arzt, die Dir vielleicht komisch vorkommt, ist die nach dem aktuellen oder zukünftigen Kinderwunsch. Schließlich sprichst Du mit Deinem Neurologen und nicht mit Deiner Gynäkologin oder dem Urologen bzw. Andrologen. Da aber manche Medikamente bei einem Kinderwunsch nicht in Frage kommen, müssen Neurologen danach fragen.
Du solltest auch darüber nachdenken, ob der Kinderwunsch bei Dir in den nächsten zwei bis fünf Jahren eine Rolle spielen könnte, denn manche Therapien können gut nacheinander gewählt werden, andere nicht.
[1] Bergamaschi 2006; Malpas et al. 2020; Le et al. 2021
Verschiedene Verabreichungsformen
Mittlerweile gibt es verschiedene Verabreichungsformen von Tabletten über Spritzen bis hin zu Infusionen. Die Intervalle variieren von mehrmals täglich über einmal monatlich, alle sechs Monate bis hin zur Einnahme für ein paar Tage pro Jahr für zwei Jahre, um einen mehrjährigen Zeitraum an Schutz zu erreichen.
Es scheint verführerisch sich auf die Einnahme zu konzentrieren und die bevorzugte Version auszuwählen. Aber so einfach ist es nicht. Schau lieber gemeinsam mit Deinem Arzt, dass Du in der für Dich passenden Wirksamkeitsklasse landest und mit den Nebenwirkungen leben kannst. Ich persönlich würde erst danach die Bedeutung der Darreichung ansiedeln. Aber sie kann selbstverständlich eine Rolle in Deinem Alltag spielen, sei es beruflich oder privat. Welcher zeitliche Aufwand steht im Zusammenhang mit einem Medikament? Wie diszipliniert bist Du bei der selbstständigen Einnahme?
Bitte sprich Zweifel, Sorgen und Ängste bei Deinem Arzt an im 1. Therapiegespräch oder später
Wenn Du Dir Sorgen machst, dass Du mit dem vorgeschlagenen Medikament nicht gut zurechtkommst, solltest Du es in jedem Fall ansprechen. Denn ein Medikament verschrieben zu bekommen und es dann nicht oder nur manchmal zu nehmen oder nicht zu den Terminen der Verabreichung zu kommen, ist nutzlos gegen Multiple Sklerose und belastet finanziell unnötig das Gesundheitssystem.
Falls Du Bedenken wegen der Nebenwirkungen hast, sprich es bitte an. Wir sind alle Individuen und für den einen klingt ein Risiko hoch für den anderen gering, obwohl die Zahl dieselbe ist. Generell gilt, dass die meisten Medikamente mittels Laborkontrollen überwacht werden und individuell geschaut wird, ob es medizinische Gründe gibt, die gegen die Einnahme sprechen. Je mehr Vorerkrankungen jemand hat, umso kleiner kann beispielsweise die Therapieauswahl werden. Aber keine Sorge, das Abklären und Überwachen ist Aufgabe des Arztes und Du musst nur zu den Terminen erscheinen, korrekte Angaben machen und notwendige Untersuchungen, wie Blutabnahmen und andere mitmachen.
Fragen, die Du Deinem Neurologen womöglich stellen willst
Kommen wir zur konkreten Gesprächsvorbereitung. Generell würde ich Dir empfehlen, alles, was Dich beschäftigt zunächst aufzuschreiben. Am besten mit etwas Vorlauf, dann kannst Du Deine Gedanken noch besser strukturieren und die Zeit im Arztgespräch optimal nutzen. Bring Deine Fragen mit zum Gespräch, dann kannst Du sie abhaken und versuche sie vorher nach Themen zu ordnen, dann verlierst Du im Gespräch nicht den Überblick. Außerdem solltest Du Dir überlegen, ob Du eine Dir vertraute Person mitbringen möchtest. Gründe kann es viele geben. Wichtig ist nur, dass es Dir mit Deiner Begleitung besser geht als ohne. Denn wenn der Punkt nicht erfüllt ist, solltest Du lieber allein gehen. Und natürlich kannst Du auch zum Arzt begleitet werden, aber das Gespräch im 1:1 führen, während die andere Person im Wartezimmer sitzt.
Mit meinem Wissen von heute, würde ich meiner behandelnden Ärztin folgende Fragen bezüglich der zu wählenden Therapie stellen, wenn sie nicht Teil der ohnehin gelieferten Erklärung sind oder in einem vorangegangenen Gespräch beantwortet wurden:
- Wie aktiv schätzen sie meinen Verlauf aufgrund der bisherigen Untersuchungsergebnisse ein?
- Welche Behandlungsstrategie empfehlen sie mir und warum?
- Wie funktioniert die Therapie genau?
- Wann werden sie wissen, ob die Therapie bei mir wirkt?
- Wie definieren sie einen Behandlungserfolg? Wie geht es mir dann?
- Gibt es andere Optionen, falls die Therapie die MS nicht ausbremst?
- Wie wahrscheinlich sind ernste Nebenwirkungen der Behandlung und wie sieht vermutlich meine Prognose unter einer weniger wirksamen Therapie / ohne Therapie aus?
- Was machen sie, um ernsten Nebenwirkungen vorzubeugen?
- Welche Auswirkung hat die Therapie auf meinen Alltag?
