Im 5. MS-Kamingespräch zwischen Nadja und Nele geht es um Fragen, die man sich nicht traut dem Arzt zu stellen. Das kann einerseits aus Scham sein, da es doch eine ganze Menge Symptome gibt, die die Intimsphäre betreffen oder sehr persönliche Entscheidungen betreffen. Wir haben Euch gefragt, was ihr wissen wollt und darauf gehen wir in dieser Folge ein.
Ich habe den Fragen jeweils bestehende Podcastfolgen zugeordnet, in denen Du mehr zu dem jeweiligen Thema erfährst. Im Gespräch gehen wir jeweils kurz auf die Themen ein.
Viel Spaß beim Anhören!
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Inhaltsverzeichnis
Wie beeinflusst die MS meine Lebenserwartung? Kann ich an den MS-Symptomen sterben?
Die kurze Antwort. Nein, man stirbt nicht an Multipler Sklerose. Aber unbehandelte Symptome können durchaus lebensgefährlich werden.
Die Hauptrisikofaktoren für eine reduzierte Lebenserwartung bei MS sind an erster Stelle Infektionen, weshalb Impfungen wichtig sind, aber auch eine gute symptomatische Behandlung von Blasenstörungen, da stetig wiederkehrende Infekte ebenfalls gefährlich sind.
An zweiter Stelle steht der Suizid. Da Menschen mit MS eher depressive Phasen und Angststörungen haben, ist es wichtig, diese frühzeitig zu behandeln. Und natürlich können starke Schmerzen die Lebensqualität massiv beeinträchtigen und damit die Psyche belaste. Also bitte ebenfalls behandeln lassen:
- #009 – Was hilft gegen Angst?
- #126 – Depression und MS – wie Du zur emotionalen Balance zurückfindest
- #178: Interview mit MS-Patientin Chelli über ihre Depression und die MS
- #243: Depressionen und psychische Erkrankungen bei MS interdisziplinär behandeln mit Prof. Frieling
- #124: Schmerzen bei MS – hol Dir Deine Lebensqualität zurück
- #215: Trigeminusneuralgie und MS – eine unsichtbare Herausforderung. Interview mit Dr. Monika Köchling
Schluckstörungen können gerade bei schwerer Betroffenen ebenfalls gefährlich werden, den wer sich verschluckt riskiert sowohl akut keine Luft mehr zu bekommen, aber auch eine Lungenentzündung zu bekommen, wenn immer wieder Fremdkörper in die Luftröhre gelangen. Dieses Symptom lässt sich aber gut behandeln und dem Risiko vorbeugen:
Was ist mit Symptomen, zu denen man keine Ursache findet, die laut Arzt nichts mit der MS zu tun haben?
Hier wurde konkret nach dem Beispiel Schluck-auf gefragt. Ein Schluckauf, der gar nicht aufhört, kann ein Symptom der NMOSD-Erkrankungen sein, die der MS sehr ähnlich sind, aber als eigenständige Krankheit gelten. Bei Verdacht darauf wird heutzutage in der Regel ein Antikörpertest durchgeführt, der mehr Klarheit. Die Krankheiten MS, NMO und MOGAD können Experten gut voneinander unterscheiden, anhand verschiedenster Untersuchungen und deren Ergebnissen.
Ich selber habe ziemlich genau seit der Diagnose Tinnitus und haben meinen Neurologen mehrfach darauf angesprochen. Bei einer Hörstörung ausgelöst von einer MS-Läsion würde man das im MRT sehen. Bei mir liegt es einfach an zu vielen Parties mit zu lauter Musik, die ungeschützt wohl nicht so gut für mein Gehör waren. Ich empfehle daher Hörschutz. Nützt mir nichts mehr, aber vielleicht Dir.
Rheumatische Erkrankungen ähneln teilweise der MS und sie treten bei MS-Patienten häufiger als Zweitdiagnose auf, als bei gesunden Vergleichspersonen. Boris Kallmann spricht im Interview auch darüber, wie wichtig die Zusammenarbeit mit anderen Fachrichtungen ist. Denn auch wenn ein Symptom nichts mit der MS zu tun hat, muss es dennoch behandelt werden, damit Du eine hohe Lebensqualität behältst:
Wie plant man eine Schwangerschaft mit MS?
