Foto von Regina beim Megamarsch

Podcast #052 – Interview mit MS-Patientin Regina Rikowski

Heute habe ich Regina, die viele als @Rikowski von Instagram kennen, zu Gast im Interview. Sie ist 31 Jahre alt, lebt im Großraum Hamburg und arbeitet als Krankenschwester. Wir haben uns über ihre Diagnose, die Anfangszeit, ihre Erfahrungen mit Basistherapien und den Megamarsch unterhalten.

Diagnose

Regina erhielt die Diagnose auf schubförmig-remittierende MS im Juni 2014, nachdem sie bereits viele Jahre vorher schon Symptome hatte, die jedoch nie ganz ernst genommen wurden.

Erfahrungen mit der Basistherapie

Bereits drei verschiedene Basistherapien ausprobiert. Erst zwei Jahre Interferon als Spritzen, dann 1,5 Jahre ein Immunsupressiva als Kapseln und mittlerweile ein anderes Immunsupressiva als Infusion. Das dritte Medikament wirkt gut. Sie fühlt sich so gut, wie nie zuvor.

Lebensplanung

Regina hat ihre Stelle auf 80% reduziert und versucht Stress zu vermeiden. Sie hat nein sagen gelernt. Ihr ist der Freizeitausgleich sehr wichtig geworden und darauf achtet sie auch sehr. Regina ist froh den Rückhalt von Familie und Freunden zu haben.

Tiefpunkt und Erholung davon

2017 war es am schlimmsten. Sie schlief an vielen Tagen bis zu 18 Stunden durch die Fatigue, konnte sehr schlecht gehen und hatte ihren schwersten Schub bisher. Regina war auf dem einen Auge für einige Zeit klinisch blind. Es war ein langer Weg zurück, aber mit viel Motivation und dem Glauben daran, dass es klappt, hat sie den Weg geschafft. Sie hatte auch viel Unterstützung von Familie und Freunden.

Glück und Zufriedenheit

Früher war Regina oft unzufrieden, hat sich ständig verglichen und wollte immer mehr. Jetzt ist sie nicht mehr ständig unzufrieden, sondern freut sich über das, was sie hat und ist dankbarer geworden. Sie schätzt auch die kleinen Dinge im Leben und freut sich über jeden Tag, den es ihr gut geht.

Tipps bei Symptomen

Bei alten Symptomen versucht Regina runter zu fahren, Stress zu minimieren und  mögliche Auslöser zu finden und zu beseitigen. Sie hält sich vor Augen, dass es höchstwahrscheinlich ein Pseudoschub ist und hat für die Symptome, die bei ihr oft aufflackern gute Lösungen gefunden, die meistens helfen.

Zukunft und Ziele

Sie würde gerne einen 100 km Megamarsch finnischen und eine Australienrundreise unternehmen.

Blitzlicht-Runde

  • Lebensmotto: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“
  • Kamingespräch führen mit: Stefanie Kloß von Silbermond. Über nichts bestimmtes, über Gott und die Welt.
  • Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose … eine Chance Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten.“
  • Internet-Seite zum Thema MS: www.trotz-ms.de und www.nik-ev.de (Netzwerk Autoimmunerkrankter)
  • Buchtipp: „Das Leben ist zu kurz für Beinschlagtraining“ von Matthias Müller.
    Es geht um Matthias, der Multiple Sklerose hat. Er schreibt über seine Langdistanzen mit MS, man darf ihn durch Höhen und Tiefen begleiten, er schreibt spannend und humorvoll. Das Buch hat mich oft an mich selbst, bei meinen Megamarschteilnahmen erinnert. Das Buch motiviert für seine Träume und Ziele zu kämpfen. Ich kann es definitiv empfehlen.

Abschlusstipp

Es lässt sich besser mit Multipler Sklerose leben als man denkt. Das Leben ist nach der Diagnose nicht vorbei, man muss nur einiges im Leben umkrempeln.

Haltet euch immer vor Augen, die MS ist die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern. Alles kann aber muss nicht sein.

Filmtipp: 100 Meter (auf Netflix in Deutsch) – Familienvater Ramón beschließt an einem Ironman-Triathlon teilzunehmen nachdem er die Diagnose Multiple Sklerose erhält.

So kannst Du Regina erreichen

Megamarsch 2020 – Ergebnis

Regina hat die 50 km in unter 12 Stunden geschafft. Ein Riesenerfolg. Vor allem, weil der Marsch alleine stattfand, ohne die Motivation durch die Menge. Herzlichen Glückwünsch, eine großartige Leistung!!!

Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir,
Nele

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