- Welche häufigen Nebenwirkungen gibt es und haben sie Tipps zum Umgang damit?
- Gewöhnt sich mein Körper an das Medikament und lassen die Nebenwirkungen mit der Zeit nach?
- An wen kann ich mich wenden, wenn mir spontan Fragen zur Therapie kommen oder bei mir plötzlich unbekannte oder stärkere Nebenwirkungen auftreten?
Individualisiere Deinen Fragenkatalog vorm 1. Therapiegespräch
Natürlich kannst Du beliebig Fragen ergänzen oder weglassen. Je nachdem, welcher Typ Du bist. Mich hat die Diagnose damals sehr beunruhigt. Da bei mir mehrere Jahre zwischen Diagnose und Therapiebeginn lagen, hat mich die Tatsache nun ein Dauertherapie gegen MS zu nehmen, erneut verunsichert.
Mein Neurologe hat mich damals gut und umfassend aufgeklärt und der MS-Pfleger hat mir viel zu den möglichen Nebenwirkungen erklärt und was ich dagegen machen kann und warum ich mir keine Sorgen machen muss. All dieses Wissen gab mir Sicherheit. Aus der hilflosen uninformierten Betroffenen wurde ich wieder zu einer mündigen Patientin. Als dann einige der häufigen Nebenwirkungen auftraten, fand ich diese zwar immer noch unangenehm, aber sie bereiteten mir keine Angst.
Meiner bisherigen Erfahrung nach sind engagierte MS-Spezialisten gern bereit ihren Patienten dabei zu helfen einen guten Wissensstand aufzubauen. Vielleicht verweist Dich Deine Neurologin zusätzlich auf seriöse weiterführende Informationen oder gibt Dir Material zum Nachlesen mit. Einen Teil der Aufklärung übernimmt oft eine gut ausgebildete MS-Schwester. Das empfinde ich als sinnvolle Arbeitsaufteilung und ein Portionieren der Informationen in verdauliche Häppchen.
Es kann auch sein, dass Dein Neurologe nicht alle Fragen sofort beantworten kann und sich selbst zu einem Thema erst noch belesen muss. Für mich ist das ein klares Zeichen von Kompetenz. Denn ein guter Arzt ist nicht derjenige, der vorgibt alles zu wissen, sondern der Dir gut recherchiert Informationen liefert basierend auf wissenschaftlichen Fakten. Lieber ein paar Tage auf eine Antwort warten, die dafür korrekt ist und dem neuesten Stand der Forschung entspricht.
Abschließende Tipps zum 1. Therapiegespräch
Lass Dir genügend Zeit zum Entscheiden, aber nicht zu viel. Bei MS gilt „Time is brain“ zu Deutsch „Zeit ist Gehirn“. Der Spruch kommt zwar aus der Schlaganfallversorgung, wo es um Minuten geht. Bei Multipler Sklerose sind die Maßstäbe etwas größer und es geht eher um Wochen und Monate, je nachdem, wie aktiv der individuelle Verlauf ist. Aber es bleibt dabei, die Krankheit schreitet ohne eine Intervention mit verlaufsmodifizierender Therapie und gesundem Lebenswandel voran und das gilt es zügig zu unterbinden.
Auch wenn sich Schübe anfangs meist zurückentwickeln, so nimmt die neurologische Reserve ab und das Zeitfenster der Einflussnahme schließt sich allmählich. Nach aktuellem Stand behältst Du MS bis an Dein Lebensende und das ist hoffentlich noch viel Jahrzehnte entfernt. Und auch 20, 30 oder 40 Jahre nach der Diagnose soll Dein Leben noch schön sein und Du Dich in Deinen Möglichkeiten am besten nicht von Menschen ohne die Diagnose unterscheiden. Vielleicht mit dem kleinen Unterschied, dass Du bewusster lebst.
Weiterführende Informationen
Ergänzende Informationen, die Dir womöglich für die Vorbereitung Deines 1. Therapiegesprächs oder darüber hinaus helfen, findest Du in diesen Podcastfolgen:
- #184: 5 Themengebiete bei denen die Patientenleitlinie Multiple Sklerose weiterhilft. Interview mit Dr. Insa Schiffmann
- #025: Warum Du zu einem auf MS spezialisierten Neurologen gehen solltest
- #099 – Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose – Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation
- #054 – Wie du mit der Diagnose MS fertig wirst
- #020 – Annehmen der Krankheit
- #175: Das Therapiefenster optimal nutzen durch hochwirksame frühzeitige Behandlung – Interview mit Dr. Antonios Bayas
- #153: Interview mit Prof. Heesen zu den unabhängigen, digitalen Infoangeboten DECIMS-Wiki & PExMS zur besseren Therapieentscheidung für MS-Patienten
- #132: Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? Interview mit Prof. Dr. Mathias Mäurer
- #075 – Interview mit Prof. Schwab zur „Hit Hard and Early“ Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten
Ich wünsche Dir ein informatives und zielführendes 1. Therapiegespräch und das Du lange Zeit und optimal von der Therapie profitierst. Sollte das nicht der Fall sein und Du nach der Anlaufzeit, die jedes Medikament hat dennoch Aktivität der MS verspüren, dann wird hoffentlich die zweite Wahl, einer wirksameren Therapie den gewünschten Effekt bringen.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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