Dazu kamen gleich jede Menge detaillierte Fragen. Völlig nachvollziehbar, schließlich sind circa 75% der Betroffenen weiblich und bei Diagnose zwischen 20 und 40 Jahren, spielt der Kinderwunsch für viele eine große Rolle.
- Richtige Medikamente
- Was kann man weiter in der Schwangerschaft nehmen?
- Was sollte man vorher wissen?
- Wie kann man den Körper unterstützen?
- Gilt es als Risikoschwangerschaft?
- Wo kann man sich als Paar gut beraten lassen?
- Ist es ratsam auf Fleisch / tierische Produkte zu verzichten oder den Anteil stark zu reduzieren?
Dazu habe ich zwei Expertinneninterviews sowie eine Folge, wo ich über meine eigenen Erfahrungen aus meiner ersten Schwangerschaft berichte:
- #238: Interview mit Prof. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit
- #165: Interview mit Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel zwischen Hormonen, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen
- #002 – Schwangerschaft, Geburt und Stillen mit Multipler Sklerose
Kann ich EMS (Elektro-Muskel-Stimulation) Training durchführen?
Dazu gibt es noch keine Studienlage, um diese Frage wirklich wissenschaftlich zu beantworten. In jedem Fall ist echter Sport sehr hilfreich in vielerlei Hinsicht. Und für jeden sollte es passende Angebote geben, egal ob in der Gruppe oder allein, an der frischen Luft oder in Sporteinrichtungen, unter Anleitung oder frei. Dazu gibt es bereits einige gute Podcastfolgen:
- #210: Wie Sport die Multiple Sklerose beeinflussen kann. Interview mit Prof. Dr. Dr. Philipp Zimmer
- #008 – Sport mit MS
- #084 Interview mit Dr. Woschek zu SpoKs und inklusiven Sport für MS-Patienten
- #240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas
- #239: Wie Du High Intensity Intervall Training (HIIT) optimal langfristig nutzt. Interview mit Dr. Jens Bansi
Was tun bei Blasenstörungen oder gar Darmstörungen?
Blasen- und Darmstörungen treten bei einer großen Anzahl von MS-Patienten im Verlauf der Erkrankung zumindest vorübergehend auf. Und leider wird ein erheblicher Anteil davon nicht behandelt, was zu weiteren gesundheitlichen Problemen sowie sozialem Rückzug führen kann. Daher bitte unbedingt beim Neurologen ansprechen. Es gibt viele Möglichkeiten, diese Symptome zu behandeln.
Was mache ich wegen meiner sexuellen Störungen?
Sexualität ist für die viele Menschen ein wichtiger Bestandteil des Lebens und leider treten sexuelle Beeinträchtigungen sowohl direkt als auch indirekt recht häufig auf. Sie werden aber viel zu selten behandelt und unbehandelt reduzieren sie die Lebensqualität. Also einmal mehr, bitte ansprechen. Je nachdem, wie es Dir lieber ist, willst Du vielleicht mit jemandem sprechen, der das gleiche Geschlecht hat oder es gibt andere Faktoren, die es Dir leichter machen darüber zu reden. Eine sehr informative und positive Folge zum Thema gibt es mit Dr. Heibel:
Zum MS-Kamingespräch gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal ins MS-Kamingespräch aufnehmen sollten.
Hier gelangst Du zu unseren bisherigen Folgen:
Mehr zu Nadja Birkenbach
Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach
Natürlich ist es teilweise schwer sehr persönliche Fragen zu stellen. Vielleicht hältst Du Deine Fragen auch für zu nichtig für den Neurologen oder die MS-Schwester. Doch wenn Dich etwas beschäftigt, solltest Du es ansprechen. Natürlich muss das nicht immer direkt bei Deinem Arzt sein. Vielleicht findest Du einen anderen passenden Rahmen, wie ein Webinar, wo Du offiziell oder anonym Deine Frage stellen kannst. In jedem Fall ist es wichtig, das Du so viel Klarheit wie möglich über Deine Situation und Deine Handlungs- und Wahlmöglichkeiten hast.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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